Omfattende pleje af børn med medicinsk kompleksitet

Fremskridt inden for medicinsk teknologi og mere effektiv behandling af livsbegrænsende sygdom har gjort det muligt for børn med komplekse kroniske lidelser at overleve ikke kun den neonatale periode, men også deres teenageår, med et stadigt stigende antal, der lever langt ind i voksenalderen.

Ofte er deres familier ikke godt forberedt eller støttet. I øjeblikket er ambulante pædiatriske sundhedsydelser primært designet til episodisk diagnosticering og behandling af akutte sygdomme og er ikke designet til at levere holistisk, omfattende familiecenterpleje, der er rettet mod at forbedre livskvaliteten for disse børn og deres familier. Der er normalt ingen mekanisme til effektiv koordinering mellem subspecialister. Som følge heraf er pleje fragmenteret, overflødig, ineffektiv og meget dyr. På trods af deres lille antal tegner denne befolkning sig for en uforholdsmæssig stor del af omkostningerne forbundet med pædiatrisk medicin. Ydermere er de nuværende ydelser sjældent omfattende, og nogle ydelser såsom smertebehandling, søvnbehandling, palliativ pleje i hele livet og psykosociale og adfærdsmæssige interventioner (herunder overgang til voksenmedicin) er ofte inkonsekvent tilgængelige eller ikke-eksisterende.

Efterforskerne planlægger at indskrive 450 patienter i denne undersøgelse, hvilket randomiserer omkring halvdelen til den nye behandling på Children's Comprehensive Care (CCC) og halvdelen til en kontrolgruppe, som fortsætter i den pleje, som de i øjeblikket modtager. Hvis de er randomiseret til interventionsgruppen, vil barnet modtage primær pleje, herunder forebyggende pleje, akut pleje, brøndtjek og vaccinationer fra CCC. Hvis dette barn er indlagt på Dell Children's Medical Center (ikke inklusiv dagkirurgiske procedurer), vil en praktiserende læge fra CCC besøge barnet kort efter indlæggelsen og samarbejde med hospitalsteamet for at koordinere behandlingen ved udskrivelsen. Derudover vil CCC koordinere og overvåge alle andre aspekter af barnets medicinske, tandlæge, adfærdsmæssige og udviklingsmæssige pleje, herunder udviklingen af ​​individualiserede plejeplaner, der revideres årligt eller med ændring af medicinsk status, og implementeres og vedligeholdes af CCC. Andre ændringer til levering af pleje omfatter adgang til indlejret palliativ, udviklingsmæssig og adfærdsmæssig pleje; brug af en konsulentmodel til specialistbehandling; brug af telemedicin, større brug af plejekoordinering og sagsbehandling; og holistisk pleje af barn og familie, herunder psykosocial screening og henvisning. CCC vil bruge socialarbejdere, registrerede sygeplejersker (RN) sagsbehandlere og en børnelivsspecialist til at tilbyde mere holistisk plejekoordinering, familiestøtte og sagsbehandling.

Hvis de randomiseres til kontrolgruppen, vil de fortsætte i den type behandling, de i øjeblikket behandles, og vil ikke blive givet nogen klinisk intervention fra Children's Comprehensive Care.

Efterforskernes mål er at evaluere, om børn, der er patienter på Children's Comprehensive Care, får bedre pleje eller ej, som defineret ved omkostninger og udnyttelse, forældrerapport for kvalitet og tilfredshed og indvirkning på familien.

Omkostnings- og udnyttelsesmatricer inkluderer hospitalsindlæggelser, besøg på akutafdelingen (ED) og specialistbesøg inden for Seton-plejesystemet (lokalt er Dell Children's Hospital, et medlem af Seton Healthcare Family det eneste børnehospital i Austin-området.) Efterforskere vil også evaluere kvalitet og tilfredshed ved hjælp af Consumer Assessment of Healthcare and System (CAHPS) 12-måneders undersøgelse med Patient-Centered Medical Home (PCMH) og indvirkning på familien ved hjælp af PedsQL Family Impact Module (version 2.0). Denne undersøgelse vil forsøge at analysere tre års data.