Omfattende omsorg for barn med medisinsk kompleksitet

Fremskritt innen medisinsk teknologi og mer effektiv behandling for livsbegrensende sykdommer har gjort det mulig for barn med komplekse kroniske tilstander å overleve ikke bare nyfødtperioden, men også ungdomsårene, med et stadig økende antall som lever langt opp i voksen alder.

Ofte er familiene deres ikke godt forberedt eller støttet. For tiden er polikliniske barnehelsetjenester først og fremst utformet for episodisk diagnose og behandling av akutte sykdommer, og er ikke utformet for å gi helhetlig, omfattende familiesenteromsorg som er rettet mot å forbedre livskvaliteten til disse barna og deres familier. Det er vanligvis ingen mekanisme for effektiv koordinering mellom subspesialister. Som et resultat er omsorgen fragmentert, overflødig, ineffektiv og svært kostbar. Til tross for deres lave antall, står denne populasjonen for en uforholdsmessig stor del av kostnadene forbundet med barnemedisin. Videre er dagens tjenester sjelden omfattende, og noen tjenester som smertebehandling, søvnbehandling, palliativ behandling over hele livet og psykososiale og atferdsmessige intervensjoner (inkludert overgang til voksenmedisin) er ofte inkonsekvent tilgjengelige eller ikke-eksisterende.

Etterforskerne planlegger å melde 450 pasienter inn i denne studien, og randomisere omtrent halvparten til den nye omsorgen ved Children's Comprehensive Care (CCC) og halvparten til en kontrollgruppe som fortsetter i omsorgen de mottar for øyeblikket. Hvis de er randomisert til intervensjonsgruppen, vil barnet motta primæromsorg, inkludert forebyggende behandling, akuttbehandling, brønnsjekker og vaksinasjoner fra CCC. Hvis dette barnet er innlagt ved Dell Children's Medical Center (ikke inkludert dagkirurgiske prosedyrer), vil en behandler fra CCC besøke barnet kort tid etter innleggelse og samarbeide med sykehusteamet for å koordinere omsorg ved utskrivning. I tillegg vil CCC koordinere og overvåke alle andre aspekter av barnets medisinske, tannlege, atferdsmessige og utviklingsmessige omsorg, inkludert utvikling av individualiserte omsorgsplaner som gjennomgås årlig eller med endring av medisinsk status, og implementeres og vedlikeholdes av CCC. Andre endringer i omsorgslevering inkluderer tilgang til innebygd palliativ, utviklingsmessig og atferdsmessig omsorg; bruk av en konsulentmodell for spesialistbehandling; bruk av telemedisin, større bruk av omsorgskoordinering og saksbehandling; og helhetlig omsorg for barn og familie, inkludert psykososial screening og henvisning. CCC vil bruke sosialarbeidere, registrerte sykepleiere (RN) saksbehandlere og en barnelivsspesialist for å tilby mer helhetlig omsorgskoordinering, familiestøtte og saksbehandling.

Hvis de blir randomisert til kontrollgruppen, vil de fortsette i hvilken type omsorg de nå behandles og vil ikke bli gitt noen klinisk intervensjon fra Children's Comprehensive Care.

Etterforskernes mål er å evaluere om barn som er pasienter ved Children's Comprehensive Care får bedre omsorg eller ikke, som definert av kostnad og utnyttelse, foreldrerapport for kvalitet og tilfredshet, og innvirkning på familien.

Kostnads- og bruksmatriser inkluderer sykehusinnleggelser, akuttavdelingsbesøk (ED) og spesialistbesøk innenfor Seton-systemet for omsorg (lokalt er Dell Children's Hospital, et medlem av Seton Healthcare Family det eneste barnesykehuset i Austin-området.) Etterforskere vil også evaluere kvalitet og tilfredshet ved å bruke Consumer Assessment of Healthcare and System (CAHPS) 12-måneders undersøkelse med pasientsentrert medisinsk hjem (PCMH), og innvirkning på familien ved å bruke PedsQL Family Impact Module (versjon 2.0). Denne studien vil søke å analysere tre års data.