Umfassende Betreuung von Kindern mit medizinischer Komplexität

Fortschritte in der Medizintechnik und eine wirksamere Behandlung lebensverkürzender Krankheiten haben es Kindern mit komplexen chronischen Erkrankungen ermöglicht, nicht nur die Neugeborenenperiode, sondern auch ihre Jugendjahre zu überleben, wobei immer mehr Kinder bis weit ins Erwachsenenalter hinein leben.

Oft sind ihre Familien nicht gut vorbereitet oder unterstützt. Derzeit sind ambulante pädiatrische Gesundheitsdienste in erster Linie auf die episodische Diagnose und Behandlung akuter Krankheiten ausgerichtet und nicht darauf ausgelegt, eine ganzheitliche, umfassende, familienzentrierte Betreuung bereitzustellen, die auf die Verbesserung der Lebensqualität dieser Kinder und ihrer Familien abzielt. Normalerweise gibt es keinen Mechanismus für eine wirksame Koordination zwischen Subspezialisten. Infolgedessen ist die Pflege fragmentiert, überflüssig, ineffizient und sehr kostspielig. Trotz ihrer geringen Zahl verursacht diese Bevölkerungsgruppe einen unverhältnismäßig hohen Anteil an den mit der Kindermedizin verbundenen Kosten. Darüber hinaus sind die aktuellen Dienstleistungen selten umfassend und einige Dienstleistungen wie Schmerzbehandlung, Schlafmanagement, lebenslange Palliativpflege sowie psychosoziale und verhaltensbezogene Interventionen (einschließlich des Übergangs zur Erwachsenenmedizin) sind oft nur unzureichend zugänglich oder nicht vorhanden.

Die Forscher planen, 450 Patienten in diese Studie aufzunehmen und etwa die Hälfte der neuen Betreuung bei Children's Comprehensive Care (CCC) und die andere Hälfte einer Kontrollgruppe zuzuordnen, die die Pflege fortsetzt, die sie derzeit erhalten. Wenn sie der Interventionsgruppe zugeteilt werden, erhält das Kind eine Grundversorgung, einschließlich Vorsorge, Akutversorgung, Brunnenkontrollen und Impfungen vom CCC. Wenn dieses Kind im Dell Children's Medical Center ins Krankenhaus eingeliefert wird (ohne tageschirurgische Eingriffe), wird ein Arzt des CCC das Kind kurz nach der Aufnahme besuchen und mit dem Krankenhausteam zusammenarbeiten, um die Pflege bei der Entlassung zu koordinieren. Darüber hinaus koordiniert und überwacht CCC alle anderen Aspekte der medizinischen, zahnmedizinischen, verhaltensbezogenen und entwicklungsbezogenen Betreuung des Kindes, einschließlich der Entwicklung individueller Pflegepläne, die jährlich oder bei Änderung des medizinischen Status überprüft und von CCC umgesetzt und gepflegt werden. Weitere Änderungen bei der Pflege umfassen den Zugang zu eingebetteter Palliativ-, Entwicklungs- und Verhaltenspflege; Nutzung eines Beratermodells für die fachärztliche Versorgung; Einsatz von Telemedizin, stärkerer Einsatz von Pflegekoordination und Fallmanagement; und ganzheitliche Betreuung von Kind und Familie, einschließlich psychosozialer Untersuchung und Überweisung. CCC wird Sozialarbeiter, Fallmanager für ausgebildete Krankenschwestern (RN) und einen Kinderlebensspezialisten einsetzen, um eine ganzheitlichere Pflegekoordination, Familienunterstützung und Fallmanagement anzubieten.

Wenn sie in die Kontrollgruppe randomisiert werden, bleiben sie in der Art von Pflege, in der sie derzeit behandelt werden, und erhalten keine klinische Intervention durch Children's Comprehensive Care.

Das Ziel der Ermittler besteht darin, zu beurteilen, ob Kinder, die Patienten bei Children's Comprehensive Care sind, eine bessere Versorgung erhalten oder nicht, definiert durch Kosten und Nutzung, Elternbericht für Qualität und Zufriedenheit sowie Auswirkungen auf die Familie.

Kosten- und Nutzungsmatrizen umfassen Krankenhausaufenthalte, Besuche in der Notaufnahme (ED) und Facharztbesuche innerhalb des Seton-Pflegesystems (vor Ort ist das Dell Children's Hospital, ein Mitglied der Seton Healthcare Family, das einzige Kinderkrankenhaus im Raum Austin). Die Ermittler bewerten außerdem Qualität und Zufriedenheit mithilfe der 12-monatigen Consumer Assessment of Healthcare and System (CAHPS)-Umfrage mit Patient-Centered Medical Home (PCMH) und die Auswirkungen auf die Familie mithilfe des PedsQL Family Impact Module (Version 2.0). Ziel dieser Studie ist es, Daten aus drei Jahren zu analysieren.