Cura completa dei bambini con complessità medica

I progressi nella tecnologia medica e un trattamento più efficace per le malattie che limitano la vita hanno permesso ai bambini con patologie croniche complesse di sopravvivere non solo al periodo neonatale ma anche agli anni dell'adolescenza, con un numero sempre crescente che vive bene fino all'età adulta.

Spesso le loro famiglie non sono ben preparate o sostenute. Attualmente, i servizi di assistenza sanitaria pediatrica ambulatoriale sono progettati principalmente per la diagnosi episodica e il trattamento di malattie acute e non sono progettati per fornire un'assistenza olistica, completa e familiare diretta a migliorare la qualità della vita di questi bambini e delle loro famiglie. Di solito non esiste un meccanismo per un coordinamento efficace tra subspecialisti. Di conseguenza, l'assistenza è frammentata, ridondante, inefficiente e molto costosa. Nonostante il loro piccolo numero, questa popolazione rappresenta una quantità sproporzionata dei costi associati alla medicina pediatrica. Inoltre, i servizi attuali sono raramente completi e alcuni servizi come la gestione del dolore, la gestione del sonno, le cure palliative per tutta la vita e gli interventi psicosociali e comportamentali (compresa la transizione alla medicina per adulti) sono spesso accessibili in modo incoerente o inesistenti.

I ricercatori hanno in programma di arruolare 450 pazienti in questo studio, randomizzandone circa la metà alla nuova cura presso il Children's Comprehensive Care (CCC) e metà a un gruppo di controllo che continua nelle cure che stanno attualmente ricevendo. Se vengono randomizzati al gruppo di intervento, il bambino riceverà cure primarie, comprese cure preventive, cure acute, controlli dei pozzi e vaccinazioni da CCC. Se questo bambino è ricoverato presso il Dell Children's Medical Center (escluse le procedure di day surgery), un medico del CCC visiterà il bambino poco dopo il ricovero e collaborerà con il team ospedaliero per coordinare le cure alla dimissione. Inoltre, CCC coordinerà e monitorerà tutti gli altri aspetti dell'assistenza medica, odontoiatrica, comportamentale e dello sviluppo del bambino, compreso lo sviluppo di piani di assistenza individualizzati che vengono rivisti annualmente o con il cambiamento dello stato medico e implementati e mantenuti da CCC. Altre modifiche all'erogazione delle cure includono l'accesso a cure palliative, di sviluppo e comportamentali incorporate; utilizzo di un modello-consulente per l'assistenza specialistica; ricorso alla telemedicina, maggiore ricorso al coordinamento assistenziale e al case management; e, cura olistica del bambino e della famiglia, compreso lo screening e il rinvio psicosociale. CCC utilizzerà gli assistenti sociali, i gestori dei casi di infermiere registrate (RN) e uno specialista della vita infantile per offrire un coordinamento dell'assistenza più olistico, supporto familiare e gestione dei casi.

Se vengono randomizzati al gruppo di controllo, continueranno in qualunque tipo di assistenza siano attualmente in cura e non riceveranno alcun intervento clinico da parte dell'assistenza completa per bambini.

L'obiettivo degli investigatori è valutare se i bambini che sono pazienti presso l'assistenza completa per bambini ricevono o meno un'assistenza migliore, come definito dal costo e dall'utilizzo, rapporto dei genitori per qualità e soddisfazione e impatto sulla famiglia.

Le matrici di costo e utilizzo includono ricoveri, visite al pronto soccorso (DE) e visite specialistiche all'interno del sistema di assistenza Seton (a livello locale, il Dell Children's Hospital, un membro della Seton Healthcare Family è l'unico ospedale pediatrico nell'area di Austin). Gli investigatori valuteranno anche la qualità e la soddisfazione utilizzando il sondaggio di 12 mesi per la valutazione del consumatore dell'assistenza sanitaria e del sistema (CAHPS) con la casa medica incentrata sul paziente (PCMH) e l'impatto sulla famiglia utilizzando il PedsQL Family Impact Module (versione 2.0). Questo studio cercherà di analizzare tre anni di dati.