의료복잡성 아동 종합진료

의료 기술의 발전과 생명을 제한하는 질병에 대한 보다 효과적인 치료로 인해 복잡한 만성 질환을 앓는 어린이들이 신생아기뿐만 아니라 청소년기까지 생존할 수 있게 되었으며, 그 수는 계속해서 증가하고 있으며 성인이 될 때까지 잘 살고 있습니다.

종종 그들의 가족은 잘 준비되거나 지원되지 않습니다. 현재 외래 소아 건강 관리 서비스는 주로 급성 질환의 일시적인 진단 및 치료를 위해 설계되었으며 이러한 어린이와 그 가족의 삶의 질을 향상시키기 위한 총체적이고 포괄적인 가족 중심 치료를 제공하도록 설계되지 않았습니다. 하위 전문가 간의 효과적인 조정을 위한 메커니즘은 일반적으로 없습니다. 결과적으로 케어는 단편화되고, 중복되고, 비효율적이며, 매우 비용이 많이 듭니다. 적은 수에도 불구하고 이 인구는 소아과 의약품과 관련된 비용의 불균형한 금액을 차지합니다. 또한 현재 서비스는 포괄적인 경우가 거의 없으며 통증 관리, 수면 관리, 수명 완화 치료, 심리사회적 및 행동 개입(성인 의학으로의 전환 포함)과 같은 일부 서비스는 종종 일관성 없이 접근 가능하거나 존재하지 않습니다.

조사관은 이 연구에 450명의 환자를 등록할 계획이며 약 절반은 어린이 종합 치료(CCC)의 새로운 치료에 무작위로 배정하고 나머지 절반은 현재 받고 있는 치료를 계속 받는 대조군에 배정합니다. 개입 그룹에 무작위 배정되면 아동은 CCC로부터 예방 치료, 급성 치료, 건강 검진 및 예방 접종을 포함한 1차 치료를 받게 됩니다. 이 아이가 Dell Children's Medical Center에 입원한 경우(당일 수술 절차 제외) CCC의 의사가 입원 직후 아이를 방문하여 병원 팀과 협력하여 퇴원 시 치료를 조정합니다. 또한 CCC는 매년 검토하거나 의료 상태의 변경에 따라 CCC에서 구현 및 유지 관리하는 개별화된 치료 계획의 개발을 포함하여 아동의 의료, 치과, 행동 및 발달 치료의 다른 모든 측면을 조정하고 모니터링합니다. 치료 제공에 대한 다른 변경 사항에는 임베디드 완화, 발달 및 행동 치료에 대한 액세스가 포함됩니다. 전문가 치료를 위한 컨설턴트 모델 사용; 원격 의료 사용, 치료 조정 및 사례 관리 사용 확대; 아동 및 가족에 대한 전체론적 돌봄(심리사회적 선별 및 의뢰 포함). CCC는 사회 복지사, 정간호사(RN) 사례 관리자 및 아동 생활 전문가를 활용하여 보다 전체적인 치료 조정, 가족 지원 및 사례 관리를 제공할 것입니다.

통제 그룹으로 무작위 배정되면 현재 치료를 받고 있는 모든 유형의 치료를 계속 받게 되며 Children's Comprehensive Care에서 임상 개입을 제공하지 않습니다.

조사관의 목표는 비용 및 활용, 품질 및 만족도에 대한 부모 보고서, 가족에 대한 영향으로 정의된 대로 Children's Comprehensive Care의 환자인 어린이가 더 나은 치료를 받는지 여부를 평가하는 것입니다.

비용 및 이용률 매트릭스에는 입원, 응급실(ED) 방문 및 Seton 관리 시스템 내 전문의 방문이 포함됩니다(현지에서 Seton Healthcare Family의 구성원인 Dell 어린이 병원은 오스틴 지역의 유일한 어린이 병원입니다). 조사관은 또한 PCMH(Patient-Centered Medical Home)를 통한 CAHPS(Consumer Assessment of Healthcare and System) 12개월 조사를 사용하여 품질과 만족도를 평가하고 PedsQL Family Impact Module(버전 2.0)을 사용하여 가족에 미치는 영향을 평가합니다. 본 연구는 3년간의 데이터를 분석하고자 한다.