乾癬の子供の両親における皮膚科家族影響尺度の評価
2017年8月16日 更新者：burak tekin、Istanbul Medeniyet University
乾癬の子供の親における皮膚科家族影響尺度の評価、およびこの尺度と子供の皮膚科の生活の質の指標および疾患の重症度との比較
Dermatological Diseases Family Impact Scale (DeFIS) は、さまざまな皮膚疾患患者の近親者の健康関連の生活の質のさまざまな側面を評価するために開発されました。 このツールの予備検証は、トルコの人口に対して実行されました。 パイロット研究では、この 15 項目の質問票は記入と採点が簡単で、家族の生活の質を評価するのに確実に役立つことが示されました。
乾癬は慢性疾患であり、患者とその両親/家族の生活の質に重大な影響を与えることが予想されます。 この仮定に沿って、以前の研究では、乾癬が心理社会的に患者だけでなくその近親者にも影響を与えることが実証されました。 乾癬家族指数は、乾癬患者の家族の健康関連の生活の質を客観的に測定するために開発されました。 それにもかかわらず、トルコの人口における乾癬の小児患者の両親の健康関連の生活の質に関するデータは比較的不足しています。
研究では、研究者は主に DeFIS を利用して、小児期の乾癬が患者の両親の生活の質に与える影響を評価することを目指しています。 さらに、研究者は、患者とその両親の生活の質との関係を調査し、生活の質に影響を与える可能性のある疾患の特徴を明らかにしようとしています。
調査の概要
研究の種類
観察的
入学 (実際)
129
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
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Istanbul、七面鳥
- Haseki Training and Research Hospital
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Istanbul、七面鳥
- Istanbul Training and Research Hospital
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Istanbul、七面鳥
- Bakirkoy Dr. Sadi Konuk Research and Training Hospital
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Istanbul、七面鳥
- Haydarpasa Numune Training and Research Hospital
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Istanbul、七面鳥
- Okmeydani Training and Research Hospital
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Istanbul、七面鳥
- Sisli Etfal Training & Research Hospital
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Kadikoy
-
Istanbul、Kadikoy、七面鳥、34720
- Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and TRaining Hospital
-
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
3ヶ月～18年 (子、大人)
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
受講資格のある性別
全て
サンプリング方法
確率サンプル
調査対象母集団
-臨床的に（および必要に応じて組織病理学的に）乾癬と診断された患者 <18歳
説明
包含基準:
- 研究期間内に皮膚科医により乾癬と診断された小児患者
除外基準:
- あいまいな診断を受けた患者
- 質問票に記入できない保護者
- 深刻な医学的障害または緊急状態にある患者
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：ケースのみ
- 時間の展望：見込みのある
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
|---|---|
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皮膚科疾患家族影響尺度を使用した患者の両親に対する小児乾癬の影響の評価
時間枠：6ヶ月
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6ヶ月
|
二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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両親の生活の質（Dermatological Diseases Family Impact Scaleを使用して評価）と患者の生活の質（Children's Dermatology Life Quality Indexを使用して評価）の比較
時間枠：6ヶ月
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6ヶ月
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患者および/またはその両親の健康関連の生活の質に影響を与える疾患の特徴の描写
時間枠：6ヶ月
|
発症年齢、疾患のサブタイプ、乾癬の面積、重症度指数、頭皮の関与などの疾患の特徴が記録されます。
これらのパラメーターが生活の質に与える影響は、統計的手法を使用して評価されます。
|
6ヶ月
|
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
協力者
捜査官
- 主任研究者：Burak Tekin, M.D.、Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and Training Hospital Department of Dermatology
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994 May;19(3):210-6. doi: 10.1111/j.1365-2230.1994.tb01167.x.
- Lewis-Jones MS, Finlay AY. The Children's Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol. 1995 Jun;132(6):942-9. doi: 10.1111/j.1365-2133.1995.tb16953.x.
- Gurel MS, Yanik M, Simsek Z, Kati M, Karaman A. Quality of life instrument for Turkish people with skin diseases. Int J Dermatol. 2005 Nov;44(11):933-8. doi: 10.1111/j.1365-4632.2004.02225.x.
- Basra MK, Sue-Ho R, Finlay AY. The Family Dermatology Life Quality Index: measuring the secondary impact of skin disease. Br J Dermatol. 2007 Mar;156(3):528-38. doi: 10.1111/j.1365-2133.2006.07617.x. Erratum In: Br J Dermatol. 2007 Apr;156(4):791.
- Eghlileb AM, Basra MK, Finlay AY. The psoriasis family index: preliminary results of validation of a quality of life instrument for family members of patients with psoriasis. Dermatology. 2009;219(1):63-70. doi: 10.1159/000209234. Epub 2009 Mar 13.
- Tadros A, Vergou T, Stratigos AJ, Tzavara C, Hletsos M, Katsambas A, Antoniou C. Psoriasis: is it the tip of the iceberg for the quality of life of patients and their families? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2011 Nov;25(11):1282-7. doi: 10.1111/j.1468-3083.2010.03965.x. Epub 2011 Jan 17.
- Ganemo A, Wahlgren CF, Svensson A. Quality of life and clinical features in Swedish children with psoriasis. Pediatr Dermatol. 2011 Jul-Aug;28(4):375-9. doi: 10.1111/j.1525-1470.2010.01292.x. Epub 2011 Jul 8.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始
2016年5月1日
一次修了 (実際)
2017年3月1日
研究の完了 (実際)
2017年3月1日
試験登録日
最初に提出
2016年6月7日
QC基準を満たした最初の提出物
2016年6月9日
最初の投稿 (見積もり)
2016年6月10日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2017年8月21日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2017年8月16日
最終確認日
2017年8月1日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- 2016/0118
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
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