Valoración de la Escala de Impacto Dermatológico Familiar en Padres de Niños con Psoriasis
Evaluación de la escala de impacto familiar dermatológico en padres de niños con psoriasis y comparación de esta escala con el índice de calidad de vida dermatológica infantil y la gravedad de la enfermedad
La Escala de Impacto Familiar de Enfermedades Dermatológicas (DeFIS) fue desarrollada para evaluar diferentes aspectos de la calidad de vida relacionada con la salud en los familiares de los pacientes con diversas enfermedades de la piel. La validación preliminar de este instrumento se realizó para la población turca. En el estudio piloto, este cuestionario de 15 ítems demostró ser fácil de completar y calificar, y ayudó de manera confiable a evaluar la calidad de vida de los miembros de la familia.
La psoriasis es una enfermedad crónica que se espera que tenga un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y de los padres/familiares por igual. De acuerdo con esta suposición, estudios previos demostraron que la psoriasis afecta psicosocialmente no solo a los pacientes, sino también a sus familiares cercanos. El índice familiar de psoriasis se ha desarrollado en un esfuerzo por medir objetivamente la calidad de vida relacionada con la salud de los familiares de pacientes con psoriasis. Sin embargo, los datos sobre la calidad de vida relacionada con la salud de los padres de pacientes pediátricos con psoriasis en la población turca son relativamente escasos.
En el estudio, los investigadores apuntan principalmente a utilizar DeFIS para evaluar el impacto de la psoriasis infantil en la calidad de vida de los padres de los pacientes. Además, los investigadores intentan investigar la relación entre la calidad de vida de los pacientes y sus padres y revelar las características de la enfermedad que podrían influir en la calidad de vida.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Istanbul, Pavo
- Haseki Training and Research Hospital
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Istanbul, Pavo
- Istanbul Training and Research Hospital
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Istanbul, Pavo
- Bakirkoy Dr. Sadi Konuk Research and Training Hospital
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Istanbul, Pavo
- Haydarpasa Numune Training and Research Hospital
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Istanbul, Pavo
- Okmeydani Training and Research Hospital
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Istanbul, Pavo
- Sisli Etfal Training & Research Hospital
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Kadikoy
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Istanbul, Kadikoy, Pavo, 34720
- Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and TRaining Hospital
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Pacientes pediátricos diagnosticados con psoriasis por los dermatólogos dentro del período de estudio
Criterio de exclusión:
- Pacientes con un diagnóstico equívoco
- Los padres no pueden completar el cuestionario.
- Pacientes con un trastorno médico grave o en una condición de emergencia
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Solo caso
- Perspectivas temporales: Futuro
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Valoración del impacto de la psoriasis infantil en los padres de los pacientes mediante la Escala de Impacto Familiar de Enfermedades Dermatológicas
Periodo de tiempo: 6 meses
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6 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Comparación de la calidad de vida de los padres (evaluada mediante la Dermatological Diseases Family Impact Scale) con la calidad de vida de los pacientes (evaluada mediante el Children's Dermatology Life Quality Index)
Periodo de tiempo: 6 meses
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6 meses
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Delinear las características de la enfermedad que influyen en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes y/o de sus padres
Periodo de tiempo: 6 meses
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Se registrarán las características de la enfermedad, como la edad de aparición, el subtipo de la enfermedad, el área de la psoriasis y el índice de gravedad y la afectación del cuero cabelludo.
El impacto de estos parámetros en la calidad de vida se evaluará mediante métodos estadísticos.
|
6 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Burak Tekin, M.D., Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and Training Hospital Department of Dermatology
Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994 May;19(3):210-6. doi: 10.1111/j.1365-2230.1994.tb01167.x.
- Lewis-Jones MS, Finlay AY. The Children's Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol. 1995 Jun;132(6):942-9. doi: 10.1111/j.1365-2133.1995.tb16953.x.
- Gurel MS, Yanik M, Simsek Z, Kati M, Karaman A. Quality of life instrument for Turkish people with skin diseases. Int J Dermatol. 2005 Nov;44(11):933-8. doi: 10.1111/j.1365-4632.2004.02225.x.
- Basra MK, Sue-Ho R, Finlay AY. The Family Dermatology Life Quality Index: measuring the secondary impact of skin disease. Br J Dermatol. 2007 Mar;156(3):528-38. doi: 10.1111/j.1365-2133.2006.07617.x. Erratum In: Br J Dermatol. 2007 Apr;156(4):791.
- Eghlileb AM, Basra MK, Finlay AY. The psoriasis family index: preliminary results of validation of a quality of life instrument for family members of patients with psoriasis. Dermatology. 2009;219(1):63-70. doi: 10.1159/000209234. Epub 2009 Mar 13.
- Tadros A, Vergou T, Stratigos AJ, Tzavara C, Hletsos M, Katsambas A, Antoniou C. Psoriasis: is it the tip of the iceberg for the quality of life of patients and their families? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2011 Nov;25(11):1282-7. doi: 10.1111/j.1468-3083.2010.03965.x. Epub 2011 Jan 17.
- Ganemo A, Wahlgren CF, Svensson A. Quality of life and clinical features in Swedish children with psoriasis. Pediatr Dermatol. 2011 Jul-Aug;28(4):375-9. doi: 10.1111/j.1525-1470.2010.01292.x. Epub 2011 Jul 8.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 2016/0118
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