Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena Dermatologicznej Skali Wpływu Rodziny u rodziców dzieci chorych na łuszczycę

16 sierpnia 2017 zaktualizowane przez: burak tekin, Istanbul Medeniyet University

Ocena Dermatologicznej Skali Wpływu Rodziny u rodziców dzieci chorych na łuszczycę i porównanie tej skali z Dermatologicznym Wskaźnikiem Jakości Życia i Ciężkości Choroby Dziecięcej

Skala Wpływu Chorób Dermatologicznych na Rodzinę (DeFIS) została opracowana w celu oceny różnych aspektów jakości życia związanej ze zdrowiem krewnych pacjentów z różnymi chorobami skóry. Wstępna walidacja tego instrumentu została przeprowadzona dla populacji tureckiej. W badaniu pilotażowym wykazano, że ten 15-punktowy kwestionariusz jest łatwy do wypełnienia i punktacji oraz rzetelnie pomaga ocenić jakość życia członków rodziny.

Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, od której można oczekiwać, że będzie miała znaczący wpływ na jakość życia zarówno pacjentów, jak i rodziców/członków rodziny. Zgodnie z tym założeniem, wcześniejsze badania wykazały, że psychospołeczny wpływ łuszczycy dotyczy nie tylko pacjentów, ale także ich bliskich. Indeks rodziny łuszczycy został opracowany w celu obiektywnego pomiaru jakości życia związanej ze zdrowiem członków rodzin pacjentów z łuszczycą. Niemniej jednak dane dotyczące jakości życia związanej ze zdrowiem rodziców dzieci chorych na łuszczycę w populacji tureckiej są stosunkowo skąpe.

W badaniu badacze zamierzają przede wszystkim wykorzystać DeFIS do oceny wpływu łuszczycy wieku dziecięcego na jakość życia rodziców pacjentów. Ponadto badacze podejmują próbę zbadania związku między jakością życia pacjentów i ich rodziców oraz ujawnienia cech chorobowych, które mogą wpływać na jakość życia.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

129

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

      • Istanbul, Indyk
        • Haseki Training and Research Hospital
      • Istanbul, Indyk
        • Istanbul Training and Research Hospital
      • Istanbul, Indyk
        • Bakirkoy Dr. Sadi Konuk Research and Training Hospital
      • Istanbul, Indyk
        • Haydarpasa Numune Training and Research Hospital
      • Istanbul, Indyk
        • Okmeydani Training and Research Hospital
      • Istanbul, Indyk
        • Sisli Etfal Training & Research Hospital
    • Kadikoy
      • Istanbul, Kadikoy, Indyk, 34720
        • Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and TRaining Hospital

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

3 miesiące do 18 lat (Dziecko, Dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z klinicznie (oraz jeśli to konieczne histopatologicznie) rozpoznaną łuszczycą w wieku < 18 lat

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Pacjenci pediatryczni z rozpoznaną przez dermatologów łuszczycą w okresie objętym badaniem

Kryteria wyłączenia:

  • Pacjenci z niejednoznaczną diagnozą
  • Rodzice nie mogą wypełnić ankiety
  • Pacjenci z poważnymi zaburzeniami medycznymi lub w stanie nagłym

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Modele obserwacyjne: Tylko przypadek
  • Perspektywy czasowe: Spodziewany

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Ocena wpływu łuszczycy wieku dziecięcego na rodziców pacjentów za pomocą Skali Wpływu Rodziny Chorób Dermatologicznych
Ramy czasowe: 6 miesięcy
6 miesięcy

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Porównanie jakości życia rodziców (ocenianej za pomocą Skali Wpływu Chorób Dermatologicznych na Rodzinę) z jakością życia pacjentów (ocenianej za pomocą Indeksu Jakości Życia Dermatologicznego Dziecięcego)
Ramy czasowe: 6 miesięcy
6 miesięcy
Określenie cech choroby, które wpływają na jakość życia pacjentów i/lub ich rodziców związaną ze zdrowiem
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Zarejestrowane zostaną cechy choroby, takie jak wiek zachorowania, podtyp choroby, obszar łuszczycy i wskaźnik ciężkości oraz zajęcie skóry głowy. Wpływ tych parametrów na jakość życia zostanie oceniony metodami statystycznymi.
6 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów

1 maja 2016

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

1 marca 2017

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

1 marca 2017

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

7 czerwca 2016

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

9 czerwca 2016

Pierwszy wysłany (Oszacować)

10 czerwca 2016

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

21 sierpnia 2017

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

16 sierpnia 2017

Ostatnia weryfikacja

1 sierpnia 2017

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 2016/0118

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Jakość życia

3
Subskrybuj