Évaluation de l'échelle d'impact dermatologique sur la famille chez les parents d'enfants atteints de psoriasis
Évaluation de l'échelle d'impact dermatologique sur la famille chez les parents d'enfants atteints de psoriasis et comparaison de cette échelle avec l'indice de qualité de vie dermatologique des enfants et la gravité de la maladie
L'échelle d'impact sur la famille des maladies dermatologiques (DeFIS) a été développée pour évaluer différents aspects de la qualité de vie liée à la santé chez les proches des patients atteints de diverses maladies de la peau. La validation préliminaire de cet instrument a été réalisée pour la population turque. Dans l'étude pilote, ce questionnaire en 15 points s'est avéré facile à remplir et à noter, et aide de manière fiable à évaluer la qualité de vie des membres de la famille.
Le psoriasis est une maladie chronique dont on peut s'attendre à ce qu'elle ait un impact significatif sur la qualité de vie des patients et des parents/membres de la famille. Conformément à cette hypothèse, des études antérieures ont démontré que le psoriasis affecte psychosocialement non seulement les patients, mais également leurs proches. L'indice de la famille du psoriasis a été développé dans le but de mesurer objectivement la qualité de vie liée à la santé des membres de la famille des patients atteints de psoriasis. Néanmoins, les données concernant la qualité de vie liée à la santé des parents de patients pédiatriques atteints de psoriasis dans la population turque sont relativement rares.
Dans l'étude, les chercheurs visent principalement à utiliser DeFIS pour évaluer l'impact du psoriasis infantile sur la qualité de vie des parents des patients. En outre, les enquêteurs tentent d'étudier la relation entre la qualité de vie des patients et leurs parents, et de révéler les caractéristiques de la maladie qui pourraient influencer la qualité de vie.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Istanbul, Turquie
- Haseki Training and Research Hospital
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Istanbul, Turquie
- Istanbul Training and Research Hospital
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Istanbul, Turquie
- Bakirkoy Dr. Sadi Konuk Research and Training Hospital
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Istanbul, Turquie
- Haydarpasa Numune Training and Research Hospital
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Istanbul, Turquie
- Okmeydani Training and Research Hospital
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Istanbul, Turquie
- Sisli Etfal Training & Research Hospital
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Kadikoy
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Istanbul, Kadikoy, Turquie, 34720
- Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and TRaining Hospital
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Patients pédiatriques diagnostiqués avec le psoriasis par les dermatologues au cours de la période d'étude
Critère d'exclusion:
- Patients avec un diagnostic équivoque
- Parents incapables de remplir le questionnaire
- Patients souffrant d'un trouble médical grave ou en situation d'urgence
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cas uniquement
- Perspectives temporelles: Éventuel
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Évaluation de l'impact du psoriasis infantile sur les parents des patients à l'aide de la Dermatological Diseases Family Impact Scale
Délai: 6 mois
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6 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Comparaison de la qualité de vie des parents (évaluée à l'aide de l'échelle d'impact sur la famille des maladies dermatologiques) avec la qualité de vie des patients (évaluée à l'aide de l'indice de qualité de vie de la dermatologie infantile)
Délai: 6 mois
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6 mois
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Délimiter les caractéristiques de la maladie qui influencent la qualité de vie liée à la santé des patients et/ou de leurs parents
Délai: 6 mois
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Les caractéristiques de la maladie telles que l'âge d'apparition, le sous-type de la maladie, la zone et l'indice de gravité du psoriasis et l'atteinte du cuir chevelu seront enregistrées.
L'impact de ces paramètres sur la qualité de vie sera évalué à l'aide de méthodes statistiques.
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6 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Burak Tekin, M.D., Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and Training Hospital Department of Dermatology
Publications et liens utiles
Publications générales
- Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994 May;19(3):210-6. doi: 10.1111/j.1365-2230.1994.tb01167.x.
- Lewis-Jones MS, Finlay AY. The Children's Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol. 1995 Jun;132(6):942-9. doi: 10.1111/j.1365-2133.1995.tb16953.x.
- Gurel MS, Yanik M, Simsek Z, Kati M, Karaman A. Quality of life instrument for Turkish people with skin diseases. Int J Dermatol. 2005 Nov;44(11):933-8. doi: 10.1111/j.1365-4632.2004.02225.x.
- Basra MK, Sue-Ho R, Finlay AY. The Family Dermatology Life Quality Index: measuring the secondary impact of skin disease. Br J Dermatol. 2007 Mar;156(3):528-38. doi: 10.1111/j.1365-2133.2006.07617.x. Erratum In: Br J Dermatol. 2007 Apr;156(4):791.
- Eghlileb AM, Basra MK, Finlay AY. The psoriasis family index: preliminary results of validation of a quality of life instrument for family members of patients with psoriasis. Dermatology. 2009;219(1):63-70. doi: 10.1159/000209234. Epub 2009 Mar 13.
- Tadros A, Vergou T, Stratigos AJ, Tzavara C, Hletsos M, Katsambas A, Antoniou C. Psoriasis: is it the tip of the iceberg for the quality of life of patients and their families? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2011 Nov;25(11):1282-7. doi: 10.1111/j.1468-3083.2010.03965.x. Epub 2011 Jan 17.
- Ganemo A, Wahlgren CF, Svensson A. Quality of life and clinical features in Swedish children with psoriasis. Pediatr Dermatol. 2011 Jul-Aug;28(4):375-9. doi: 10.1111/j.1525-1470.2010.01292.x. Epub 2011 Jul 8.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 2016/0118
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