건선 환아 부모의 피부과적 가족영향척도 평가
2017년 8월 16일 업데이트: burak tekin, Istanbul Medeniyet University
건선아동 부모의 피부과 가족영향척도 평가 및 소아 피부과 삶의 질 지수 및 질병중증도와의 비교 원문보기 KCI 원문보기 인용
피부과 질환 가족 영향 척도(DeFIS)는 다양한 피부 질환 환자의 친척들의 건강 관련 삶의 질의 다양한 측면을 평가하기 위해 개발되었습니다. 이 도구의 예비 검증은 터키 인구에 대해 수행되었습니다. 파일럿 연구에서 이 15개 항목 설문지는 작성 및 채점하기 쉽고 가족 구성원의 삶의 질을 평가하는 데 안정적으로 도움이 되는 것으로 나타났습니다.
건선은 환자와 부모/가족 모두의 삶의 질에 중대한 영향을 미칠 것으로 예상되는 만성 질환입니다. 이러한 가정에 따라 이전 연구에서는 건선이 환자뿐만 아니라 가까운 친척에게도 심리사회적으로 영향을 미친다는 사실을 입증했습니다. 건선 가족 지수는 건선 환자 가족의 건강 관련 삶의 질을 객관적으로 측정하기 위한 노력의 일환으로 개발되었습니다. 그럼에도 불구하고 터키 인구에서 건선을 앓고 있는 소아과 환자의 부모의 건강 관련 삶의 질에 관한 데이터는 상대적으로 부족합니다.
연구에서 조사관은 주로 DeFIS를 활용하여 어린 시절 건선이 환자 부모의 삶의 질에 미치는 영향을 평가하는 것을 목표로 합니다. 또한 연구자들은 환자와 부모의 삶의 질과의 관계를 조사하고 삶의 질에 영향을 미칠 수 있는 질병 특성을 밝히고자 한다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
129
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
-
Istanbul, 칠면조
- Haseki Training and Research Hospital
-
Istanbul, 칠면조
- Istanbul Training and Research Hospital
-
Istanbul, 칠면조
- Bakirkoy Dr. Sadi Konuk Research and Training Hospital
-
Istanbul, 칠면조
- Haydarpasa Numune Training and Research Hospital
-
Istanbul, 칠면조
- Okmeydani Training and Research Hospital
-
Istanbul, 칠면조
- Sisli Etfal Training & Research Hospital
-
-
Kadikoy
-
Istanbul, Kadikoy, 칠면조, 34720
- Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and TRaining Hospital
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
3개월 (어린이, 성인)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
18세 미만의 건선으로 진단된 임상적(및 필요한 경우 조직병리학적으로) 환자
설명
포함 기준:
- 연구기간 내에 피부과 전문의로부터 건선 진단을 받은 소아 환자
제외 기준:
- 모호한 진단을 받은 환자
- 설문지를 작성할 수 없는 학부모
- 심각한 의학적 장애가 있거나 응급 상황에 처한 환자
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 케이스 전용
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
|---|---|
|
피부병 가족 영향 척도를 사용하여 소아 건선이 환자의 부모에게 미치는 영향 평가
기간: 6 개월
|
6 개월
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
부모의 삶의 질(Dermatological Diseases Family Impact Scale을 사용하여 평가)과 환자의 삶의 질(Children's Dermatology Life Quality Index를 사용하여 평가)의 비교
기간: 6 개월
|
6 개월
|
|
|
환자 및/또는 부모의 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 질병 특성 묘사
기간: 6 개월
|
발병 연령, 질병 아형, 건선 면적 및 중증도 지수 및 두피 침범과 같은 질병 특성이 기록될 것이다.
이러한 매개변수가 삶의 질에 미치는 영향은 통계적 방법을 사용하여 평가됩니다.
|
6 개월
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 수석 연구원: Burak Tekin, M.D., Istanbul Medeniyet University Goztepe Research and Training Hospital Department of Dermatology
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994 May;19(3):210-6. doi: 10.1111/j.1365-2230.1994.tb01167.x.
- Lewis-Jones MS, Finlay AY. The Children's Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol. 1995 Jun;132(6):942-9. doi: 10.1111/j.1365-2133.1995.tb16953.x.
- Gurel MS, Yanik M, Simsek Z, Kati M, Karaman A. Quality of life instrument for Turkish people with skin diseases. Int J Dermatol. 2005 Nov;44(11):933-8. doi: 10.1111/j.1365-4632.2004.02225.x.
- Basra MK, Sue-Ho R, Finlay AY. The Family Dermatology Life Quality Index: measuring the secondary impact of skin disease. Br J Dermatol. 2007 Mar;156(3):528-38. doi: 10.1111/j.1365-2133.2006.07617.x. Erratum In: Br J Dermatol. 2007 Apr;156(4):791.
- Eghlileb AM, Basra MK, Finlay AY. The psoriasis family index: preliminary results of validation of a quality of life instrument for family members of patients with psoriasis. Dermatology. 2009;219(1):63-70. doi: 10.1159/000209234. Epub 2009 Mar 13.
- Tadros A, Vergou T, Stratigos AJ, Tzavara C, Hletsos M, Katsambas A, Antoniou C. Psoriasis: is it the tip of the iceberg for the quality of life of patients and their families? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2011 Nov;25(11):1282-7. doi: 10.1111/j.1468-3083.2010.03965.x. Epub 2011 Jan 17.
- Ganemo A, Wahlgren CF, Svensson A. Quality of life and clinical features in Swedish children with psoriasis. Pediatr Dermatol. 2011 Jul-Aug;28(4):375-9. doi: 10.1111/j.1525-1470.2010.01292.x. Epub 2011 Jul 8.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2016년 5월 1일
기본 완료 (실제)
2017년 3월 1일
연구 완료 (실제)
2017년 3월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2016년 6월 7일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2016년 6월 9일
처음 게시됨 (추정)
2016년 6월 10일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2017년 8월 21일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2017년 8월 16일
마지막으로 확인됨
2017년 8월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 2016/0118
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
삶의 질에 대한 임상 시험
-
Queens College, The City University of New York모병
-
University of North Carolina, Chapel HillNational Institute on Drug Abuse (NIDA); National Institute of Mental Health (NIMH)완전한
-
Swansea University완전한A Bite of ACT' (BOA) 수용전념치료 온라인 심리교육 과정 | 대기자 명단 제어영국
-
Hôpital Léon Bérard완전한
-
Centre Hospitalier Universitaire Dijon완전한
-
Yale-NUS College완전한연구 초점은 SGH Life Center에서 관리하는 비만 관리 설문지에 대한 환자의 반응입니다.싱가포르
-
Scripps Translational Science Institute완전한
-
National Taiwan University Hospital모병수술 부위 감염 | 상처 감염 | 지연된 상처 치유 | ExtraCorporeal Life Support (ECLS) | 바이오필름 관련 감염대만
-
Novartis Pharmaceuticals완전한신경내분비종양 | GI 오리진의 고급 NET | 고급 NET of Lung Origin미국, 콜롬비아, 이탈리아, 대만, 영국, 벨기에, 체코, 독일, 일본, 사우디 아라비아, 캐나다, 네덜란드, 스페인, 대한민국, 레바논, 오스트리아, 중국, 그리스, 남아프리카, 태국, 헝가리, 칠면조, 폴란드, 슬로바키아, 러시아 연방
-
Yale-NUS College완전한