小児がん診断後の最初の退院前の家族教育の質と一貫性の改善

小児がんの診断は、子供と家族の両方にとって大きなショックです。 新たに診断された小児腫瘍患者の親/介護者は、自宅で子供に安全なケアを提供するために専門的な教育を受ける必要があります。 以前の研究と臨床経験は、現在の戦略が成功していないことを強調しています。 家族は、集中できないときに提供される紙、情報過多、教育の問題を報告しています。 彼らは、さまざまな提供者と情報源の間で一貫性のないメッセージについて説明しています。保護者/保護者は、情報が簡潔で一貫性があり、視覚的な手がかりがあり、繰り返すことができ、理解する能力にプラスの影響を与えると述べています. 小児科における退院指導の質の低さは、緊急治療室の訪問と再入院の増加に関連しています。 再入院の予測因子には、医療の複雑さと、退院時に処方された 4 つ以上の薬が含まれます。 小児腫瘍学の患者は医学的に複雑であり、重大な生命を脅かす合併症のリスクがあります。 複数の在宅投薬が、がん治療を受けている小児の標準です。 現在の親/介護者教育は、医療提供者 (HCP) が最初の退院前に配信する必要があると考えるコンテンツのチェックリストによって推進されることがよくあります。 教育のタイミングは、HCP のスケジュールに従って計画されており、保護者/介護者が選択した適切な時間に一貫して設定されているわけではありません。

現在、親/介護者教育を提供する方法には、HCP との口頭での話し合いと書面による情報が含まれています。 小児腫瘍学における教育用ビデオ戦略の評価は、録音された診断に関する議論に限定されています。 小児がん患者の親や介護者の 90% がインターネットで情報を検索していると報告されています。 小児腫瘍学の専門家によって開発されたビデオ教育には、一貫した情報を提供し、繰り返し視聴でき、親/介護者が選択した時間に利用できるという利点があります。

目標と目的 包括的な目標は、新たに診断された小児腫瘍患者の親/介護者に提供される教育の一貫性と質を改善することです。

第一目的：

新たにがんと診断された小児の保護者/介護者向けに、受け入れ可能で理解しやすい 2 つの短いビデオベースの教育モジュールを開発すること。

副次的な目的:

1. 新たにがんと診断された小児の親/介護者を8か月以内に20人募集する能力と、登録した親/介護者の少なくとも90%に2つのビデオを視聴させる能力によって実証された、ビデオモジュールで教育を提供する試験の実現可能性を判断すること。 10の知識と自信の質問に答える
2. 動画に関する定性的なフィードバックを得る
3. 2 つのビデオを視聴する前後の知識と自信の変化について説明する

影響と関連性に関する声明 この研究は、親/介護者向けの新しいビデオベースの教育プログラムを提案しています。このプログラムは、退院後に新たにがんと診断された子供のケアに対する理解と自信の向上につながるという仮説を立てています。 この方法での学習は、個々の介護者に最も適した時間に行うことができ、必要に応じて何度でも教材を繰り返すことができます。 これにより、同じ子供の異なる保護者が同じ情報を確実に受け取ることができます。 最大の影響は、知識、準備、自信を高め、苦痛と不安を最小限に抑えることを目標とする親/保護者にもたらされます。

方法:

このパイロット研究では、研究者は、発熱へのアプローチと自宅での投薬という 2 つの重要な「初回退院前」のトピックに焦点を当てた 2 つのビデオ モジュールの開発と評価を計画しています。 ビデオモジュールは短く簡潔で、ケースベースのシナリオが含まれているため、保護者/保護者は教育を見直して統合することができます.

ビデオの内容は、POGO センター全体の小児腫瘍学の看護師、医師、薬剤師によって開発されます。 審査委員会は 8 ～ 12 人の HCP で構成され、専門分野とセンターごとに代表されます。 スクリプトは一連の電話会議で作成され、最初にコンセンサス アプローチを使用してコンテンツが作成および改良されます。 内容が合意されると、スクリプトが作成され、レビュー パネルの間で改良されます。 調査が完了すると、調査員は回答者の受け入れ可能性と理解可能性のテストを開始します。 このフェーズの適格な回答者は、診断の種類や時期に関係なく、がんの子供の親または介護者です。 調査員は、英語を理解できない回答者を除外します。 次に、調査員は、1 対 1 の認知面談を使用して、連続した親/保護者の回答者でスクリプトをテストします。 調査員は、回答者に台本を読むように依頼し、調査員が以前に機器の開発に使用した 5 ポイント リッカート スケールで受容性と理解可能性を評価するように依頼します。

調査員は、半構造化インタビューを使用して詳細な質問をし、コンテンツの理解を明確にします。 2 番目のインタビュアーが出席し、1 = 完全に間違っているから 4 = 完全に正しいまでの 4 段階のリッカート スケールで理解しやすさを評価します。 5 回のインタビューごとに結果がレビュー パネルと共有され、スクリプトを変更するかどうかが決定されます。 反復は、最後の 5 人の回答者のうち少なくとも 4 人の解釈が正しく、スクリプトが理解可能で受け入れ可能であり、定性的なコメントに基づいてそれ以上の変更は必要ないと述べられるまで続けられます。

完成したスクリプトは、長さが 5 分未満の短いビデオに展開されます。 ビデオは、5 人の回答者からなる新しいグループでテストされ、同様に認知インタビューを使用して受容性と理解可能性が評価されます。 回答者は、提示された情報の長さと明確さについて具体的に尋ねられます。

最後の 5 人の回答者のうち少なくとも 4 人の解釈が正しく、ビデオが理解可能で許容可能であり、定性的なコメントに基づいてそれ以上の修正が必要ないと述べた場合、ビデオは満足のいくものと見なされます。

信頼性と知識に関する質問は、同様の方法で小児腫瘍学 HCP 間でコンセンサスを得てから、親と一緒に作成されます。 これにより、臨床専門家のコンセンサスと親の検証の両方が可能になります。

次に、調査員は、SickKids に基づくパイロット研究を実施することにより、教育用ビデオ モジュールの試行の実現可能性をテストします。 適格な回答者は、過去 4 週間以内に新たにがんと診断された子供の親または介護者です。 調査員は、英語を理解できない親を除外します。 お子様1名につき保護者1名のみが対象となります。 資格があり、同意している親/介護者の場合、調査員は 2 つのビデオを見て、ビデオの内容を要約し、発達段階と同様のフィードバックを提供するよう依頼します。 治験責任医師はまた、発熱管理と投薬管理のさまざまな分野における知識と自信を測定する信頼度調査と知識に関する質問に回答するように依頼します。 質問はビデオを見る前と後に行われます。