소아암 진단 후 첫 퇴원 전 가족교육의 질 및 일관성 향상

소아암 진단은 어린이와 가족 모두에게 압도적입니다. 새로 진단된 소아 종양 환자의 부모/보호자는 가정에서 자녀를 안전하게 돌볼 수 있도록 전문 교육이 필요합니다. 이전 연구와 임상 경험은 현재의 전략이 성공하지 못한다는 점을 강조했습니다. 가족들은 집중할 수 없을 때 제공되는 종이, 정보 과부하 및 교육 문제를 보고합니다. 그들은 서로 다른 제공자와 정보 출처 간의 일관성 없는 메시지를 설명합니다. 부모/보호자는 간결하고 일관되며 시각적 단서가 있는 정보가 반복될 수 있고 이해 능력에 긍정적인 영향을 미친다고 표현했습니다. 소아과에서 퇴원 교육의 질이 떨어지는 것은 응급실 방문 및 병원 재입원 증가와 관련이 있습니다. 재입원의 예측 인자에는 의학적 복잡성과 퇴원 시 처방된 4개 이상의 약물이 포함됩니다. 소아 종양학 환자는 의학적으로 복잡하고 생명을 위협하는 심각한 합병증의 위험이 있습니다. 암 치료를 받는 어린이의 표준은 여러 가지 가정 약물입니다. 현재 부모/간병인 교육은 의료 서비스 제공자(HCP)가 첫 퇴원 전에 전달해야 한다고 생각하는 내용의 체크리스트에 따라 진행되는 경우가 많습니다. 교육 시간은 HCP 일정에 따라 계획되며 부모/보호자가 선택한 시간과 적절하지 않습니다.

부모/보호자 교육을 제공하는 방법에는 현재 HCP와의 구두 토론 및 서면 정보가 포함됩니다. 소아 종양학에서 교육 비디오 전략의 평가는 녹화된 진단 토론으로 제한되었습니다. 소아암 환자의 부모/보호자의 90%가 인터넷에서 정보를 검색하는 것으로 보고되었습니다. 소아종양 전문의가 개발한 영상교육은 일관된 정보를 제공하고, 반복 시청이 가능하며, 부모/보호자가 선택한 시간에 이용할 수 있다는 장점이 있습니다.

목표 및 목표 가장 중요한 목표는 새로 진단된 소아 종양 환자의 부모/보호자에게 제공되는 교육의 일관성과 품질을 개선하는 것입니다.

주요 목표:

새로 진단된 암을 가진 아동의 부모/보호자를 위해 수용 가능하고 이해할 수 있는 두 개의 짧은 비디오 기반 교육 모듈을 개발합니다.

보조 목표:

1. 8개월 이내에 새로 암 진단을 받은 어린이의 부모/보호자 20명을 모집하고 등록된 부모/보호자의 최소 90%가 두 비디오를 시청하도록 하여 비디오 모듈 교육을 제공하는 시험의 타당성을 결정하기 위해 10가지 지식 및 자신감 질문에 답하기
2. 비디오에 대한 질적 피드백을 얻기 위해
3. 두 비디오를 보기 전과 후의 지식과 자신감의 변화를 설명하기 위해

영향 및 관련성 진술 이 연구는 부모/보호자를 위한 새로운 비디오 기반 교육 프로그램을 제안하고 있으며, 이 프로그램은 병원에서 처음 퇴원한 후 새로 암 진단을 받은 자녀를 돌보는 데 대한 이해와 자신감을 향상시킬 것이라고 가정합니다. 이러한 방식의 학습은 각 개인 간병인에게 가장 적합한 시간에 수행될 수 있으며 원하는 만큼 자주 자료를 반복할 수 있습니다. 이는 동일한 아동에 대한 다른 간병인이 동일한 정보를 받을 수 있도록 합니다. 가장 큰 영향은 지식, 준비 및 자신감을 높이고 고통과 불안을 최소화하려는 목표를 가진 부모/보호자에게 있을 것입니다.

행동 양식:

이 파일럿 연구에서 조사관은 두 가지 필수 '최초 퇴원 전' 주제인 열에 대한 접근 방식과 집에서 약물 투여에 초점을 맞춘 두 개의 비디오 모듈을 개발하고 평가할 계획입니다. 비디오 모듈은 짧고 간결하며 부모/보호자가 교육을 검토하고 통합할 수 있는 사례 기반 시나리오를 포함합니다.

비디오 콘텐츠는 POGO 센터 전체의 소아 종양학 간호사, 의사 및 약사에 의해 개발됩니다. 검토 패널은 분야 및 센터를 대표하는 8-12명의 HCP로 구성됩니다. 스크립트는 일련의 원격 회의에서 개발되며 먼저 컨텐트가 합의 접근 방식을 사용하여 개발되고 다듬어집니다. 내용이 합의되면 검토 패널 사이에서 스크립트가 개발되고 다듬어집니다. 완료되면 조사관은 응답자와 함께 수용 가능성과 이해 가능성을 테스트하기 시작합니다. 이 단계에서 적격 응답자는 진단 유형이나 시기에 관계없이 암에 걸린 아동의 부모 또는 보호자가 됩니다. 조사관은 영어를 이해하지 못하는 응답자를 제외합니다. 그런 다음 조사관은 일대일 인지 인터뷰를 사용하여 연속적인 부모/보호자 응답자와 함께 스크립트를 테스트합니다. 조사관은 응답자에게 스크립트를 읽도록 요청하고 조사관은 조사관이 이전에 도구 개발에 사용한 5점 리커트 척도에서 수용 가능성과 이해 가능성을 평가하도록 요청합니다.

반구조화된 인터뷰를 사용하여 조사관은 내용에 대한 이해를 명확히 하기 위해 탐색 질문을 합니다. 두 번째 면접관은 1=완전히 부정확에서 4=완전히 맞음에 이르는 4점 리커트 척도로 이해 가능성을 평가할 것입니다. 매 5회의 인터뷰 후 결과를 검토단과 공유하여 대본 수정 여부를 결정할 예정입니다. 반복은 마지막 5명의 응답자 중 최소 4명의 해석이 올바르고 스크립트가 이해 가능하고 수용 가능하며 질적 의견을 기반으로 추가 수정이 필요하지 않다고 진술할 때까지 계속됩니다.

완성된 스크립트는 5분 미만의 짧은 동영상으로 개발됩니다. 비디오는 5명의 응답자로 구성된 새로운 그룹에서 테스트되고 인지 인터뷰를 사용하여 수용 가능성과 이해 가능성에 대해 유사하게 평가됩니다. 응답자는 제시된 정보의 길이와 명확성에 대해 구체적으로 질문을 받습니다.

동영상은 마지막 5명의 응답자 중 최소 4명이 해석이 정확하고 동영상을 이해할 수 있고 수용 가능하며 질적 의견을 기반으로 추가 수정이 필요하지 않다고 진술하면 만족스러운 것으로 간주됩니다.

신뢰도 및 지식 질문은 소아 종양학 HCP 간의 합의와 이후 부모의 합의를 통해 유사한 방법으로 개발됩니다. 이를 통해 임상 전문가 합의와 부모 검증이 모두 가능합니다.

다음으로 조사관은 SickKids를 기반으로 하는 파일럿 연구를 수행하여 교육용 비디오 모듈의 시험 가능성을 테스트합니다. 적격 응답자는 지난 4주 이내에 새로 암 진단을 받은 어린이의 부모 또는 보호자입니다. 조사관은 영어를 이해하지 못하는 부모를 제외합니다. 자녀당 부모 한 명만 자격이 있습니다. 자격이 있고 동의하는 부모/보호자에 대해 조사관은 두 비디오를 시청하고 비디오 내용을 요약하고 개발 단계와 유사한 피드백을 제공하도록 요청할 것입니다. 조사관은 또한 열 관리 및 투약 관리의 다양한 영역에 대한 지식과 자신감을 측정할 신뢰도 설문조사와 지식 질문에 답하도록 요청할 것입니다. 질문은 비디오 시청 전후에 실시됩니다.