在小儿癌症诊断后首次出院前提高家庭教育的质量和一致性

儿童癌症的诊断对儿童和家庭来说都是难以承受的。 新确诊的儿科肿瘤患者的父母/看护人需要接受专门教育，以便在家中为他们的孩子提供安全护理。 先前的研究和临床经验强调当前的策略并不成功。 家庭报告在他们无法集中注意力的时候面临纸张、信息超载和教学方面的挑战。 他们描述了不同提供者和信息来源之间不一致的消息。父母/看护者表示，简洁、一致、带有视觉提示并且可以重复的信息会对他们的理解能力产生积极影响。 儿科出院教学质量差与急诊室就诊和再入院率增加有关。 再入院的预测因素包括医疗复杂性和出院时开出的 4 种或更多药物。 儿科肿瘤患者病情复杂，有发生严重危及生命的并发症的风险。 多种家庭药物是接受癌症治疗的儿童的标准。 当前的父母/看护者教育通常由医疗保健提供者 (HCP) 认为必须在首次出院前交付的内容清单驱动。 教育时间是根据 HCP 时间表计划的，而不是始终在父母/看护人选择并适合他们的时间。

目前提供家长/看护人教育的方法包括与 HCP 的口头讨论和书面信息。 儿科肿瘤学教育视频策略的评估仅限于录音诊断讨论。 据报道，90%的儿科癌症患者的父母/看护人会在互联网上搜索信息。 由儿科肿瘤学专家开发的视频教育具有提供一致信息、可重复观看以及在父母/看护人选择的时间提供的优势。

目标和目标 总体目标是提高为新诊断的儿科肿瘤患者的父母/看护人提供的教育的一致性和质量。

主要目标：

为新诊断癌症儿童的父母/看护人开发两个短视频教育模块，这些模块是可以接受和理解的。

次要目标：

1. 确定在视频模块中提供教育试验的可行性，通过在 8 个月内招募 20 名新诊断癌症儿童的父母/看护人的能力以及至少 90% 的登记父母/看护人观看这两个视频和回答 10 个知识和信心问题
2. 获得有关视频的定性反馈
3. 描述观看两个视频前后知识和信心的变化

影响和相关性声明 本研究为父母/看护人提出了一种基于视频的新型教育计划，该计划假设将提高对首次出院后新诊断出患有癌症的孩子的理解和信心。 以这种方式学习可以在最适合每个护理人员的时间进行，并允许根据需要经常重复学习材料。 它确保同一个孩子的不同照顾者收到相同的信息。 最大的影响将是对父母/看护人的影响，目标是增加知识、准备和信心，并尽量减少痛苦和焦虑。

方法：

在这项试点研究中，研究人员计划开发和评估两个视频模块，重点关注两个基本的“首次出院前”主题：发烧的方法和在家服药。 视频模块将简短明了，并将包括基于案例的场景，让家长/看护人能够回顾和巩固教学。

视频的内容将由来自 POGO 中心的儿科肿瘤科护士、医生和药剂师开发。 审查小组将由 8-12 名 HCP 组成，由学科和中心代表。 该脚本将在一系列电话会议中开发，首先将使用共识方法开发和完善内容。 一旦内容达成一致，审查小组将制定和完善脚本。 最终确定后，调查人员将开始测试受访者的可接受性和可理解性。 在此阶段，符合条件的受访者将是患有癌症的儿童的任何父母或照顾者，无论诊断的类型或时间如何。 调查人员会将不懂英语的受访者排除在外。 然后，调查人员将使用一对一的认知访谈，与连续的父母/监护人受访者一起测试脚本。 调查人员将要求受访者阅读脚本，调查人员将要求他们对调查人员之前用于仪器开发的 5 点李克特量表的可接受性和可理解性进行评分。

使用半结构式访谈，调查人员将提出探究性问题以澄清他们对内容的理解。 第二位面试官将在场，他将根据 4 分李克特量表对可理解性进行评分，范围从 1 = 完全不正确到 4 = 完全正确。 每 5 次采访后，结果将与评审小组共享，由评审小组决定是否修改剧本。 迭代将继续进行，直到最后 5 位受访者中至少有 4 位的解释是正确的，声明脚本是可以理解和可接受的，并且不需要根据定性评论进行进一步修改。

最终定稿的剧本将被开发成短视频，长度不超过 5 分钟。 这些视频将在由 5 名受访者组成的新小组中进行测试，并使用认知访谈进行类似的可接受性和可理解性评估。 受访者将被特别询问所提供信息的长度和清晰度。

当最后 5 名受访者中至少有 4 名的解释正确时，视频将被视为令人满意，表示视频可以理解和接受，并且不需要根据定性评论进行进一步修改。

信心和知识问题将以类似的方法开发，并在儿科肿瘤 HCP 之间达成共识，然后与父母达成共识。 这将允许临床专家共识和父母验证。

接下来，研究人员将通过在 SickKids 进行试点研究来测试试用教育视频模块的可行性。 符合条件的受访者将是过去 4 周内新诊断出患有癌症的儿童的父母或照顾者。 调查人员会将不懂英语的父母排除在外。 每个孩子只有一位家长有资格。 对于符合条件且同意的父母/看护人，研究者将要求他们观看两个视频，总结视频内容并提供类似于开发阶段的反馈。 调查人员还将要求他们回答信心调查和知识问题，这些问题将衡量他们在发烧管理和药物管理的不同领域的知识和信心。 问题将在观看视频之前和之后进行。