Migliorare la qualità e la coerenza nell'educazione familiare prima della prima dimissione dopo la diagnosi di cancro pediatrico

Una diagnosi di cancro infantile è travolgente sia per il bambino che per la famiglia. I genitori/tutori di pazienti oncologici pediatrici di nuova diagnosi hanno bisogno di un'istruzione specializzata per fornire assistenza sicura al loro bambino a casa. Precedenti ricerche ed esperienze cliniche hanno evidenziato che le attuali strategie non hanno successo. Le famiglie segnalano difficoltà con la carta, il sovraccarico di informazioni e l'insegnamento fornito in un momento in cui non sono in grado di concentrarsi. Descrivono messaggi incoerenti tra diversi fornitori e fonti di informazioni. I genitori/tutori hanno espresso che le informazioni che sono concise, coerenti, con segnali visivi e possono essere ripetute, influenzano positivamente la loro capacità di comprensione. La scarsa qualità dell'insegnamento alla dimissione in pediatria è associata a un aumento delle visite al pronto soccorso e dei ricoveri ospedalieri. I predittori di riammissione includono la complessità medica e 4 o più farmaci prescritti al momento della dimissione. I pazienti oncologici pediatrici sono clinicamente complessi ea rischio di complicanze significative potenzialmente letali. Più farmaci domiciliari sono lo standard per i bambini che ricevono la terapia del cancro. L'attuale formazione dei genitori/caregiver è spesso guidata da liste di controllo dei contenuti che gli operatori sanitari (HCP) ritengono debbano essere forniti prima della prima dimissione dall'ospedale. La tempistica dell'istruzione è pianificata in base ai programmi degli operatori sanitari e non in modo coerente in un momento scelto e adatto ai genitori/tutori.

I metodi per fornire formazione ai genitori/tutori attualmente includono discussioni verbali con gli operatori sanitari e informazioni scritte. La valutazione delle strategie video educative in oncologia pediatrica è stata limitata a discussioni diagnostiche registrate. È stato riferito che il 90% dei genitori/caregiver di pazienti oncologici pediatrici cerca informazioni su Internet. La formazione video sviluppata da esperti di oncologia pediatrica ha il vantaggio di fornire informazioni coerenti, essere disponibile per la visione ripetuta e disponibile in orari scelti dai genitori/caregiver.

Finalità e obiettivi L'obiettivo generale è quello di migliorare la coerenza e la qualità dell'istruzione fornita ai genitori/caregiver di pazienti oncologici pediatrici di nuova diagnosi.

Obiettivo primario:

Sviluppare due brevi moduli educativi basati su video per genitori/tutori di bambini con cancro di nuova diagnosi che siano accettabili e comprensibili.

Obiettivi secondari:

1. Determinare la fattibilità di una prova di fornire istruzione in moduli video come dimostrato dalla capacità di reclutare 20 genitori/tutori di bambini con nuova diagnosi di cancro entro 8 mesi e facendo in modo che almeno il 90% dei genitori/tutori iscritti guardino i due video e rispondere a 10 domande di conoscenza e fiducia
2. Per ottenere un feedback qualitativo sui video
3. Descrivere il cambiamento nella conoscenza e nella fiducia prima e dopo aver visto i due video

Dichiarazione di impatto e pertinenza Questo studio propone un nuovo programma educativo basato su video per genitori/tutori che, ipotizzando, porterà a una migliore comprensione e fiducia nel prendersi cura del loro bambino con nuova diagnosi di cancro dopo la prima dimissione dall'ospedale. L'apprendimento in questo modo può essere condotto nel momento più adatto a ogni singolo assistente e consentire la ripetizione dei materiali tutte le volte che lo si desidera. Garantisce che diversi caregiver per lo stesso bambino ricevano le stesse informazioni. L'impatto maggiore sarà sui genitori/tutori con l'obiettivo di aumentare la conoscenza, la preparazione e la fiducia e ridurre al minimo il disagio e l'ansia.

Metodi:

In questo studio pilota i ricercatori hanno in programma di sviluppare e valutare due moduli video incentrati su due argomenti essenziali "prima della prima dimissione": l'approccio alla febbre e la somministrazione di farmaci a casa. I moduli video saranno brevi, concisi e includeranno scenari basati su casi che consentiranno ai genitori/tutori di rivedere e consolidare l'insegnamento.

Il contenuto dei video sarà sviluppato da infermieri, medici e farmacisti di oncologia pediatrica di tutti i centri POGO. Il gruppo di revisione sarà composto da 8-12 operatori sanitari con rappresentanza per disciplina e centro. La sceneggiatura sarà sviluppata in una serie di teleconferenze in cui prima il contenuto sarà sviluppato e perfezionato utilizzando un approccio consensuale. Una volta concordato il contenuto, il comitato di revisione svilupperà e perfezionerà uno script. Una volta finalizzato, gli investigatori inizieranno a testare l'accettabilità e la comprensibilità con gli intervistati. Per questa fase, gli intervistati idonei saranno qualsiasi genitore o tutore di un bambino malato di cancro, indipendentemente dal tipo o dalla tempistica della diagnosi. Gli investigatori escluderanno gli intervistati che non capiscono l'inglese. Gli investigatori testeranno quindi la sceneggiatura con intervistati genitori / tutori consecutivi utilizzando interviste cognitive individuali. Gli investigatori chiederanno all'intervistato di leggere il copione e gli investigatori chiederanno loro di valutare l'accettabilità e la comprensibilità su scale Likert a 5 punti che gli investigatori hanno utilizzato in precedenza per lo sviluppo dello strumento.

Utilizzando un'intervista semi-strutturata, gli investigatori porranno domande approfondite per chiarire la loro comprensione del contenuto. Sarà presente un secondo intervistatore che valuterà la comprensibilità su una scala Likert a 4 punti che va da 1=completamente errato a 4=completamente corretto. Dopo ogni 5 interviste, i risultati saranno condivisi con la giuria che deciderà se modificare lo script. Le iterazioni continueranno fino a quando almeno 4 degli ultimi 5 intervistati non saranno corretti nella loro interpretazione, affermeranno che lo script è comprensibile e accettabile e non sono necessarie ulteriori modifiche basate su commenti qualitativi.

Gli script finalizzati saranno sviluppati in brevi video, di durata inferiore a 5 minuti. I video saranno testati in nuovi gruppi di 5 intervistati e allo stesso modo valutati per l'accettabilità e la comprensibilità utilizzando interviste cognitive. Agli intervistati verrà chiesto specificamente la lunghezza e la chiarezza delle informazioni presentate.

I video saranno considerati soddisfacenti quando almeno 4 degli ultimi 5 intervistati sono corretti nella loro interpretazione, affermano che il video è comprensibile e accettabile e non sono necessarie ulteriori modifiche sulla base di commenti qualitativi.

Le domande sulla fiducia e sulla conoscenza saranno sviluppate in un metodo simile con il consenso tra gli operatori sanitari di oncologia pediatrica e quindi con i genitori. Ciò consentirà sia il consenso degli esperti clinici che la convalida dei genitori.

Successivamente, gli investigatori verificheranno la fattibilità di una prova dei moduli video educativi conducendo uno studio pilota basato su SickKids. Gli intervistati idonei saranno genitori o tutori di bambini con nuova diagnosi di cancro nelle ultime 4 settimane. Gli investigatori escluderanno i genitori che non capiscono l'inglese. Sarà ammesso un solo genitore per figlio. Per i genitori/tutori idonei e consenzienti, gli investigatori chiederanno loro di guardare i due video, riassumere il contenuto del video e fornire un feedback simile alla fase di sviluppo. Gli investigatori chiederanno anche loro di rispondere al sondaggio sulla fiducia e alle domande sulla conoscenza che misureranno la loro conoscenza e fiducia in diversi domini della gestione della febbre e della somministrazione di farmaci. Le domande verranno somministrate prima e dopo la visione dei video.