A családi oktatás minőségének és következetességének javítása a gyermekrák diagnózisát követő első elbocsátás előtt

A gyermekkori rák diagnózisa mind a gyermek, mind a család számára elsöprő erejű. Az újonnan diagnosztizált onkológiai gyermekbetegek szüleinek/gondozóinak speciális oktatásra van szükségük, hogy biztonságos otthoni ellátást biztosíthassanak gyermekük számára. A korábbi kutatások és klinikai tapasztalatok rávilágítottak arra, hogy a jelenlegi stratégiák nem sikeresek. A családok a papírral, az információs túlterheltséggel és a tanítással kapcsolatos kihívásokról számolnak be, amikor nem tudnak összpontosítani. Leírják a különböző szolgáltatók és információforrások közötti ellentmondásos üzeneteket. A szülők/gondozók kifejezték, hogy a tömör, következetes, vizuális jelzéseket tartalmazó és megismételhető információk pozitívan befolyásolják megértő képességüket. A gyermekgyógyászatban az elbocsátási oktatás gyenge színvonala a sürgősségi osztályok megnövekedett látogatásával és a kórházba történő visszafogadással jár. A visszafogadás előrejelzői közé tartozik az orvosi komplexitás és a kibocsátáskor felírt 4 vagy több gyógyszer. Az onkológiai gyermekbetegek orvosilag összetettek, és jelentős életveszélyes szövődmények kockázatának vannak kitéve. A rákterápiában részesülő gyermekeknél többféle otthoni gyógyszer a standard. A jelenlegi szülői/gondozói oktatást gyakran olyan tartalom ellenőrző listái határozzák meg, amelyet az egészségügyi szolgáltatók (HCP) szerint át kell adni az első kórházi elbocsátás előtt. Az oktatás időzítését az egészségügyi szakemberek beosztása szerint kell megtervezni, és nem következetesen a szülők/gondozók által választott és megfelelő időpontban.

A szülők/gondozók oktatásának módszerei jelenleg az egészségügyi szakemberekkel folytatott szóbeli megbeszéléseket és az írásos tájékoztatást foglalják magukban. Az oktatóvideós stratégiák értékelése a gyermekonkológiában a rögzített diagnosztikai megbeszélésekre korlátozódott. A jelentések szerint a gyermekrákos betegek szüleinek/gondozóinak 90%-a az interneten keres információt. A gyermekonkológiai szakértők által kifejlesztett videooktatás azzal az előnnyel jár, hogy következetes információkat nyújt, ismételten megtekinthető, és a szülők/gondozók által választott időpontokban elérhető.

Célok és célkitűzések Az átfogó cél az újonnan diagnosztizált onkológiai gyermekbetegek szüleinek/gondozóinak nyújtott oktatás következetességének és minőségének javítása.

Az elsődleges célkítűzés:

Két rövid videó alapú oktatási modul kidolgozása az újonnan diagnosztizált rákos gyermekek szüleinek/gondozóinak, amelyek elfogadhatóak és érthetőek.

Másodlagos célok:

1. Annak meghatározása, hogy megvalósítható-e egy videomodulok oktatásának próbája, amint azt az újonnan diagnosztizált rákos gyermekek 20 szülőjének/gondozóinak toborzása 8 hónapon belül bizonyítja, valamint az, hogy a beiratkozott szülők/gondozók legalább 90%-a megnézi a két videót és válaszoljon 10 tudással és önbizalommal kapcsolatos kérdésre
2. Hogy minőségi visszajelzést kapjunk a videókról
3. A tudás és az önbizalom változásának leírása a két videó megtekintése előtt és után

Hatás- és relevancianyilatkozat Ez a tanulmány egy új, videó alapú oktatási programot javasol a szülők/gondozók számára, amely feltételezések szerint jobb megértést és önbizalmat fog eredményezni az újonnan rákkal diagnosztizált gyermekük ellátásában a kórházból való első hazabocsátás után. Az ilyen módon történő tanulás az egyes gondozók számára legmegfelelőbb időpontban végezhető, és lehetővé teszi az anyagok tetszőleges gyakoriságú megismétlését. Biztosítja, hogy ugyanazon gyermek különböző gondozói ugyanazt az információt kapják. A legnagyobb hatás a szülőkre/gondozókra lesz hatással, akiknek célja a tudás, a felkészültség és az önbizalom növelése, valamint a szorongás és a szorongás minimalizálása.

Mód:

Ebben a kísérleti tanulmányban a kutatók két videomodul kidolgozását és értékelését tervezik, amelyek két alapvető témára fókuszálnak: a láz megközelítése és az otthoni gyógyszerek beadása. A videó modulok rövidek, tömörek lesznek, és esetalapú forgatókönyveket tartalmaznak, amelyek lehetővé teszik a szülők/gondozók számára, hogy áttekintsék és megszilárdítsák a tanítást.

A videók tartalmát gyermekonkológiai ápolónők, orvosok és gyógyszerészek dolgozzák ki a POGO központok minden részéből. A felülvizsgálati testület 8-12 HCP-ből áll, tudományág és központ szerint. A forgatókönyvet egy sor telekonferencia során fejlesztik ki, amelyek során először a tartalmat fejlesztik és finomítják konszenzusos megközelítéssel. A tartalom megegyezése után a forgatókönyvet kidolgozzák és finomítják az áttekintő panelen. A véglegesítés után a vizsgálók megkezdik az elfogadhatóság és érthetőség tesztelését a válaszadókkal. Ebben a szakaszban a válaszadók bármely rákos gyermek szülője vagy gondozója lehet, függetlenül a diagnózis típusától vagy időpontjától. A nyomozók kizárják azokat a válaszadókat, akik nem értenek angolul. A nyomozók ezt követően egy-egy kognitív interjú segítségével tesztelik a forgatókönyvet egymást követő szülő/gondviselő válaszadókkal. A vizsgálók megkérik a válaszadót, hogy olvassa el a forgatókönyvet, a vizsgálók pedig arra kérik őket, hogy értékeljék az elfogadhatóságot és az érthetőséget 5 pontos Likert skálákon, amelyeket a vizsgálók korábban használtak a műszerfejlesztéshez.

Egy félig strukturált interjú segítségével a nyomozók vizsgáló kérdéseket tesznek fel, hogy tisztázzák a tartalom megértését. Jelen lesz egy második kérdező, aki egy 4 pontos Likert-skálán értékeli az érthetőséget, amely 1=teljesen helytelen és 4=teljesen helyes között mozog. Minden 5 interjú után az eredményeket megosztják az ellenőrző testülettel, akik eldöntik, hogy módosítják-e a forgatókönyvet. Az iterációk mindaddig folytatódnak, amíg az utolsó 5 válaszadó közül legalább 4 helyesnek tartja az értelmezést, kijelenti, hogy a forgatókönyv érthető és elfogadható, és a minőségi megjegyzések alapján nincs szükség további módosításokra.

A véglegesített forgatókönyveket rövid, 5 percnél rövidebb videókká fejlesztik. A videókat új, 5 fős csoportokban tesztelik, és hasonlóképpen értékelik az elfogadhatóságot és érthetőséget kognitív interjúk segítségével. A válaszadókat külön kérdezzük a bemutatott információk hosszáról és egyértelműségéről.

A videók akkor tekinthetők kielégítőnek, ha az utolsó 5 válaszadó közül legalább 4 helyesen értelmezi, kijelenti, hogy a videó érthető és elfogadható, és a minőségi megjegyzések alapján nincs szükség további módosításra.

Az önbizalom és tudás kérdései hasonló módszerrel kerülnek kidolgozásra, konszenzussal a gyermekonkológiai egészségügyi szakorvosok, majd a szülők körében. Ez lehetővé teszi mind a klinikai szakértői konszenzust, mind a szülői jóváhagyást.

Ezt követően a kutatók a SickKids-nél végzett kísérleti tanulmány elvégzésével tesztelik az oktatási videómodulok kipróbálásának megvalósíthatóságát. A jogosult válaszadók olyan gyermekek szülei vagy gondozói, akiknél az elmúlt 4 hétben újonnan diagnosztizáltak rákot. A nyomozók kizárják azokat a szülőket, akik nem értenek angolul. Gyermekenként csak egy szülő jogosult. A jogosult és beleegyező szülők/gondozók esetében a nyomozók megkérik őket, hogy nézzék meg a két videót, foglalják össze a videó tartalmát, és adjanak visszajelzést a fejlesztési fázishoz hasonlóan. A kutatók arra is felkérik őket, hogy válaszoljanak a bizalmi felmérésre és a tudáskérdésekre, amelyek a lázkezelés és a gyógyszeradagolás különböző területein mérik tudásukat és bizalmukat. A kérdéseket a videók megtekintése előtt és után adjuk fel.