Améliorer la qualité et la cohérence de l'éducation familiale avant le premier congé suite à un diagnostic de cancer pédiatrique

Un diagnostic de cancer infantile est accablant pour l'enfant et sa famille. Les parents/soignants de patients nouvellement diagnostiqués en oncologie pédiatrique ont besoin d'une formation spécialisée pour prodiguer des soins sécuritaires à leur enfant à domicile. Les recherches antérieures et l'expérience clinique ont mis en évidence que les stratégies actuelles ne réussissent pas. Les familles signalent des difficultés avec le papier, la surcharge d'informations et l'enseignement dispensé à un moment où elles sont incapables de se concentrer. Ils décrivent des messages incohérents entre les différents prestataires et sources d'information. La mauvaise qualité de l'enseignement à la sortie en pédiatrie est associée à une augmentation des visites aux urgences et des réadmissions à l'hôpital. Les prédicteurs de réadmission comprennent la complexité médicale et 4 médicaments ou plus prescrits au moment de la sortie. Les patients en oncologie pédiatrique sont médicalement complexes et à risque de complications importantes potentiellement mortelles. Plusieurs médicaments à domicile sont la norme pour les enfants recevant un traitement contre le cancer. L'éducation actuelle des parents/soignants est souvent guidée par des listes de contrôle du contenu qui, selon les fournisseurs de soins de santé (HCP), doivent être fournies avant la première sortie de l'hôpital. Le calendrier de l'éducation est planifié selon les horaires des professionnels de la santé et non systématiquement à un moment choisi par et adapté aux parents/tuteurs.

Les méthodes d'éducation des parents/tuteurs comprennent actuellement des discussions verbales avec les professionnels de la santé et des informations écrites. L'évaluation des stratégies vidéo éducatives en oncologie pédiatrique s'est limitée aux discussions diagnostiques enregistrées. Il a été rapporté que 90 % des parents/soignants de patients pédiatriques atteints d'un cancer recherchent des informations sur Internet. L'éducation vidéo développée par des experts en oncologie pédiatrique a l'avantage de fournir des informations cohérentes, d'être disponible pour un visionnage répété et disponible à des moments choisis par les parents/soignants.

Buts et objectifs L'objectif primordial est d'améliorer la cohérence et la qualité de l'éducation dispensée aux parents/soignants des patients en oncologie pédiatrique nouvellement diagnostiqués.

Objectif principal:

Développer deux courts modules d'éducation basés sur des vidéos pour les parents/soignants d'enfants atteints d'un cancer nouvellement diagnostiqué qui sont acceptables et compréhensibles.

Objectifs secondaires :

1. Déterminer la faisabilité d'un essai visant à fournir une éducation dans des modules vidéo, comme en témoigne la capacité de recruter 20 parents/tuteurs d'enfants nouvellement diagnostiqués atteints de cancer dans les 8 mois et en faisant en sorte qu'au moins 90 % des parents/tuteurs inscrits regardent les deux vidéos et répondre à 10 questions sur les connaissances et la confiance
2. Pour obtenir des retours qualitatifs sur les vidéos
3. Décrire l'évolution des connaissances et de la confiance avant et après le visionnage des deux vidéos

Déclaration d'impact et de pertinence Cette étude propose un nouveau programme d'éducation basé sur la vidéo pour les parents/soignants qui, selon l'hypothèse, conduira à une meilleure compréhension et confiance pour prendre soin de leur enfant nouvellement diagnostiqué avec un cancer après sa première sortie de l'hôpital. L'apprentissage de cette manière peut être effectué à un moment qui convient le mieux à chaque soignant et permet de répéter le matériel aussi souvent que souhaité. Il garantit que différents soignants pour le même enfant reçoivent les mêmes informations. L'impact le plus important sera sur les parents / tuteurs dans le but d'accroître les connaissances, la préparation et la confiance et de minimiser la détresse et l'anxiété.

Méthodes :

Dans cette étude pilote, les chercheurs prévoient de développer et d'évaluer deux modules vidéo axés sur deux sujets essentiels « avant le premier congé » : l'approche de la fièvre et l'administration de médicaments à domicile. Les modules vidéo seront courts, concis et comprendront des scénarios basés sur des cas permettant aux parents/tuteurs de revoir et de consolider l'enseignement.

Le contenu des vidéos sera développé par des infirmières en oncologie pédiatrique, des médecins et des pharmaciens de tous les centres POGO. Le comité d'examen sera composé de 8 à 12 professionnels de la santé avec une représentation par discipline et par centre. Le script sera développé dans une série de téléconférences au cours desquelles le contenu sera d'abord développé et affiné en utilisant une approche consensuelle. Une fois le contenu convenu, un script sera développé et affiné par le comité de révision. Une fois finalisé, les enquêteurs commenceront à tester l'acceptabilité et la compréhensibilité auprès des répondants. Pour cette phase, les répondants éligibles seront tout parent ou soignant d'un enfant atteint de cancer, quel que soit le type ou le moment du diagnostic. Les enquêteurs excluront les répondants qui ne comprennent pas l'anglais. Les enquêteurs testeront ensuite le scénario avec des répondants parents/tuteurs consécutifs à l'aide d'entretiens cognitifs individuels. Les enquêteurs demanderont au répondant de lire le script et les enquêteurs leur demanderont d'évaluer l'acceptabilité et la compréhensibilité sur des échelles de Likert à 5 points que les enquêteurs ont utilisées précédemment pour le développement d'instruments.

À l'aide d'un entretien semi-structuré, les enquêteurs poseront des questions d'approfondissement pour clarifier leur compréhension du contenu. Un deuxième enquêteur sera présent et évaluera la compréhensibilité sur une échelle de Likert à 4 points allant de 1=complètement incorrect à 4=complètement correct. Tous les 5 entretiens, les résultats seront partagés avec le comité de révision qui décidera de modifier ou non le script. Les itérations se poursuivront jusqu'à ce qu'au moins 4 des 5 derniers répondants soient corrects dans leur interprétation, déclarent que le script est compréhensible et acceptable et qu'aucune modification supplémentaire n'est requise sur la base des commentaires qualitatifs.

Les scripts finalisés seront développés en courtes vidéos, d'une durée inférieure à 5 minutes. Les vidéos seront testées dans de nouveaux groupes de 5 répondants et évaluées de la même manière pour leur acceptabilité et leur compréhensibilité à l'aide d'entretiens cognitifs. Les répondants seront spécifiquement interrogés sur la longueur et la clarté des informations présentées.

Les vidéos seront considérées comme satisfaisantes lorsqu'au moins 4 des 5 derniers répondants auront une interprétation correcte, déclareront que la vidéo est compréhensible et acceptable et qu'aucune modification supplémentaire n'est requise sur la base de commentaires qualitatifs.

Les questions sur la confiance et les connaissances seront élaborées selon une méthode similaire avec un consensus entre les professionnels de la santé en oncologie pédiatrique, puis avec les parents. Cela permettra à la fois le consensus des experts cliniques et la validation des parents.

Ensuite, les enquêteurs testeront la faisabilité d'un essai des modules vidéo éducatifs en menant une étude pilote basée à SickKids. Les répondants éligibles seront les parents ou les soignants d'enfants nouvellement diagnostiqués avec un cancer au cours des 4 dernières semaines. Les enquêteurs excluront les parents qui ne comprennent pas l'anglais. Un seul parent par enfant sera éligible. Pour les parents / tuteurs éligibles et consentants, les enquêteurs leur demanderont de regarder les deux vidéos, de résumer le contenu de la vidéo et de fournir des commentaires similaires à la phase de développement. Les enquêteurs leur demanderont également de répondre à l'enquête de confiance et aux questions de connaissances qui mesureront leurs connaissances et leur confiance dans différents domaines de la gestion de la fièvre et de l'administration des médicaments. Les questions seront administrées avant et après le visionnage des vidéos.