Zlepšení kvality a důslednosti rodinné výchovy před prvním propuštěním po diagnóze rakoviny u dětí

Diagnóza dětské rakoviny je zdrcující pro dítě i rodinu. Rodiče/pečovatelé nově diagnostikovaných dětských onkologických pacientů potřebují specializované vzdělání k zajištění bezpečné péče o své dítě v domácím prostředí. Předchozí výzkum a klinické zkušenosti ukázaly, že současné strategie nejsou úspěšné. Rodiny hlásí problémy s papírem, přetížením informacemi a výukou poskytovanou v době, kdy se nejsou schopny soustředit. Popisují nekonzistentní zprávy mezi různými poskytovateli a zdroji informací. Rodiče/pečovatelé vyjádřili, že informace, které jsou stručné, konzistentní, s vizuálními podněty a lze je opakovat, pozitivně ovlivňují jejich schopnost porozumět. Špatná kvalita propouštěcí výuky v pediatrii je spojena se zvýšenými návštěvami na pohotovosti a zpětnými hospitalizacemi. Předpovědi opětovného přijetí zahrnují lékařskou složitost a 4 nebo více léků předepsaných v době propuštění. Dětští onkologičtí pacienti jsou zdravotně složití a ohroženi významnými život ohrožujícími komplikacemi. U dětí podstupujících léčbu rakoviny je standardem více domácích léků. Současné vzdělávání rodičů/pečovatelů je často řízeno kontrolními seznamy obsahu, o kterém se poskytovatelé zdravotní péče (HCP) domnívají, že musí být poskytnut před prvním propuštěním z nemocnice. Načasování vzdělávání je plánováno podle rozvrhů HCP a ne důsledně v čase, který si rodiče/pečovatelé zvolí a který je pro ně vhodný.

Metody poskytování vzdělávání rodičů/pečovatelů v současnosti zahrnují verbální diskusi s HCP a písemné informace. Hodnocení edukačních video strategií v dětské onkologii se omezilo na nahrané diagnostické diskuse. Uvádí se, že 90 % rodičů/pečovatelů dětských onkologických pacientů hledá informace na internetu. Videoedukace vyvinutá odborníky na dětskou onkologii má tu výhodu, že poskytuje konzistentní informace, je k dispozici pro opakované zhlédnutí a je dostupná v časech zvolených rodiči/pečovateli.

Cíle a cíle Zastřešujícím cílem je zlepšit konzistenci a kvalitu vzdělávání rodičů/pečovatelů nově diagnostikovaných dětských onkologických pacientů.

Primární cíl:

Vyvinout dva krátké vzdělávací moduly založené na videu pro rodiče/pečovatele dětí s nově diagnostikovanou rakovinou, které jsou přijatelné a srozumitelné.

Sekundární cíle:

1. Zjistit proveditelnost zkoušky poskytování vzdělávání ve video modulech, jak je prokázáno schopností získat 20 rodičů/pečovatelů nově diagnostikovaných dětí s rakovinou během 8 měsíců a tím, že alespoň 90 % zapsaných rodičů/pečovatelů zhlédne tato dvě videa a odpovězte na 10 otázek týkajících se znalostí a sebevědomí
2. Chcete-li získat kvalitativní zpětnou vazbu o videích
3. Popsat změnu ve znalostech a sebevědomí před a po zhlédnutí dvou videí

Prohlášení o dopadu a relevanci Tato studie navrhuje nový vzdělávací program založený na videu pro rodiče/pečovatele, který předpokládá, že povede k lepšímu porozumění a důvěře v péči o jejich dítě nově diagnostikované s rakovinou po prvním propuštění z nemocnice. Učení tímto způsobem lze provádět v době, která nejlépe vyhovuje každému jednotlivému pečovateli a umožňuje opakování materiálů tak často, jak je potřeba. Zajišťuje, že různí pečovatelé o stejné dítě obdrží stejné informace. Největší dopad bude mít na rodiče/pečovatele s cílem zvýšit znalosti, připravenost a sebevědomí a minimalizovat úzkost a úzkost.

Metody:

V této pilotní studii vyšetřovatelé plánují vyvinout a vyhodnotit dva video moduly zaměřené na dvě základní témata „před prvním propuštěním“: přístup k horečce a podávání léků doma. Video moduly budou krátké, stručné a budou zahrnovat scénáře založené na konkrétních případech, které rodičům/pečovatelům umožní přezkoumat a upevnit výuku.

Obsah videí budou vyvíjet dětské onkologické sestry, lékaři a lékárníci z různých center POGO. Hodnotící panel se bude skládat z 8–12 HCP se zastoupením podle disciplíny a centra. Scénář bude vypracován v sérii telekonferencí, ve kterých bude nejprve vytvořen a zpřesněn obsah pomocí konsenzuálního přístupu. Jakmile je obsah odsouhlasen, bude v kontrolním panelu vyvinut a upřesněn skript. Po dokončení začnou vyšetřovatelé s respondenty testovat přijatelnost a srozumitelnost. Pro tuto fázi budou způsobilými respondenty kterýkoli rodič nebo pečovatel o dítě s rakovinou bez ohledu na typ nebo načasování diagnózy. Vyšetřovatelé vyloučí respondenty, kteří nerozumějí anglicky. Vyšetřovatelé pak otestují scénář s po sobě jdoucími respondenty z rodičů/opatrovníků pomocí individuálních kognitivních rozhovorů. Vyšetřovatelé požádají respondenta, aby si přečetl scénář, a vyšetřovatelé je požádají, aby ohodnotili přijatelnost a srozumitelnost na pětibodových Likertových škálách, které vyšetřovatelé dříve používali pro vývoj nástroje.

Pomocí polostrukturovaného rozhovoru budou vyšetřovatelé klást sondovací otázky, aby objasnili své chápání obsahu. Bude přítomen druhý tazatel, který bude hodnotit srozumitelnost na 4bodové Likertově škále v rozsahu od 1=zcela nesprávně do 4=zcela správně. Po každých 5 rozhovorech budou výsledky sdíleny s kontrolním panelem, který rozhodne, zda skript upravit. Iterace budou pokračovat, dokud alespoň 4 z posledních 5 respondentů nebudou správně interpretovat, uvedou, že scénář je srozumitelný a přijatelný a další úpravy na základě kvalitativních připomínek nejsou nutné.

Dokončené scénáře budou rozpracovány do krátkých videí kratších než 5 minut. Videa budou testována v nových skupinách 5 respondentů a obdobně hodnocena z hlediska přijatelnosti a srozumitelnosti pomocí kognitivních rozhovorů. Respondenti budou konkrétně dotázáni na délku a srozumitelnost prezentovaných informací.

Videa budou považována za vyhovující, pokud alespoň 4 z posledních 5 respondentů budou správně interpretovat, uvedou, že video je srozumitelné a přijatelné a další úpravy na základě kvalitativních komentářů nejsou nutné.

Otázky důvěry a znalostí budou vyvíjeny podobnou metodou s konsensem mezi HCP pro dětskou onkologii a poté s rodiči. To umožní jak klinický expertní konsensus, tak rodičovskou validaci.

Dále vyšetřovatelé otestují proveditelnost zkoušky vzdělávacích video modulů provedením pilotní studie na SickKids. Oprávněnými respondenty budou rodiče nebo pečovatelé dětí, kterým byla v posledních 4 týdnech nově diagnostikována rakovina. Vyšetřovatelé vyloučí rodiče, kteří nerozumějí anglicky. Nárok bude mít pouze jeden rodič na dítě. U způsobilých a souhlasných rodičů/pečovatelů je vyšetřovatelé požádají, aby zhlédli dvě videa, shrnuli obsah videa a poskytli zpětnou vazbu podobnou fázi vývoje. Vyšetřovatelé je také požádají, aby odpověděli na průzkum důvěry a na znalostní otázky, které změří jejich znalosti a důvěru v různých oblastech zvládání horečky a podávání léků. Otázky budou zadány před a po zhlédnutí videí.