Perhekoulutuksen laadun ja johdonmukaisuuden parantaminen ennen ensimmäistä kotiutusta lasten syöpädiagnoosin jälkeen

Lapsuuden syövän diagnoosi on ylivoimainen sekä lapselle että perheelle. Äskettäin diagnosoitujen lasten onkologisten potilaiden vanhemmat/hoitajat tarvitsevat erityiskoulutusta voidakseen tarjota lapselleen turvallista kotihoitoa. Aiemmat tutkimukset ja kliiniset kokemukset ovat osoittaneet, että nykyiset strategiat eivät ole onnistuneita. Perheet raportoivat haasteista, jotka liittyvät paperiin, tietotulvaan ja opetukseen, kun he eivät pysty keskittymään. Ne kuvaavat ristiriitaisia ​​viestejä eri palveluntarjoajien ja tietolähteiden välillä. Vanhemmat/hoitajat ovat ilmaisseet, että tiedot, jotka ovat ytimekkäitä, johdonmukaisia, visuaalisia vihjeitä sisältävä ja toistettavissa, vaikuttavat positiivisesti heidän kykyynsä ymmärtää. Lastentautien kotiutusopetuksen heikko laatu liittyy lisääntyneisiin ensiapukäyntien ja takaisin sairaalahoitoon. Takaisinoton ennustajia ovat lääketieteellinen monimutkaisuus ja 4 tai useampi kotiutuksen yhteydessä määrätty lääke. Onkologiset lastenpotilaat ovat lääketieteellisesti monimutkaisia ​​ja heillä on riski saada merkittäviä hengenvaarallisia komplikaatioita. Useat kotilääkkeet ovat vakiona syöpähoitoa saaville lapsille. Nykyistä vanhempien/hoitajan koulutusta ohjaavat usein tarkistuslistat sisällöstä, joka terveydenhuollon tarjoajien (HCP) mielestä on toimitettava ennen ensimmäistä sairaalasta kotiutumista. Koulutuksen ajoitus suunnitellaan HCP:n aikataulujen mukaan, ei johdonmukaisesti vanhempien/huoltajien valitsemaan ja sopivaan aikaan.

Vanhemman/hoitajan koulutuksen tarjoamisen menetelmiin kuuluu tällä hetkellä suullinen keskustelu terveydenhuoltohenkilöstön kanssa ja kirjallinen tiedottaminen. Lasten onkologian opetusvideostrategioiden arviointi on rajoittunut nauhoitettuihin diagnostisiin keskusteluihin. On raportoitu, että 90 % lasten syöpäpotilaiden vanhemmista/hoitajista etsii tietoa Internetistä. Lasten onkologian asiantuntijoiden kehittämän videokoulutuksen etuna on se, että se tarjoaa johdonmukaista tietoa, on saatavilla toistuvaan katseluun ja vanhempien/hoitajan valitsemana ajankohtana.

Tavoitteet ja tavoitteet Yleinen tavoite on parantaa vastadiagnoosoitujen lasten onkologisten potilaiden vanhemmille/hoitajille tarjottavan koulutuksen johdonmukaisuutta ja laatua.

Ensisijainen tavoite:

Kehittää kaksi lyhyttä videopohjaista koulutusmoduulia äskettäin diagnosoitujen syöpää sairastavien lasten vanhemmille/hoitajille, jotka ovat hyväksyttäviä ja ymmärrettäviä.

Toissijaiset tavoitteet:

1. Selvittääkseen videomoduuleiden koulutuksen tarjoamisen kokeilun toteutettavuuden, mikä on osoituksena kyvystä rekrytoida 20 äskettäin syöpädiagnoosin saaneiden lasten vanhempaa/hoitajaa 8 kuukauden kuluessa ja vähintään 90 % koulutukseen osallistuneista vanhemmista/hoitajista katsovat kaksi videota ja vastaa 10 tieto- ja luottamuskysymykseen
2. Saadaksesi laadukasta palautetta videoista
3. Kuvaile tiedon ja itseluottamuksen muutosta ennen ja jälkeen kahden videon katselun

Vaikutus- ja merkityslausunto Tässä tutkimuksessa ehdotetaan uutta videopohjaista koulutusohjelmaa vanhemmille/hoitajille, joiden oletetaan parantavan ymmärrystä ja luottamusta hoitaa lastaan, jolla on äskettäin diagnosoitu syöpä ensimmäisen sairaalasta kotiutumisen jälkeen. Tällä tavalla oppiminen voidaan suorittaa kullekin omaishoitajalle parhaiten sopivana ajankohtana ja mahdollistaa materiaalien toistaminen niin usein kuin halutaan. Se varmistaa, että saman lapsen eri huoltajat saavat saman tiedon. Suurin vaikutus kohdistuu vanhempiin/hoitajiin, joiden tavoitteena on lisätä tietoa, valmiutta ja luottamusta sekä minimoida ahdistusta ja ahdistusta.

Menetelmät:

Tässä pilottitutkimuksessa tutkijat suunnittelevat kehittävänsä ja arvioivansa kaksi videomoduulia, jotka keskittyvät kahteen olennaiseen "ennen ensimmäistä kotiuttamiseen" -aiheeseen: kuumeen lähestymistapaan ja lääkkeiden antamiseen kotona. Videomoduulit ovat lyhyitä, ytimekkäitä ja sisältävät tapauskohtaisia ​​skenaarioita, joiden avulla vanhemmat/hoitajat voivat tarkastella ja vahvistaa opetusta.

Videoiden sisällön kehittävät lasten onkologian sairaanhoitajat, lääkärit ja farmaseutit eri puolilta POGO-keskuksia. Arviointipaneeli koostuu 8-12 HCP:stä, jotka edustavat alaa ja keskustaa. Käsikirjoitus kehitetään sarjassa puhelinkokouksia, joissa ensin sisältö kehitetään ja jalostetaan konsensuslähestymistapaa käyttäen. Kun sisällöstä on sovittu, käsikirjoitus kehitetään ja jalostetaan tarkistuspaneelissa. Valmistuttuaan tutkijat alkavat testata hyväksyttävyyttä ja ymmärrettävyyttä vastaajien kanssa. Tähän vaiheeseen kelpoisia vastaajia ovat kuka tahansa syöpään sairastuneen lapsen vanhempi tai huoltaja diagnoosin tyypistä tai ajoituksesta riippumatta. Tutkijat jättävät pois vastaajat, jotka eivät ymmärrä englantia. Tämän jälkeen tutkijat testaavat käsikirjoitusta peräkkäisten vanhempien/huoltajien kanssa käyttämällä henkilökohtaisia ​​kognitiivisia haastatteluja. Tutkijat pyytävät vastaajaa lukemaan käsikirjoituksen ja tutkijat pyytävät heitä arvioimaan hyväksyttävyyttä ja ymmärrettävyyttä 5 pisteen Likert-asteikoilla, joita tutkijat ovat aiemmin käyttäneet instrumenttien kehittämiseen.

Puolistrukturoidun haastattelun avulla tutkijat esittävät tutkivia kysymyksiä selventääkseen ymmärrystään sisällöstä. Paikalla on toinen haastattelija, joka arvioi ymmärrettävyyden 4 pisteen Likert-asteikolla, joka vaihtelee 1 = täysin väärin 4 = täysin oikein. Joka 5 haastattelun jälkeen tulokset jaetaan arviointipaneelille, joka päättää, muokataanko käsikirjoitusta. Iteraatioita jatketaan, kunnes vähintään 4 viimeisestä viidestä vastaajasta on tulkinnut oikein ja toteaa, että käsikirjoitus on ymmärrettävä ja hyväksyttävä, eikä muita muutoksia tarvita laadullisten kommenttien perusteella.

Valmiit käsikirjoitukset kehitetään lyhyiksi, alle 5 minuutin pituisiksi videoiksi. Videoita testataan uusissa 5 henkilön ryhmissä ja niiden hyväksyttävyys ja ymmärrettävyys arvioidaan vastaavalla tavalla kognitiivisten haastattelujen avulla. Vastaajilta kysytään erityisesti esitettyjen tietojen pituutta ja selkeyttä.

Videot katsotaan tyydyttäviksi, kun vähintään 4 viimeisestä viidestä vastaajasta on tulkinnut oikein, ilmoittaa, että video on ymmärrettävä ja hyväksyttävä eikä lisämuokkauksia vaadita laadullisten kommenttien perusteella.

Luottamus- ja tietokysymyksiä kehitetään samanlaisella menetelmällä yksimielisesti lasten onkologian terveydenhuollon ammattilaisten kesken ja sitten vanhempien kanssa. Tämä mahdollistaa sekä kliinisen asiantuntijan yksimielisyyden että vanhempien validoinnin.

Seuraavaksi tutkijat testaavat opetusvideomoduulien kokeilun toteutettavuutta suorittamalla pilottitutkimuksen SickKidsissä. Tukikelpoisia vastaajia ovat lasten vanhemmat tai huoltajat, joilla on äskettäin diagnosoitu syöpä viimeisen 4 viikon aikana. Tutkijat sulkevat pois vanhemmat, jotka eivät ymmärrä englantia. Vain yksi vanhempi per lapsi on kelvollinen. Tukikelpoisia ja suostumuksensa antavia vanhempia/hoitajia pyydetään katsomaan nämä kaksi videota, tekemään yhteenveto videon sisällöstä ja antamaan kehitysvaiheen kaltaista palautetta. Tutkijat pyytävät heitä myös vastaamaan luottamuskyselyyn ja tietokysymyksiin, jotka mittaavat heidän tietämystään ja luottamustaan ​​kuumeen hallinnan ja lääkityksen eri osa-alueille. Kysymyksiä käsitellään ennen ja jälkeen videoiden katselun.