Повышение качества и последовательности в семейном просвещении до первой выписки после диагноза рака у детей

Диагноз детского рака является ошеломляющим как для ребенка, так и для его семьи. Родители/опекуны пациентов с впервые выявленной детской онкологией нуждаются в специальном обучении, чтобы обеспечить безопасный уход за своим ребенком в домашних условиях. Предыдущие исследования и клинический опыт показали, что нынешние стратегии не успешны. Семьи сообщают о проблемах с бумагой, информационной перегрузкой и преподаванием в то время, когда они не могут сосредоточиться. Они описывают противоречивые сообщения между различными поставщиками и источниками информации. Родители/опекуны заявили, что информация, которая является краткой, последовательной, с визуальными подсказками и может быть повторена, положительно влияет на их способность понимать. Низкое качество преподавания при выписке в педиатрии связано с увеличением числа посещений отделений неотложной помощи и повторных госпитализаций. Предикторами повторной госпитализации являются медицинские сложности и 4 или более лекарств, назначенных при выписке. Пациенты с детской онкологией являются сложными с медицинской точки зрения и подвержены риску серьезных угрожающих жизни осложнений. Несколько домашних лекарств являются стандартом для детей, получающих противораковую терапию. Текущее обучение родителей / опекунов часто основано на контрольных списках материалов, которые, по мнению медицинских работников (HCP), должны быть предоставлены до первой выписки из больницы. Время обучения планируется в соответствии с графиками HCP, а не всегда во время, выбранное родителями/опекунами и подходящее для них.

Методы обучения родителей/опекунов в настоящее время включают устные беседы с медицинскими работниками и письменную информацию. Оценка образовательных видеостратегий в детской онкологии была ограничена записанными на пленку диагностическими обсуждениями. Сообщается, что 90% родителей/опекунов детей, больных раком, ищут информацию в Интернете. Преимущество видеообучения, разработанного экспертами в области детской онкологии, состоит в том, что оно предоставляет непротиворечивую информацию, доступно для повторного просмотра и доступно в то время, которое выбирают родители/опекуны.

Цели и задачи Главной целью является повышение согласованности и качества образования, предоставляемого родителям/опекунам пациентов с впервые выявленной детской онкологией.

Основная цель:

Разработать два коротких обучающих видеомодуля для родителей/опекунов детей с недавно диагностированным раком, которые будут приемлемыми и понятными.

Второстепенные цели:

1. Определить осуществимость пробного обучения с помощью видеомодулей, что подтверждается возможностью набрать 20 родителей/опекунов детей, у которых впервые диагностирован рак, в течение 8 месяцев, а также тем, что не менее 90% зарегистрированных родителей/опекунов просматривают два видео и ответить на 10 вопросов о знаниях и уверенности
2. Для получения качественной обратной связи о видеороликах
3. Описать изменения в знаниях и уверенности до и после просмотра двух видео.

Заявление о воздействии и актуальности В этом исследовании предлагается новая образовательная видеопрограмма для родителей/опекунов, которая, как предполагается, приведет к лучшему пониманию и уверенности в уходе за ребенком, у которого впервые диагностирован рак, после первой выписки из больницы. Обучение таким образом может проводиться в то время, которое лучше всего подходит для каждого отдельного лица, осуществляющего уход, и позволяет повторять материалы так часто, как это необходимо. Это гарантирует, что разные лица, осуществляющие уход за одним и тем же ребенком, получат одинаковую информацию. Наибольшее влияние будет на родителей/опекунов с целью повышения уровня знаний, готовности и уверенности в себе, а также сведения к минимуму стресса и беспокойства.

Методы:

В этом экспериментальном исследовании исследователи планируют разработать и оценить два видеомодуля, посвященных двум важным темам «до первой выписки»: подход к лихорадке и прием лекарств на дому. Видеомодули будут короткими, лаконичными и будут включать в себя сценарии, основанные на конкретных случаях, что позволит родителям/опекунам пересмотреть и закрепить обучение.

Содержание видеороликов будет разрабатываться медсестрами детского отделения онкологии, врачами и фармацевтами из центров POGO. Комиссия по обзору будет состоять из 8-12 медицинских работников, представленных по дисциплинам и центрам. Сценарий будет разработан в ходе серии телеконференций, на которых сначала будет разработано и уточнено содержание с использованием консенсусного подхода. После того, как содержание будет согласовано, сценарий будет разработан и доработан группой по обзору. Когда все будет готово, исследователи начнут проверять приемлемость и понятность с респондентами. На этом этапе подходящими респондентами будут любые родители или лица, осуществляющие уход за ребенком, больным раком, независимо от типа или времени постановки диагноза. Исследователи исключат респондентов, не понимающих английский язык. Затем следователи протестируют сценарий с последовательными респондентами из родителей/опекунов, используя когнитивные интервью один на один. Исследователи попросят респондента прочитать сценарий, а исследователи попросят его оценить приемлемость и понятность по 5-балльной шкале Лайкерта, которую исследователи использовали ранее для разработки инструментов.

Используя полуструктурированное интервью, исследователи будут задавать наводящие вопросы, чтобы прояснить свое понимание содержания. Будет присутствовать второй интервьюер, который будет оценивать понятность по 4-балльной шкале Лайкерта от 1 = совершенно неверно до 4 = полностью правильно. После каждых 5 интервью результаты будут переданы группе проверки, которая решит, следует ли изменить сценарий. Итерации будут продолжаться до тех пор, пока по крайней мере 4 из последних 5 респондентов не окажутся правильными в своей интерпретации, не заявят, что сценарий понятен и приемлем, и дальнейшие модификации не требуются на основе качественных комментариев.

Окончательные сценарии будут преобразованы в короткие видеоролики продолжительностью менее 5 минут. Видео будут протестированы в новых группах из 5 респондентов и аналогичным образом оценены на приемлемость и понятность с использованием когнитивных интервью. Респондентов будут специально спрашивать о длине и ясности представленной информации.

Видео будет считаться удовлетворительным, если по крайней мере 4 из последних 5 респондентов правильно интерпретируют видео, заявят, что видео понятно и приемлемо, и дальнейшие модификации не требуются на основе качественных комментариев.

Вопросы уверенности и осведомленности будут разрабатываться по аналогичному методу с консенсусом среди медицинских работников детского онкологического отделения, а затем с родителями. Это позволит получить как консенсус клинических экспертов, так и родительскую проверку.

Затем исследователи проверят осуществимость испытания образовательных видеомодулей, проведя пилотное исследование на базе SickKids. Приемлемыми респондентами будут родители или опекуны детей, у которых недавно диагностировали рак в течение последних 4 недель. Следователи исключат родителей, которые не понимают английский язык. Только один родитель на ребенка будет иметь право. Родителей/опекунов, имеющих право на участие и давших согласие, исследователи попросят просмотреть два видео, обобщить содержание видео и предоставить обратную связь, аналогичную этапу разработки. Исследователи также попросят их ответить на вопрос о доверии и вопросы о знаниях, которые будут измерять их знания и уверенность в различных областях лечения лихорадки и приема лекарств. Вопросы будут заданы до и после просмотра видео.