Förbättra kvalitet och konsekvens i familjeutbildningen före första utskrivningen efter diagnosen pediatrisk cancer

En diagnos av barncancer är överväldigande för både barnet och familjen. Föräldrar/vårdgivare till nydiagnostiserade barnonkologiska patienter behöver specialiserad utbildning för att ge säker vård för sitt barn i hemmet. Tidigare forskning och klinisk erfarenhet har visat att nuvarande strategier inte är framgångsrika. Familjer rapporterar utmaningar med papper, informationsöverbelastning och undervisning vid en tidpunkt då de inte kan fokusera. De beskriver inkonsekventa budskap mellan olika leverantörer och informationskällor. Föräldrar/vårdgivare har uttryckt att information som är kortfattad, konsistent, med visuella signaler och kan upprepas, positivt påverkar deras förmåga att förstå. Dålig kvalitet på utskrivningsundervisningen inom pediatrik är förknippat med ökade akutbesök och återinläggningar på sjukhus. Prediktorer för återinläggning inkluderar medicinsk komplexitet och 4 eller fler mediciner som ordinerats vid tidpunkten för utskrivning. Barnonkologiska patienter är medicinskt komplexa och löper risk för betydande livshotande komplikationer. Flera hemmediciner är standarden för barn som får cancerterapi. Den nuvarande utbildningen för föräldrar/vårdgivare drivs ofta av checklistor med innehåll som vårdgivare (HCP) anser måste levereras före första sjukhusutskrivning. Tidpunkten för utbildningen planeras enligt HCP-scheman och inte konsekvent vid en tidpunkt vald av och lämplig för föräldrar/vårdgivare.

Metoder för att ge förälder/vårdare utbildning inkluderar för närvarande muntlig diskussion med hälsovårdare och skriftlig information. Utvärdering av pedagogiska videostrategier inom pediatrisk onkologi har begränsats till bandade diagnostiska diskussioner. Det rapporteras att 90 % av föräldrar/vårdgivare till pediatriska cancerpatienter söker på internet efter information. Videoutbildning utvecklad av pediatriska onkologiska experter har fördelen av att tillhandahålla konsekvent information, vara tillgänglig för upprepad visning och tillgänglig vid tidpunkter som valts av föräldrarna/vårdarna.

Mål och mål Det övergripande målet är att förbättra konsekvensen och kvaliteten på utbildningen som ges till föräldrar/vårdgivare till nydiagnostiserade barnonkologiska patienter.

Huvudmål:

Att utveckla två korta videobaserade utbildningsmoduler för föräldrar/vårdgivare till barn med nydiagnostiserad cancer som är acceptabla och begripliga.

Sekundära mål:

1. För att fastställa genomförbarheten av ett försök att tillhandahålla utbildning i videomoduler, vilket framgår av förmågan att rekrytera 20 föräldrar/vårdgivare till nydiagnostiserade barn med cancer inom 8 månader och genom att låta minst 90 % av inskrivna föräldrar/vårdgivare se de två videorna och svara på 10 kunskaps- och självförtroendefrågor
2. För att få kvalitativ feedback om videorna
3. För att beskriva förändringar i kunskap och självförtroende före och efter att ha sett de två videorna

Uttalande om effekter och relevans Den här studien föreslår ett nytt videobaserat utbildningsprogram för föräldrar/vårdgivare som antar att det kommer att leda till förbättrad förståelse och självförtroende för att ta hand om sitt barn som nyligen diagnostiserats med cancer efter första utskrivningen från sjukhuset. Lärande på detta sätt kan genomföras vid en tidpunkt som passar varje enskild vårdgivare och tillåta upprepning av materialen så ofta som önskas. Det säkerställer att olika vårdgivare för samma barn får samma information. Störst påverkan kommer föräldrarna/vårdgivarna att ha med målet att öka kunskapen, beredskapen och självförtroendet samt minimera nöd och oro.

Metoder:

I denna pilotstudie planerar utredarna att utveckla och utvärdera två videomoduler fokuserade på två viktiga "före-till-första utskrivning"-ämnen: inställningen till feber och att ge mediciner hemma. Videomodulerna kommer att vara korta, koncisa och kommer att innehålla fallbaserade scenarier som gör det möjligt för föräldrar/vårdgivare att granska och konsolidera undervisningen.

Innehållet i videorna kommer att utvecklas av pediatriska onkologiska sjuksköterskor, läkare och farmaceuter från olika POGO-centra. Granskningspanelen kommer att bestå av 8-12 hälsovårdare med representation per disciplin och centrum. Manuset kommer att utvecklas i en serie telefonkonferenser där först innehållet kommer att utvecklas och förfinas med hjälp av en konsensusstrategi. När innehållet är överenskommet kommer ett manus att utvecklas och förfinas bland granskningspanelen. När det är klart kommer utredarna att börja testa acceptans och förståelighet med respondenterna. För denna fas kommer kvalificerade svarande att vara alla föräldrar eller vårdgivare till ett barn med cancer, oavsett typ eller tidpunkt för diagnos. Utredarna kommer att utesluta respondenter som inte förstår engelska. Utredarna kommer sedan att testa manuset med på varandra följande förälder/vårdnadshavare med hjälp av en-till-en kognitiva intervjuer. Utredarna kommer att be respondenten att läsa manuset och utredarna kommer att be dem betygsätta acceptans och förståelighet på 5 Point Likert-skalor som utredarna har använt tidigare för instrumentutveckling.

Med hjälp av en semistrukturerad intervju kommer utredarna att ställa undersökande frågor för att klargöra deras förståelse av innehållet. En andra intervjuare kommer att vara närvarande som kommer att bedöma förståelighet på en 4-punkts Likert-skala som sträcker sig från 1=helt felaktigt till 4=helt korrekt. Efter var 5:e intervju kommer resultaten att delas med granskningspanelen som kommer att besluta om manuset ska ändras. Upprepningar kommer att fortsätta tills minst 4 av de senaste 5 respondenterna har rätt i sin tolkning, anger att manuset är förståeligt och acceptabelt och ytterligare modifieringar krävs inte baserat på kvalitativa kommentarer.

De färdiga manusen kommer att utvecklas till korta videor, mindre än 5 minuter långa. Videorna kommer att testas i nya grupper om 5 respondenter och på liknande sätt utvärderas för acceptans och förståelighet med hjälp av kognitiva intervjuer. Respondenterna kommer att tillfrågas specifikt om längden och tydligheten på den information som presenteras.

Videorna kommer att anses vara tillfredsställande när minst 4 av de senaste 5 respondenterna har rätt i sin tolkning, anger att videon är förståelig och acceptabel och ytterligare ändringar inte krävs baserat på kvalitativa kommentarer.

Förtroende- och kunskapsfrågor kommer att utvecklas i en liknande metod med konsensus bland de pediatriska onkologiska hälsovårdarna och sedan med föräldrarna. Detta kommer att möjliggöra både klinisk expertkonsensus och föräldervalidering.

Därefter kommer utredarna att testa genomförbarheten av en test av utbildningsvideomodulerna genom att genomföra en pilotstudie baserad på SickKids. Kvalificerade svarande kommer att vara föräldrar eller vårdgivare till barn som nyligen fått diagnosen cancer under de senaste fyra veckorna. Utredarna kommer att utesluta föräldrar som inte förstår engelska. Endast en förälder per barn kommer att vara berättigad. För berättigade och samtyckande föräldrar/vårdgivare kommer utredarna att be dem titta på de två videorna, sammanfatta innehållet i videon och ge feedback liknande utvecklingsfasen. Utredarna kommer också att be dem svara på förtroendeundersökningen och kunskapsfrågorna som kommer att mäta deras kunskap och förtroende inom olika områden av feberhantering och läkemedelsadministration. Frågorna kommer att administreras före och efter att du sett videorna.