フランスの専門センターで追跡調査されたループス患者に対する患者中心の E-ヘルス ツールの使用の受容性と継続性 (e-LUPUS)

全身性エリテマトーデス (SLE) は複雑な疾患であり、日常診療や臨床研究におけるその評価には、特に疾患活動性と生活の質など、いくつかの側面を考慮する必要があります。

医療システムは、疾患とその経験のさまざまな側面を測定するために、患者報告結果測定 (PRO) データをますます使用しています。

さらに、患者向け​​の「e-ヘルス」ツールも増えています。 実際、電子システムを介した健康関連データの収集により、医療フォローアップや治療教育の枠組み内で患者と医師の間のコミュニケーションを最新化し、促進することが可能になります。 それにもかかわらず、特に SLE の状況において、そのようなツールの受容性と効果的な長期使用を測定した研究はほとんどありません。

サノイア患者プラットフォームは、SLE (円板状エリテマトーデスおよび関節リウマチ) と同様の治療領域ですでに使用されているデジタル ツールで、安全性の保証と個人コストの削減を提供します。

SLE 患者に合わせたサイトおよびモバイル アプリケーションを介したこの健康関連の生活の質データ収集ツールの利用可能性は、次のとおりです。

• 定期的なフォローアップの一環として、患者による生活の質の収集を促進する (患者アクセス)
• 患者の臨床プロファイルが生活の質データの収集頻度に及ぼす影響を制限する
• 内科専門医が診察中に患者の生活の質データを体系的に使用できるようにします (医師のアクセス)。

したがって、この研究では、患者から報告されたデータおよび研究のために被験者が募集された施設の特性に従って、医師によるアクセスの分布を測定することにより、SLEの枠組み内でこのデジタルプラットフォームを評価することを提案しています。 これらのデータにより、ツールの導入に対する患者にとっての外部要因の影響を評価できるようになります。 この分野は、そのようなツールの導入に焦点を当てたいくつかの研究では非常に低く評価されています。