Acceptabilitet og vedvarende brug af et patientcentreret e-sundhedsværktøj til lupuspatienter fulgt i et specialiseret center i Frankrig (e-LUPUS)

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en kompleks sygdom, hvis evaluering i daglig praksis og klinisk forskning kræver overvejelse af flere aspekter, især sygdomsaktivitet og livskvalitet.

Sundhedssystemer bruger i stigende grad Patient Reported Outcome Measures (PRO) data til at måle forskellige dimensioner af sygdommen og dens oplevelse.

Derudover er der et stigende antal "e-sundhed"-værktøjer til patienter. Indsamlingen af ​​sundhedsrelaterede data via et elektronisk system gør det nemlig muligt at modernisere og lette kommunikationen mellem patienter og læger inden for rammerne af medicinsk opfølgning og terapeutisk uddannelse. Ikke desto mindre måler meget få undersøgelser acceptabiliteten og den effektive langsigtede brug af sådanne værktøjer, især i forbindelse med SLE.

Sanoïa-patientplatformen er et digitalt værktøj, der allerede bruges i terapeutiske områder, der ligner SLE (discoid lupus erythematosus og leddegigt), som tilbyder en garanti for sikkerhed og reducerede individuelle omkostninger.

Tilgængeligheden af ​​dette sundhedsrelaterede livskvalitetsdataindsamlingsværktøj via et websted og en mobilapplikation tilpasset patienter med SLE bør:

• Lette patienternes indsamling af deres livskvalitet som en del af deres rutinemæssige opfølgning (patientadgang)
• Begræns indvirkningen af ​​patienters kliniske profiler på hyppigheden af ​​indsamlingen af ​​livskvalitetsdata
• Gør internmedicinske speciallæger i stand til systematisk at bruge deres patienters livskvalitetsdata under konsultation (lægeadgang).

Denne undersøgelse foreslår derfor at evaluere denne digitale platform inden for rammerne af SLE ved at måle fordelingen af ​​lægers adgang i henhold til de data rapporteret af patienterne og i henhold til karakteristikaene for de faciliteter, hvor forsøgspersonerne blev rekrutteret til undersøgelsen. Disse data vil give os mulighed for at evaluere indflydelsen af ​​faktorer, der er ydre for patienter, på adoptionen af ​​værktøjet. Dette område er blevet meget dårligt evalueret i de få undersøgelser, der har fokuseret på indførelse af sådanne værktøjer.