Lupus-potilaille tarkoitetun potilaskeskeisen sähköisen terveydenhuollon työkalun käytön hyväksyttävyys ja pysyvyys, jota seurataan erikoiskeskuksessa Ranskassa (e-LUPUS)

Systeeminen lupus erythematosus (SLE) on monimutkainen sairaus, jonka arviointi päivittäisessä käytännössä ja kliinisissä tutkimuksissa edellyttää useiden näkökohtien, erityisesti taudin aktiivisuuden ja elämänlaadun, huomioon ottamista.

Terveysjärjestelmät käyttävät yhä enemmän PRO-tietoja sairauden ja sen kokemuksen eri ulottuvuuksien mittaamiseen.

Lisäksi potilaille tarkoitettuja "e-health" -työkaluja on yhä enemmän. Terveyteen liittyvien tietojen keruu sähköisen järjestelmän kautta mahdollistaakin potilaiden ja lääkäreiden välisen viestinnän nykyaikaistamisen ja helpottamisen lääketieteellisen seurannan ja terapeuttisen koulutuksen puitteissa. Kuitenkin vain harvat tutkimukset mittaavat tällaisten välineiden hyväksyttävyyttä ja tehokasta pitkäaikaista käyttöä erityisesti SLE:n yhteydessä.

Sanoïa-potilasalusta on digitaalinen työkalu, jota käytetään jo SLE:n (discoid lupus erythematosus ja nivelreuma) kaltaisilla hoitoalueilla. Se takaa turvallisuuden ja alentaa yksilöllisiä kustannuksia.

Tämän terveyteen liittyvän elämänlaatutiedonkeruutyökalun saatavuuden sivuston ja SLE-potilaille mukautetun mobiilisovelluksen kautta pitäisi:

• Helpottaa potilaiden elämänlaatunsa keräämistä osana rutiininomaista seurantaa (potilaan pääsy)
• Rajoita potilaiden kliinisten profiilien vaikutusta elämänlaatutietojen keruun tiheyteen
• Anna sisätautien asiantuntijoiden järjestelmällisesti käyttää potilaiden elämänlaatutietoja konsultoinnin aikana (lääkärin pääsy).

Tämän vuoksi tässä tutkimuksessa ehdotetaan tämän digitaalisen alustan arvioimista SLE:n puitteissa mittaamalla lääkäreiden pääsyn jakautumista potilaiden raportoimien tietojen ja niiden laitosten ominaisuuksien mukaan, joissa koehenkilöt tutkimukseen rekrytoitiin. Näiden tietojen avulla voimme arvioida potilaille ulkoisten tekijöiden vaikutusta työkalun käyttöön. Tätä aluetta on arvioitu erittäin huonosti niissä harvoissa tutkimuksissa, joissa on keskitytty tällaisten työkalujen käyttöön.