프랑스의 전문 센터에서 추적한 루푸스 환자를 위한 환자 중심 전자 건강 도구 사용의 수용 가능성 및 지속성 (e-LUPUS)

전신성 홍반성 루푸스(SLE)는 일상적인 진료와 임상 연구에서 평가할 때 여러 측면, 특히 질병 활성도와 삶의 질을 고려해야 하는 복잡한 질병입니다.

의료 시스템은 환자 보고 결과 측정(PRO) 데이터를 점점 더 많이 사용하여 질병과 그 경험의 다양한 차원을 측정하고 있습니다.

또한 환자를 위한 "e-health" 도구의 수가 증가하고 있습니다. 실제로 전자 시스템을 통해 건강 관련 데이터를 수집하면 의료 후속 조치 및 치료 교육의 틀 내에서 환자와 의사 간의 의사 소통을 현대화하고 용이하게 할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고, 특히 SLE와 관련하여 그러한 도구의 수용 가능성과 효과적인 장기적 사용을 측정하는 연구는 거의 없습니다.

Sanoïa 환자 플랫폼은 SLE(원반형 홍반성 루푸스 및 류마티스 관절염)와 유사한 치료 분야에서 이미 사용되는 디지털 도구로, 안전성을 보장하고 개별 비용을 절감합니다.

SLE 환자에게 적합한 사이트 및 모바일 애플리케이션을 통한 이 건강 관련 삶의 질 데이터 수집 도구의 가용성은 다음과 같아야 합니다.

• 일상적인 후속 조치의 일환으로 환자의 삶의 질 수집을 촉진합니다(환자 접근).
• 환자의 임상 프로필이 삶의 질 데이터 수집 빈도에 미치는 영향 제한
• 내과 전문의가 상담 시 환자의 삶의 질 데이터를 체계적으로 활용할 수 있도록 합니다(의사 액세스).

따라서 본 연구는 환자가 보고한 데이터와 피험자를 모집한 시설의 특성에 따라 의사의 접근 분포를 측정하여 SLE의 틀 내에서 이 디지털 플랫폼을 평가할 것을 제안합니다. 이 데이터를 통해 도구 채택에 대한 환자 외적 요인의 영향을 평가할 수 있습니다. 이 영역은 그러한 도구의 채택에 초점을 맞춘 몇 안 되는 연구에서 매우 제대로 평가되지 않았습니다.