Accettabilità e persistenza dell'uso di uno strumento di sanità elettronica incentrato sul paziente per i pazienti con lupus seguiti in un centro specializzato in Francia (e-LUPUS)

Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia complessa la cui valutazione nella pratica quotidiana e nella ricerca clinica richiede la considerazione di diversi aspetti, in particolare l'attività della malattia e la qualità della vita.

I sistemi sanitari utilizzano sempre di più i dati relativi alle misure dei risultati riportati dai pazienti (PRO) per misurare le diverse dimensioni della malattia e la sua esperienza.

Inoltre, esiste un numero crescente di strumenti di "e-health" per i pazienti. Infatti, la raccolta di dati relativi alla salute tramite un sistema elettronico consente di modernizzare e facilitare la comunicazione tra pazienti e medici nell'ambito del follow-up medico e dell'educazione terapeutica. Tuttavia, pochissimi studi misurano l'accettabilità e l'uso effettivo a lungo termine di tali strumenti, in particolare nel contesto del LES.

La piattaforma paziente Sanoïa è uno strumento digitale già utilizzato in aree terapeutiche simili al LES (lupus eritematoso discoide e artrite reumatoide), offrendo una garanzia di sicurezza e un costo individuale ridotto.

La disponibilità di questo strumento di raccolta dati sulla qualità della vita correlata alla salute tramite un sito e un'applicazione mobile adattata ai pazienti affetti da LES dovrebbe:

• Facilitare la raccolta da parte dei pazienti della loro qualità di vita come parte del loro follow-up di routine (accesso del paziente)
• Limitare l'impatto dei profili clinici dei pazienti sulla frequenza della raccolta dei dati sulla qualità della vita
• Consentire agli specialisti di medicina interna di utilizzare sistematicamente i dati sulla qualità della vita dei loro pazienti durante la consultazione (accesso medico).

Questo studio si propone quindi di valutare questa piattaforma digitale nell'ambito del LES misurando la distribuzione degli accessi da parte dei medici in base ai dati riportati dai pazienti e in base alle caratteristiche delle strutture in cui i soggetti sono stati reclutati per lo studio. Questi dati ci permetteranno di valutare l'influenza di fattori estrinseci ai pazienti sull'adozione dello strumento. Quest'area è stata valutata molto male nei pochi studi che si sono concentrati sull'adozione di tali strumenti.