Akzeptanz und Beständigkeit des Einsatzes eines patientenzentrierten E-Health-Tools für Lupus-Patienten, verfolgt in einem spezialisierten Zentrum in Frankreich (e-LUPUS)

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine komplexe Erkrankung, deren Beurteilung in der täglichen Praxis und in der klinischen Forschung die Berücksichtigung mehrerer Aspekte erfordert, insbesondere der Krankheitsaktivität und der Lebensqualität.

Gesundheitssysteme verwenden zunehmend PRO-Daten (Patient Reported Outcome Measures), um verschiedene Dimensionen der Krankheit und ihrer Erfahrungen zu messen.

Darüber hinaus gibt es eine wachsende Zahl von „E-Health“-Tools für Patienten. Tatsächlich ermöglicht die Erhebung gesundheitsbezogener Daten über ein elektronisches System eine Modernisierung und Erleichterung der Kommunikation zwischen Patienten und Ärzten im Rahmen der medizinischen Nachsorge und therapeutischen Ausbildung. Dennoch messen nur sehr wenige Studien die Akzeptanz und den effektiven langfristigen Einsatz solcher Tools, insbesondere im Zusammenhang mit SLE.

Die Sanoïa-Patientenplattform ist ein digitales Tool, das bereits in ähnlichen Therapiebereichen wie SLE (diskoider Lupus erythematodes und rheumatoide Arthritis) eingesetzt wird und eine Garantie für Sicherheit und reduzierte individuelle Kosten bietet.

Die Verfügbarkeit dieses Tools zur Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualitätsdaten über eine Website und eine mobile Anwendung, die an Patienten mit SLE angepasst sind, sollte:

• Erleichtern Sie den Patienten die Erfassung ihrer Lebensqualität im Rahmen ihrer routinemäßigen Nachsorge (Patientenzugang).
• Begrenzen Sie den Einfluss der klinischen Profile der Patienten auf die Häufigkeit der Erhebung von Daten zur Lebensqualität
• Ermöglichen Sie Fachärzten für Innere Medizin die systematische Nutzung der Lebensqualitätsdaten ihrer Patienten während der Konsultation (Arztzugang).

Diese Studie schlägt daher vor, diese digitale Plattform im Rahmen von SLE zu evaluieren, indem die Verteilung des Zugangs durch Ärzte anhand der von Patienten gemeldeten Daten und anhand der Merkmale der Einrichtungen gemessen wird, in denen die Probanden für die Studie rekrutiert wurden. Mithilfe dieser Daten können wir den Einfluss patientenextrinsischer Faktoren auf die Einführung des Tools bewerten. Dieser Bereich wurde in den wenigen Studien, die sich mit der Einführung solcher Tools befassten, nur sehr unzureichend bewertet.