Akseptabilitet og vedvarende bruk av et pasientsentrert e-helseverktøy for lupuspasienter fulgt i et spesialisert senter i Frankrike (e-LUPUS)

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en kompleks sykdom hvis evaluering i daglig praksis og klinisk forskning krever vurdering av flere aspekter, spesielt sykdomsaktivitet og livskvalitet.

Helsesystemer bruker i økende grad Patient Reported Outcome Measures (PRO) data for å måle ulike dimensjoner av sykdommen og dens opplevelse.

I tillegg er det et økende antall «e-helse»-verktøy for pasienter. Innsamling av helserelaterte data via et elektronisk system gjør det faktisk mulig å modernisere og lette kommunikasjonen mellom pasienter og leger innenfor rammen av medisinsk oppfølging og terapeutisk utdanning. Likevel måler svært få studier akseptabiliteten og effektiv langsiktig bruk av slike verktøy, spesielt i sammenheng med SLE.

Sanoïa-pasientplattformen er et digitalt verktøy som allerede brukes i terapeutiske områder som ligner på SLE (discoid lupus erythematosus og revmatoid artritt), og tilbyr en garanti for sikkerhet og reduserte individuelle kostnader.

Tilgjengeligheten av dette helserelaterte datainnsamlingsverktøyet for livskvalitet via et nettsted og en mobilapplikasjon tilpasset pasienter med SLE bør:

• Tilrettelegge for pasientens innsamling av livskvalitet som en del av deres rutinemessige oppfølging (pasienttilgang)
• Begrens påvirkningen av pasientenes kliniske profiler på hyppigheten av innsamling av livskvalitetsdata
• Gjør det mulig for indremedisinske spesialister å systematisk bruke sine pasienters livskvalitetsdata under konsultasjon (legetilgang).

Denne studien foreslår derfor å evaluere denne digitale plattformen innenfor rammen av SLE ved å måle fordelingen av tilgang hos leger i henhold til data rapportert av pasienter og i henhold til egenskapene til fasilitetene hvor forsøkspersonene ble rekruttert til studien. Disse dataene vil tillate oss å evaluere påvirkningen av faktorer som er ekstrinsiske for pasienter på bruken av verktøyet. Dette området har blitt svært dårlig evaluert i de få studiene som har fokusert på bruk av slike verktøy.