鎌状赤血球症に対するヒドロキシ尿素使用の可能性と障壁 ジャマイカ
ジャマイカにおける SCD 管理のためのケアへのアクセス: ヒドロキシ尿素利用の可能性と障壁
調査の概要
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前：Monika Asnani, DM, PhD
- 電話番号：8769776151
- メール：monika.parshadasnani@uwimona.edu.jm
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Vanessa Cumming, MBBS, MSPH
- 電話番号：8769776151
- メール：vanessa.cumming@uwimona.edu.jm
研究場所
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Saint Andrew
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Kingston、Saint Andrew、ジャマイカ、Kingston 7
- 募集
- Sickle Cell Unit - Caribbean Institute for Health Research
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コンタクト：
- Monika Asnani, DM, PhD
- 電話番号：8769776151
- メール：monika.parshadasnani@uwimona.edu.jm
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コンタクト：
- Vanessa Cumming, MBBS, MSPH
- 電話番号：8769776151
- メール：vanessa.cumming@uwimona.edu.jm
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- SCD患者（18歳以上）
- 18 歳未満の SCD 児童/青少年の成人介護者
- 医療提供者: 鎌状赤血球患者の治療や対応を行う医師、看護師、薬剤師
除外基準:
- 18歳未満のSCD患者
- 急性疾患のSCD患者
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
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鎌状赤血球症患者 = ジャマイカ在住 18 歳以上
アンケート、インタビュー
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混合法の研究。
定性的面接ガイドとアンケート調査はどちらも、米国で行われている多施設研究である鎌状赤血球症実施コンソーシアム (SCDIC) プロジェクトから採用されています。
他の名前：
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鎌状赤血球症の成人介護者 18 歳未満の小児/青少年
アンケート、インタビュー
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混合法の研究。
定性的面接ガイドとアンケート調査はどちらも、米国で行われている多施設研究である鎌状赤血球症実施コンソーシアム (SCDIC) プロジェクトから採用されています。
他の名前：
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医療提供者: SCD の医師、看護師、薬剤師
アンケートとインタビュー
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混合法の研究。
定性的面接ガイドとアンケート調査はどちらも、米国で行われている多施設研究である鎌状赤血球症実施コンソーシアム (SCDIC) プロジェクトから採用されています。
他の名前：
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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ジャマイカにおける患者と介護者の病院へのアクセスと、SCD のための入院に対する認識されている障壁を判断するための調査
時間枠：18ヶ月
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1. SCD を抱えて暮らす人々がどこでケアを受けられるか、またケアを受ける上で認識されている障壁を特定します。 鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールの許可を得て、詳細なインタビュー ガイドが適応されます。 |
18ヶ月
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患者と介護者のHUへのアクセスと、ジャマイカにおけるSCDのHU利用に対する認識されている障壁を判断するための綿密なインタビュー
時間枠：18ヶ月
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SCD を抱えて暮らす人々がどこでケアを受けられるか、またケアを受ける上で認識されている障壁を特定します。 鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールの許可を得て、詳細なインタビュー ガイドが適応されます。 |
18ヶ月
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ジャマイカにおける SCD に対する HU の利用経験を評価するための調査
時間枠：18ヶ月
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3. SCD 患者の患者および介護者における HU 療法の受容性、アクセスしやすさ、アドヒアランス、および満足度を評価する。鎌状赤血球症導入コンソーシアムのツールを応用したアンケートを使用した横断研究が、患者、介護者、医療専門家に実施される。 鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールの許可を得て、詳細なインタビュー ガイドも適応され、使用されます。 |
18ヶ月
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ジャマイカでの SCD に対する HU の利用経験を評価するための綿密なインタビュー
時間枠：18ヶ月
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鎌状赤血球症導入コンソーシアムのツールを応用したアンケートを使用した横断研究を患者、介護者、医療専門家に実施して、SCD 患者の患者および介護者における HU 療法の受容性、アクセスしやすさ、アドヒアランス、および満足度を評価します。 すべての測定値は自己報告され、すでに保持されている経験と知識に基づいて、HU 療法の受容性、アクセスしやすさ、アドヒアランス、満足度が評価されます。 受け入れやすさ、アクセシビリティ、順守、および満足度のスコアが低いほど、結果が悪いことが暗示され、結果が良好であれば、これらの尺度のスコアが高くなります。 鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールの許可を得て、詳細なインタビュー ガイドも適応され、使用されます。 |
18ヶ月
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調査を使用して、ジャマイカにおけるSCDに対するHUの提供に対する医療提供者の知識と態度を調査する
時間枠：18ヶ月
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5. 鎌状赤血球症導入コンソーシアムのツールから適応されたアンケートを使用して、HU 治療の提供において医療提供者が認識している知識、態度、障壁を横断研究で評価します。この質問は患者、介護者、医療専門家に実施されます。
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18ヶ月
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ジャマイカにおけるSCDに対する医療提供者の知識と態度を調査するための詳細なインタビュー
時間枠：18ヶ月
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鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールの許可を得て、詳細な面接ガイドを採用して、HU 治療を提供する際に医療提供者が認識している知識、態度、障壁を評価します。
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18ヶ月
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ジャマイカの鎌状赤血球症患者に HU を提供するために医療制度で患者が負担するコストの机上レビュー評価
時間枠：10ヶ月
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8. SCD 人口に対する医療システムにおける HU の使用に関連するコストを調査する 研究の初期段階で、利用率を低下させる可能性のある医療サービス提供における潜在的なギャップを特定することを目的として、机上レビューが実施されます。鎌状赤血球症患者によるヒドロキシ尿素の摂取。 鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールのガイドは、許可を得て使用されます。 |
10ヶ月
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ジャマイカの鎌状赤血球症患者に HU を提供するための医療システムの評価。デスクレビューを実施し、ジャマイカで HU が利用できる場所 (薬局 - 民間、政府、病院) を定義します。
時間枠：18ヶ月
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9. SCD 人口に対する医療システム内の HU の利用可能性のカウントおよび定性的検査 机上レビューは、医療サービスの提供における潜在的なギャップを特定することを目的として、研究の初期段階で実行されます。特に、これらのギャップに、ジャマイカの薬局で HU が供給される場所が含まれる可能性がある場合 (これらの薬局は、SCD 患者への HU の配送における最後のリンクであるため)。 鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールのガイドは、許可を得て使用されます。 |
18ヶ月
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この研究では、鎌状赤血球症患者によるヒドロキシ尿素の摂取を減らす可能性がある医療サービス提供における潜在的なギャップを特定することを目的として、HU に使用される供給と給付金の机上レビューが実施されます。
時間枠：18ヶ月
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さまざまな地域で SCD を抱えて暮らす患者数に対して十分な HU の供給を薬局に維持するために使用されるプロセス、この HU の供給がどのように患者に処方されるか、いつ患者に調剤されるか、どの薬局 (政府または民間) から提供されるかを説明します。患者が HU を取得する目的で使用した政府または民間の保険給付。
この情報は、SCD 人口に HU を供給する際の医療システムの効率を調べるために収集されます。机上レビューは、研究の初期段階で、医療サービスの提供における潜在的なギャップを特定し、医療費を削減する可能性があるものを特定する目的で実施されます。鎌状赤血球症患者によるヒドロキシ尿素の摂取。
これにより、データ品質が評価されます。
この情報は、人口データの内部一貫性、外部比較、および外部一貫性にも使用されます。
鎌状赤血球症導入コンソーシアム ツールのガイドは、許可を得て使用されます。
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18ヶ月
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- CREC-MN.008,2022/2023
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
IPD プランの説明
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
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