낫적혈구병에 대한 Hydroxyurea 사용에 대한 활성화 및 장벽 자메이카
자메이카의 SCD 관리 관리에 대한 액세스: Hydroxyurea 활용에 대한 지원 및 장벽
연구 개요
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Monika Asnani, DM, PhD
- 전화번호: 8769776151
- 이메일: monika.parshadasnani@uwimona.edu.jm
연구 연락처 백업
- 이름: Vanessa Cumming, MBBS, MSPH
- 전화번호: 8769776151
- 이메일: vanessa.cumming@uwimona.edu.jm
연구 장소
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Saint Andrew
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Kingston, Saint Andrew, 자메이카, Kingston 7
- 모병
- Sickle Cell Unit - Caribbean Institute for Health Research
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연락하다:
- Monika Asnani, DM, PhD
- 전화번호: 8769776151
- 이메일: monika.parshadasnani@uwimona.edu.jm
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연락하다:
- Vanessa Cumming, MBBS, MSPH
- 전화번호: 8769776151
- 이메일: vanessa.cumming@uwimona.edu.jm
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- SCD 환자(18세 이상)
- 18세 미만 SCD 아동/청소년의 성인 간병인
- 의료 서비스 제공자: 낫적혈구 환자를 치료하고 상호 작용하는 의사, 간호사 및 약사
제외 기준:
- 18세 미만의 SCD 환자
- 심하게 아픈 SCD 환자
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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낫적혈구병 환자 = 또는 > 자메이카에서 18세
설문 조사, 인터뷰
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혼합 방법 연구.
질적 인터뷰 가이드와 설문 조사는 모두 미국에서 진행 중인 다기관 연구인 낫적혈구병 구현 컨소시엄(SCDIC) 프로젝트에서 채택되었습니다.
다른 이름들:
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낫적혈구병 성인 간병인 18세 미만 어린이/청소년
설문 조사, 인터뷰
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혼합 방법 연구.
질적 인터뷰 가이드와 설문 조사는 모두 미국에서 진행 중인 다기관 연구인 낫적혈구병 구현 컨소시엄(SCDIC) 프로젝트에서 채택되었습니다.
다른 이름들:
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의료 서비스 제공자: SCD 의사, 간호사 및 약사
설문 조사 및 인터뷰
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혼합 방법 연구.
질적 인터뷰 가이드와 설문 조사는 모두 미국에서 진행 중인 다기관 연구인 낫적혈구병 구현 컨소시엄(SCDIC) 프로젝트에서 채택되었습니다.
다른 이름들:
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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자메이카에서 SCD에 대한 HU 사용에 대한 환자 및 간병인 액세스 및 인식된 장벽을 결정하기 위한 설문 조사
기간: 18개월
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1. SCD를 가지고 사는 사람들이 케어에 접근하는 곳과 케어를 받는 데 인식되는 장벽을 결정합니다. 낫적혈구병 실행 컨소시엄 도구의 허가를 받아 심층 인터뷰 가이드가 조정될 것입니다. |
18개월
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자메이카에서 SCD에 대한 HU 사용에 대한 환자 및 간병인의 HU 액세스 및 인식된 장벽을 결정하기 위한 심층 인터뷰
기간: 18개월
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SCD에 거주하는 사람들이 케어에 접근하는 곳과 케어를 받는 데 인식되는 장벽을 결정합니다. 낫적혈구병 실행 컨소시엄 도구의 허가를 받아 심층 인터뷰 가이드가 조정될 것입니다. |
18개월
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자메이카에서 SCD에 HU를 사용한 환자 및 간병인 경험을 평가하기 위한 설문조사
기간: 18개월
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3. 겸상 적혈구 질환 구현 컨소시엄 도구에서 채택된 설문지를 사용하여 SCD 단면 연구를 통해 환자와 환자 간병인 사이에서 HU 요법에 대한 수용성, 접근성, 순응도 및 만족도를 평가하여 환자, 간병인 및 의료 전문가에게 시행할 것입니다. 겸상적혈구질환 이행 컨소시엄 도구의 허가를 받아 심층 인터뷰 가이드도 채택될 예정입니다. |
18개월
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자메이카에서 SCD에 HU를 사용한 환자 및 간병인 경험을 평가하기 위한 심층 인터뷰
기간: 18개월
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겸상적혈구질환 구현 컨소시엄 도구에서 채택된 설문지를 사용하여 SCD 단면 연구를 통해 환자와 환자의 간병인 사이에서 HU 요법에 대한 수용 가능성, 접근성, 순응도 및 만족도를 평가하여 환자, 간병인 및 의료 전문가에게 시행할 것입니다. 모든 측정은 이미 보유한 경험과 지식을 기반으로 HU 치료에 대한 수용성, 접근성, 순응도 및 만족도를 평가하기 위해 자체 보고됩니다. 수용 가능성, 접근성, 준수 및 만족도에 대한 낮은 점수는 더 나쁜 결과를 의미하며 더 나은 결과는 이러한 척도에 대한 높은 점수와 관련이 있습니다. 겸상적혈구질환 이행 컨소시엄 도구의 허가를 받아 심층 인터뷰 가이드도 채택될 예정입니다. |
18개월
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설문 조사를 사용하여 자메이카에서 SCD에 HU를 제공하는 것에 대한 의료 서비스 제공자의 지식과 태도를 조사합니다.
기간: 18개월
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5. 겸상적혈구질환 이행 컨소시엄 도구에서 채택된 설문지를 사용하여 HU 치료 단면 연구를 제공할 때 의료 제공자가 인식하는 지식, 태도 및 장벽을 평가하여 환자, 간병인 및 의료 전문가에게 시행할 것입니다.
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18개월
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자메이카에서 SCD에 HU를 제공하는 것에 대한 의료 제공자의 지식과 태도를 조사하기 위한 심층 인터뷰
기간: 18개월
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겸상 적혈구 질환 실행 컨소시엄 도구의 허가를 받아 적응된 심층 인터뷰 가이드를 사용하여 HU 치료를 제공할 때 의료 제공자가 인식하는 지식, 태도 및 장벽을 평가합니다.
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18개월
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자메이카에서 낫적혈구병을 앓고 있는 환자를 위해 HU를 제공하기 위해 의료 시스템에서 환자에게 드는 비용에 대한 탁상 검토 평가
기간: 10개월
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8. SCD 인구에 대한 의료 시스템의 HU 사용과 관련된 비용 조사 연구 초기 단계에서 탁상 검토를 수행하여 이해를 줄일 수 있는 의료 서비스 제공의 잠재적 격차를 식별할 것입니다. 낫적혈구병 환자의 수산화요소. 겸상 적혈구 질환 실행 컨소시엄 도구의 가이드는 허가 하에 사용됩니다. |
10개월
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책상 검토를 수행하고 자메이카에서 HU를 사용할 수 있는 위치(약국 - 민간, 정부 또는 병원)를 정의하여 자메이카에서 낫적혈구병 환자에게 HU를 제공하기 위한 의료 시스템 평가.
기간: 18개월
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9. SCD 모집단에 대한 의료 시스템 내 HU의 가용성에 대한 개수 및 정성적 조사 연구의 초기 단계에서 책상 검토가 수행되어 의료 서비스 전달의 잠재적 격차를 식별할 수 있습니다. 특히 겸상적혈구병 환자에 의한 하이드록시우레아 섭취, 특히 자메이카 약국에서 HU가 공급되는 곳이 이러한 격차에 포함될 수 있는 경우(이는 SCD 환자에게 HU를 전달하는 마지막 링크이므로). 겸상 적혈구 질환 실행 컨소시엄 도구의 가이드는 허가 하에 사용됩니다. |
18개월
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HU에 사용되는 공급 및 혜택에 대한 서면 검토는 겸상적혈구병 환자의 수산화요소 섭취를 줄일 수 있는 의료 서비스 제공의 잠재적 격차를 식별하기 위한 목적으로 연구에서 수행될 예정입니다.
기간: 18개월
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우리는 다른 지역에 있는 SCD 환자 수에 대해 충분한 HU의 약국 공급을 유지하는 데 사용되는 프로세스, 이 HU 공급이 환자에게 처방되는 방법, 환자에게 조제되는 시기 및 약국(정부 또는 민간), HU 취득을 위해 환자가 사용하는 정부 또는 민간 보험 혜택.
이 정보는 SCD 인구에 HU를 공급하는 의료 시스템의 효율성을 조사하기 위해 수집될 것입니다. 낫적혈구병 환자의 하이드록시우레아 흡수.
이를 통해 데이터 품질을 평가할 수 있습니다.
이 정보는 모집단 데이터의 내부 일관성, 외부 비교 및 외부 일관성에도 사용됩니다.
겸상 적혈구 질환 실행 컨소시엄 도구의 가이드는 허가 하에 사용됩니다.
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18개월
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- CREC-MN.008,2022/2023
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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