肝硬変患者の看護ニーズ

肝硬変は、様々な肝臓疾患の終末段階であり、欧州では肥満の増加、過度のアルコール摂取、移民を含む社会的弱者層における未診断の肝臓疾患の増加により、その有病率が高まっています（Karlsen et al., 2022）。 EASL-Lancet 肝臓委員会報告書は、肝臓疾患が単なる医学的問題ではなく、社会的および公衆衛生上の問題であり、欧州の医療システムにおける不平等を反映し、悪化させていることを強調しています（Karlsen et al., 2022）。 同報告書は、肝臓疾患が欧州において虚血性心疾患に次いで2番目に多い労働損失年数の原因であり、肝臓疾患による死亡の大部分が労働年齢層で発生していることを指摘しています。 多くの肝臓疾患は予防可能かつ治療可能であるにもかかわらず、診断が遅れることが多く、治療も後期段階で提供されるため、生活の質が低下し、医療費が増加しています。 EASL-Lancet報告書は、肝臓の健康に対するアプローチの根本的な転換を求め、早期診断、予防、個別化されたケアを重視しています。 特に、多職種チームワークにおける看護師やその他の医療専門職の重要性が強調されており、看護師は教育、支援、ケアの調整において重要な役割を果たします。 アイスランドにおける肝硬変の全国規模の人口ベース前向き研究は、これらの知見をさらに裏付けており、アイスランドにおける肝硬変の発生率は過去40年間で大幅に増加し、現在は他の欧米諸国と同等であることを明らかにしています（Olafsson et al., 2021）。 アルコールが依然として主な原因であり、次いで代謝機能不全関連脂肪性肝疾患（MASLD）が続き、これら2つの状態がアイスランドにおける全病因の約3分の2を占めています（Haraldsson et al. 2024）。 これらの研究は、効果的な管理戦略の必要性と、患者の転帰改善における医療専門職の重要な役割を強調しています。 これらの知見は特に、生活の質、早期介入、継続性のあるケアに焦点を当て、肝硬変患者のニーズに対応する外来クリニックにおける看護モデルの開発の重要性を強調しています。 多くの患者は、日常生活を妨げ、自立性を低下させる症状に苦しんでおり、疾患の進行に関する不確実性が不安や脆弱感を増大させています（Hansen et al., 2021）。 看護介入は、肝硬変患者の生活に意味のある変化をもたらすことが示されています。 症状モニタリング、個別化された教育、心理社会的支援に焦点を当てた構造化されたプログラムは、患者のケア体験を改善し、エンパワーメントの感覚を育んできました（Hjorth et al., 2023）。 看護師主導のサービスは、再入院の減少と長期的な転帰の改善に関連しており、看護師はしばしば患者の状態の微妙な変化を検知し、合併症を予防するために早期に介入することができるためです（Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025）。 臨床ケアに加えて、看護師は重要な情緒的サポート、教育、アドボカシーを提供し、これらはすべて生活の質（QoL）の向上を維持するために不可欠です。

研究計画、この研究のデザインは横断研究であり、約10ヶ月間にわたり約100〜150人の成人参加者を募集することを目的としています。 参加基準は、参加者が18歳以上で肝硬変の確定診断を受けており、アイスランド語または英語に堪能であることです。 除外基準は、重度の認知障害および重篤または急性疾患であり、自己申告データの信頼性を確保するためです。 登録時、参加者は構造化された背景面接を受け、人口統計学的データ（年齢、性別、教育レベル、雇用状況）、疾患認識、症状負担を収集します。 この研究では、生活の質、疾患知識、認識された看護ニーズに関連する患者報告アウトカムを評価するために、3つの構造化質問票を使用します。 主要な評価ツールは、慢性肝疾患質問票（CLDQ）であり、慢性肝疾患患者の生活の質を評価するために特別に設計された妥当性が確認されたツールです。 CLDQは、疲労、情緒機能、日常活動、腹部症状、全身症状、疾患関連の心配という6つの主要領域をカバーしています。 各領域は、患者の最近数週間の経験を反映する複数の項目を通じて評価されます。 この質問票は、高い内的整合性（クロンバックのアルファ > 0.80）を含む強力な心理測定特性を示しており、原著者および出版社によりアイスランド語版と英語版の使用が承認されています。 CLDQに加えて、既存のツールのギャップに対応し、アイスランドの医療状況における肝硬変患者の特定のニーズを反映するために、2つの独自設計の質問票が開発されました。 最初のものは「肝硬変患者の看護ニーズ」と題され、看護ケアと支援の様々な側面に対処する11の記述から成ります。 参加者は各記述に対する同意のレベルを示し、食事指導、症状管理、服薬アドヒアランス、体重および体液貯留のモニタリング、睡眠および身体活動に関する助言、情緒的および社会的支援、看護相談へのアクセスなどのトピックをカバーします。 このツールは、患者の期待および外来看護サービスにおける認識されたギャップに関する洞察を提供します。 2つ目の独自ツールである「肝硬変の知識」は、患者の病状理解を評価するために設計されています。 これには、肝硬変の原因、症状、診断、治療、合併症、および全体的な健康における肝臓の役割に関する11の記述が含まれます。 各項目について、参加者はその記述が真、偽、または不明であるかを示します。 回答は知識レベルを反映するように採点されます：知識なし（0点）、低い（1-3）、中程度（4-6）、良好（7-9）、非常に良好（10-11）。 この質問票は、教育的ニーズを特定し、対象を絞った患者教育戦略に情報を提供することを目的としています。

診断、合併症、治療歴、検査結果を含む臨床データは、電子健康記録から抽出されます。 参加者は外来診療時に血液サンプルを提供します。 サンプルは、肝機能（ALP、ASAT、ALAT、GGT、ビリルビン、アルブミン、INR）、腎機能（クレアチニン、ナトリウム、カリウム）、血液学的パラメータ（ヘモグロビン、白血球、血小板）、鉄状態（鉄、トランスフェリン飽和度）、ビタミンDレベル、および最近のアルコール摂取のバイオマーカーとしてのB-Peth（ホスファチジルエタノール）を評価するために使用されます。 これらの結果は、MELDおよびChild-Pughスコアを計算し、患者報告アウトカムを文脈化するために使用されます。 採血は、標準的な病院手順に従って訓練された臨床スタッフによって行われます。 データ収集は、計画された外来診療時に実施されます。 面接フレームワークに従った面接と、動物テストを用いた肝性脳症の評価から開始されます。 疾患重症度は、面接データと検査所見の両方に基づいて、MELDおよびChild-Pughスコアを使用して計算されます。 作業とタイムライン：研究は2025年11月に開始され、20ヶ月間実施されます。 作業パッケージ1：データ収集は、ランドスピタリの内科外来部門で行われ、患者は2025年11月から2026年8月まで参加します。 作業パッケージ2：データ分析は、統計学者の支援の下、2026年4月から2026年12月まで行われます。 作業パッケージ3：2026年7月から2027年6月まで、修士課程学生による最終論文の執筆が行われます。 作業パッケージ4：2027年6月から2027年10月まで、出版用原稿の執筆が行われます。 この研究は、認識された測定ツール（CLDQ）に基づき、肝臓疾患における個別化治療および早期介入に関する国際的優先事項と一致しているため、国内および国際レベルで科学的価値があります。 結果は、肝硬変患者の生活の質と看護ニーズに関するより深い理解を提供し、対象を絞った看護サービスの開発を支援します。 この研究は、人口統計学的要因および疾患重症度とサービスニーズとの関係を明らかにし、政策開発、教育、慢性肝疾患患者のケア改善を支援します。

管理と協力 この研究は、ランドスピタリ大学病院とアイスランド大学看護・助産学部および医学部の協力によるものです。 研究は、アイスランド大学看護・助産学部麻酔・周術期看護学准教授・学術委員長であるDr. Þórunn Scheving Elíasdóttirによって管理されます。

データ管理とオープンアクセスでの結果公開 研究結果は、肝硬変患者のための外来看護サービスの開発を支援し、より対象を絞った個別化された治療を促進するために使用されます。 結果は、アイスランド大学の修士論文として発表され、看護学および健康科学分野のアイスランド語および国際的なオープンアクセス査読付き学術誌での出版を目指しています。 結果はまた、国内外の健康科学研究関連の学会で発表され、専門家への知識伝達と、この患者グループのためのサービスの臨床的発展を支援することに重点が置かれます。 結果は、倫理委員会の行動規則に従い、結果に関わらず公開されます。