Потребности в уходе за пациентами с циррозом

Цирроз является конечной стадией различных заболеваний печени и становится все более распространенным в Европе из-за роста ожирения, чрезмерного употребления алкоголя и недиагностированных заболеваний печени среди маргинализированных групп, включая иммигрантов (Karlsen et al., 2022). Отчет комиссии EASL-Lancet по печени подчеркивает, что заболевания печени — это не только медицинская проблема, но и социальная и общественная проблема здравоохранения, отражающая и усугубляющая неравенство в европейских системах здравоохранения (Karlsen et al., 2022). В отчете отмечается, что заболевания печени являются второй по распространенности причиной потери рабочих лет в Европе, уступая только ишемической болезни сердца, и что большинство смертей от заболеваний печени происходит среди лиц трудоспособного возраста. Несмотря на то, что многие заболевания печени можно как предотвратить, так и лечить, диагноз часто ставится с опозданием, а лечение предоставляется на поздних стадиях, что снижает качество жизни и увеличивает расходы на здравоохранение. Отчет EASL-Lancet призывает к радикальному изменению подхода к здоровью печени, подчеркивая важность ранней диагностики, профилактики и персонализированного ухода. Особое внимание уделяется важности роли медсестер и других медицинских работников в междисциплинарной командной работе, где медсестры играют ключевую роль в обучении, поддержке и координации ухода. Общенациональное популяционное проспективное исследование цирроза в Исландии дополнительно подтверждает эти выводы, показывая, что заболеваемость циррозом в Исландии значительно увеличилась за последние 4 десятилетия и в настоящее время сопоставима с другими западными странами (Olafsson et al., 2021). Алкоголь по-прежнему остается основной причиной, за ним следует метаболическая дисфункция, ассоциированная стеатозная болезнь печени (MASLD), и эти два состояния составляют примерно две трети всех этиологий в Исландии (Haraldsson et al. 2024). Эти исследования подчеркивают необходимость эффективных стратегий управления и критическую роль медицинских работников в улучшении исходов для пациентов. Эти выводы особенно подчеркивают важность разработки моделей сестринского ухода в амбулаторных клиниках, которые учитывают потребности пациентов с циррозом, фокусируясь на качестве жизни, раннем вмешательстве и непрерывности ухода. Многие пациенты сталкиваются с симптомами, которые нарушают повседневную деятельность и снижают независимость, в то время как неопределенность в отношении прогрессирования заболевания усиливает тревогу и чувство уязвимости (Hansen et al., 2021). Было показано, что сестринские вмешательства оказывают значительное влияние на жизнь пациентов с циррозом. Структурированные программы, ориентированные на мониторинг симптомов, индивидуальное обучение и психосоциальную поддержку, улучшили восприятие ухода пациентами и способствовали чувству расширения возможностей (Hjorth et al., 2023). Услуги под руководством медсестер связаны с меньшим количеством повторных госпитализаций и лучшими долгосрочными результатами, поскольку медсестры часто могут обнаруживать тонкие изменения в состоянии пациентов и вмешиваться на ранней стадии для предотвращения осложнений (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Помимо клинического ухода, медсестры обеспечивают жизненно важную эмоциональную поддержку, образование и защиту интересов, что необходимо для поддержания улучшенного качества жизни.

План исследования, Дизайн исследования является перекрестным и направлен на набор примерно 100-150 взрослых участников в течение 10 месяцев. Критерии включения: участники должны быть в возрасте 18 лет и старше с подтвержденным диагнозом цирроза, свободно владеть исландским или английским языком. Критерии исключения: тяжелые когнитивные нарушения и серьезные или острые заболевания для обеспечения надежности самоотчетных данных. После включения в исследование участники пройдут структурированное интервью для сбора демографических данных (возраст, пол, уровень образования, статус занятости), восприятия болезни и бремени симптомов. В этом исследовании используются три структурированных опросника для оценки результатов, сообщаемых пациентами, связанных с качеством жизни, знанием о болезни и воспринимаемыми потребностями в сестринском уходе. Основным инструментом является Опросник по хроническим заболеваниям печени (CLDQ), валидированный инструмент, специально разработанный для оценки качества жизни у лиц с хроническими заболеваниями печени. CLDQ охватывает шесть ключевых областей: усталость, эмоциональное функционирование, повседневная активность, абдоминальные симптомы, системные симптомы и беспокойство, связанное с болезнью. Каждая область оценивается с помощью нескольких пунктов, отражающих опыт пациента за последние недели. Опросник продемонстрировал сильные психометрические свойства, включая высокую внутреннюю согласованность (альфа Кронбаха > 0,80), и был одобрен для использования на исландском и английском языках оригинальным автором и издателем. В дополнение к CLDQ были разработаны два специально разработанных опросника для устранения пробелов в существующих инструментах и отражения специфических потребностей пациентов с циррозом в контексте исландского здравоохранения. Первый, озаглавленный «Потребности в сестринском уходе у лиц с циррозом печени», состоит из одиннадцати утверждений, касающихся различных аспектов сестринского ухода и поддержки. Участники указывают степень своего согласия с каждым утверждением, которое охватывает такие темы, как диетические рекомендации, управление симптомами, приверженность к лечению, мониторинг веса и задержки жидкости, советы по сну и физической активности, эмоциональная и социальная поддержка, а также доступ к консультациям медсестры. Этот инструмент дает представление об ожиданиях пациентов и воспринимаемых пробелах в амбулаторных сестринских услугах. Второй специальный инструмент, «Знание о циррозе печени», предназначен для оценки понимания пациентами своего состояния. Он включает одиннадцать утверждений, связанных с причинами, симптомами, диагностикой, лечением и осложнениями цирроза, а также с ролью печени в общем здоровье. По каждому пункту участники указывают, является ли утверждение верным, ложным или они не уверены. Ответы оцениваются для отражения уровня знаний: отсутствие знаний (0 баллов), низкий (1-3), умеренный (4-6), хороший (7-9) и очень хороший (10-11). Этот опросник направлен на выявление образовательных потребностей и информирование о целенаправленных стратегиях обучения пациентов.

Клинические данные, включая диагноз, осложнения, историю лечения и лабораторные результаты, будут извлечены из электронных медицинских карт. Участники предоставят образец крови во время амбулаторного визита. Образец будет использован для оценки функции печени (ЩФ, АсАТ, АлАТ, ГГТ, билирубин, альбумин, МНО), функции почек (креатинин, натрий, калий), гематологических параметров (гемоглобин, лейкоциты, тромбоциты), статуса железа (железо, насыщение трансферрина), уровня витамина D и B-Peth (фосфатидилэтанол) в качестве биомаркера недавнего употребления алкоголя. Эти результаты будут использованы для расчета баллов MELD и Чайлд-Пью и для контекстуализации результатов, сообщаемых пациентами. Забор крови будет проводиться обученным клиническим персоналом в соответствии со стандартными больничными процедурами. Сбор данных происходит во время планового амбулаторного визита. Он начинается с интервью по схеме интервью и оценки печеночной энцефалопатии с использованием теста на животных. Тяжесть заболевания будет рассчитана с использованием баллов MELD и Чайлд-Пью на основе как данных интервью, так и лабораторных находок. Работа и временные рамки: Исследование начнется в ноябре 2025 года и будет проводиться в течение 20 месяцев. Рабочий пакет 1: Сбор данных будет проводиться в амбулаторном отделении внутренних болезней в Ландспитали, где пациенты будут приходить для участия с ноября 2025 по август 2026 года. Рабочий пакет 2: Анализ данных будет проводиться с помощью статистика с апреля 2026 по декабрь 2026 года. Рабочий пакет 3: С июля 2026 по июнь 2027 года будет написана итоговая диссертация магистрантом. Рабочий пакет 4: С июня 2027 по октябрь 2027 года — написание рукописи для публикации. Исследование имеет научную ценность на национальном и международном уровне, поскольку оно основано на признанном измерительном инструменте (CLDQ) и соответствует международным приоритетам в области индивидуализированного лечения и раннего вмешательства при заболеваниях печени. Результаты дадут более глубокое понимание качества жизни и потребностей в сестринском уходе у лиц с циррозом и поддержат разработку целенаправленных сестринских услуг. Исследование прольет свет на взаимосвязь между демографическими факторами и тяжестью заболевания с потребностями в услугах, а также поддержит разработку политики, образование и улучшения в уходе за пациентами с хроническими заболеваниями печени.

Управление и сотрудничество. Это исследование является совместным проектом Университетской больницы Ландспитали и Университета Исландии, факультетов сестринского дела и акушерства и медицины. Исследование курирует д-р Торунн Шевинг Элиасдоттир, доцент и академический руководитель программы по анестезиологии и периоперационному сестринскому делу на факультете сестринского дела и акушерства Университета Исландии.

Управление данными и публикация результатов в открытом доступе. Результаты исследования будут использованы для поддержки развития амбулаторных сестринских услуг для лиц с циррозом и для продвижения более целенаправленного и индивидуализированного лечения. Они будут опубликованы в магистерской диссертации в Университете Исландии, и целью является их публикация как в исландских, так и в международных рецензируемых журналах открытого доступа в области сестринского дела и наук о здоровье. Результаты также будут представлены на конференциях, связанных с исследованиями в области наук о здоровье, как внутри страны, так и на международном уровне, где акцент будет сделан на передаче знаний профессионалам и поддержке клинического развития услуг для этой группы пациентов. Результаты будут опубликованы независимо от исхода, в соответствии с правилами поведения этического комитета.