Besoins en soins infirmiers des patients atteints de cirrhose

La cirrhose est le stade terminal de diverses maladies hépatiques et est devenue de plus en plus prévalente en Europe en raison de l'augmentation de l'obésité, de la consommation excessive d'alcool et des maladies hépatiques non diagnostiquées parmi les groupes marginalisés, y compris les immigrants (Karlsen et al., 2022). Le rapport de la Commission hépatique EASL-Lancet souligne que les maladies hépatiques ne sont pas seulement un problème médical mais aussi une préoccupation sociale et de santé publique, reflétant et exacerbant les inégalités dans les systèmes de santé européens (Karlsen et al., 2022). Le rapport met en évidence que les maladies hépatiques sont la deuxième cause la plus fréquente d'années de travail perdues en Europe, juste après les cardiopathies ischémiques, et que la plupart des décès dus aux maladies hépatiques surviennent chez des individus en âge de travailler. Bien que de nombreuses maladies hépatiques soient à la fois évitables et traitables, le diagnostic est souvent retardé et le traitement est fourni à des stades plus avancés, réduisant la qualité de vie et augmentant les coûts de santé. Le rapport EASL-Lancet appelle à un changement radical dans l'approche de la santé hépatique, en mettant l'accent sur le diagnostic précoce, la prévention et les soins personnalisés. Un accent particulier est mis sur l'importance des infirmières et autres professionnels de santé dans le travail d'équipe multidisciplinaire, où les infirmières jouent un rôle clé dans l'éducation, le soutien et la coordination des soins. Une étude prospective nationale basée sur la population de la cirrhose en Islande soutient davantage ces résultats, révélant que l'incidence de la cirrhose en Islande a considérablement augmenté au cours des 4 dernières décennies et est actuellement comparable à celle d'autres pays occidentaux (Olafsson et al., 2021). L'alcool reste la principale cause, suivie de la stéatopathie hépatique associée à la dysfonction métabolique (MASLD), et ces deux conditions représentent environ les deux tiers de toutes les étiologies en Islande (Haraldsson et al., 2024). Ces études soulignent la nécessité de stratégies de gestion efficaces et le rôle crucial des professionnels de santé dans l'amélioration des résultats des patients. Ces informations soulignent particulièrement l'importance de développer des modèles de soins infirmiers dans les cliniques ambulatoires qui répondent aux besoins des patients atteints de cirrhose, en se concentrant sur la qualité de vie, l'intervention précoce et la continuité des soins. De nombreux patients luttent contre des symptômes qui perturbent les activités quotidiennes et réduisent l'indépendance, tandis que l'incertitude concernant la progression de la maladie augmente l'anxiété et les sentiments de vulnérabilité (Hansen et al., 2021). Les interventions infirmières se sont avérées faire une différence significative dans la vie des patients atteints de cirrhose. Les programmes structurés axés sur la surveillance des symptômes, l'éducation individualisée et le soutien psychosocial ont amélioré l'expérience des soins des patients et favorisé un sentiment d'autonomisation (Hjorth et al., 2023). Les services dirigés par des infirmières sont associés à moins de réadmissions hospitalières et à de meilleurs résultats à long terme, car les infirmières sont souvent capables de détecter des changements subtils dans l'état des patients et d'intervenir précocement pour prévenir les complications (Kalo et al., 2023 ; Hjorth et al., 2025). En plus des soins cliniques, les infirmières fournissent un soutien émotionnel, une éducation et un plaidoyer vitaux, tous essentiels pour maintenir une qualité de vie améliorée.

Le plan de recherche, La conception de l'étude est transversale et vise à recruter environ 100 à 150 participants adultes sur une période de 10 mois. Les critères d'inclusion sont que les participants doivent être âgés de 18 ans ou plus avec un diagnostic confirmé de cirrhose, maîtrisant l'islandais ou l'anglais. Les critères d'exclusion sont les troubles cognitifs sévères et les maladies graves ou aiguës pour garantir la fiabilité des données autodéclarées. Lors de l'inscription, les participants subiront un entretien structuré de base pour recueillir des données démographiques (âge, sexe, niveau d'éducation, statut professionnel), la perception de la maladie et la charge symptomatique. Cette étude utilise trois questionnaires structurés pour évaluer les résultats rapportés par les patients liés à la qualité de vie, aux connaissances sur la maladie et aux besoins perçus en soins infirmiers. L'instrument principal est le Questionnaire sur les maladies hépatiques chroniques (CLDQ), un outil validé spécifiquement conçu pour évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies hépatiques chroniques. Le CLDQ couvre six domaines clés : fatigue, fonction émotionnelle, activité quotidienne, symptômes abdominaux, symptômes systémiques et inquiétude liée à la maladie. Chaque domaine est évalué à travers plusieurs items reflétant l'expérience du patient au cours des dernières semaines. Le questionnaire a démontré de solides propriétés psychométriques, y compris une cohérence interne élevée (alpha de Cronbach > 0,80), et a été approuvé pour une utilisation en islandais et en anglais par l'auteur original et l'éditeur. En plus du CLDQ, deux questionnaires sur mesure ont été développés pour combler les lacunes des outils existants et refléter les besoins spécifiques des patients atteints de cirrhose dans le contexte des soins de santé islandais. Le premier, intitulé « Besoins en soins infirmiers des individus atteints de cirrhose hépatique », comprend onze affirmations abordant divers aspects des soins et du soutien infirmiers. Les participants indiquent leur niveau d'accord avec chaque affirmation, qui couvre des sujets tels que les conseils diététiques, la gestion des symptômes, l'observance médicamenteuse, la surveillance du poids et de la rétention hydrique, les conseils sur le sommeil et l'activité physique, le soutien émotionnel et social, et l'accès à la consultation infirmière. Cet instrument fournit un aperçu des attentes des patients et des lacunes perçues dans les services infirmiers ambulatoires. Le deuxième outil sur mesure, « Connaissance de la cirrhose hépatique », est conçu pour évaluer la compréhension des patients de leur condition. Il comprend onze affirmations liées aux causes, symptômes, diagnostic, traitement et complications de la cirrhose, ainsi qu'au rôle du foie dans la santé globale. Pour chaque item, les participants indiquent si l'affirmation est vraie, fausse ou s'ils ne sont pas sûrs. Les réponses sont notées pour refléter le niveau de connaissance : aucune connaissance (0 point), faible (1-3), modérée (4-6), bonne (7-9) et très bonne (10-11). Ce questionnaire vise à identifier les besoins éducatifs et à informer les stratégies d'éducation ciblées des patients.

Les données cliniques, y compris le diagnostic, les complications, les antécédents de traitement et les résultats de laboratoire, seront extraites des dossiers de santé électroniques. Les participants fourniront un échantillon de sang lors de leur visite ambulatoire. L'échantillon sera utilisé pour évaluer la fonction hépatique (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirubine, albumine, INR), la fonction rénale (créatinine, sodium, potassium), les paramètres hématologiques (hémoglobine, globules blancs, plaquettes), le statut en fer (fer, saturation de la transferrine), les niveaux de vitamine D et le B-Peth (phosphatidyléthanol) comme biomarqueur de consommation récente d'alcool. Ces résultats seront utilisés pour calculer les scores MELD et Child-Pugh et pour contextualiser les résultats rapportés par les patients. Le prélèvement sanguin sera effectué par du personnel clinique formé conformément aux procédures hospitalières standard. La collecte de données a lieu lors d'une visite ambulatoire planifiée. Elle commence par un entretien selon un cadre d'entretien et une évaluation de l'encéphalopathie hépatique à l'aide de tests animaux. La sévérité de la maladie sera calculée en utilisant les scores MELD et Child-Pugh, basés à la fois sur les données d'entretien et les résultats de laboratoire. Travail et calendrier : L'étude débutera en novembre 2025 et se déroulera sur 20 mois. Lot de travail 1 : La collecte de données sera effectuée au service ambulatoire des maladies internes du Landspitali où les patients viendront participer de novembre 2025 à août 2026. Lot de travail 2 : L'analyse des données sera réalisée avec l'aide d'un statisticien d'avril 2026 à décembre 2026. Lot de travail 3 : De juillet 2026 à juin 2027, la rédaction de la thèse finale sera effectuée par l'étudiant en master. Lot de travail 4 : De juin 2027 à octobre 2027, la rédaction du manuscrit pour publication. L'étude a une valeur scientifique au niveau national et international, car elle est basée sur un outil de mesure reconnu (CLDQ) et s'aligne sur les priorités internationales pour le traitement individualisé et l'intervention précoce dans les maladies hépatiques. Les résultats fourniront une compréhension plus approfondie de la qualité de vie et des besoins en soins infirmiers des individus atteints de cirrhose et soutiendront le développement de services infirmiers ciblés. L'étude mettra en lumière la relation entre les facteurs démographiques et la sévérité de la maladie avec les besoins en services, ainsi que soutiendra le développement de politiques, l'éducation et les améliorations dans les soins aux patients atteints de maladies hépatiques chroniques.

Gestion et coopération Cette recherche est une collaboration entre l'hôpital universitaire Landspitali et l'Université d'Islande, Faculté des sciences infirmières et de la maïeutique et Faculté de médecine. L'étude est gérée par le Dr Þórunn Scheving Elíasdóttir, professeure associée et directrice académique des soins infirmiers en anesthésie et périopératoires à l'Université d'Islande, Faculté des sciences infirmières et de la maïeutique.

Gestion des données et publication des résultats en accès libre Les résultats de l'étude seront utilisés pour soutenir le développement de services infirmiers ambulatoires pour les individus atteints de cirrhose et pour promouvoir un traitement plus ciblé et individualisé. Ils seront publiés dans une thèse de master à l'Université d'Islande et l'objectif est de les publier dans des revues en accès libre évaluées par des pairs, à la fois islandaises et internationales, dans le domaine des sciences infirmières et de la santé. Les résultats seront également présentés lors de conférences liées à la recherche en sciences de la santé, tant au niveau national qu'international, où l'accent sera mis sur la communication des connaissances aux professionnels et sur le soutien au développement clinique des services pour ce groupe de patients. Les résultats seront publiés quel que soit le résultat, conformément aux règles de conduite du comité d'éthique.