Verpleegkundige behoeften van patiënten met cirrose

Cirrose is het eindstadium van verschillende leverziekten en komt steeds vaker voor in Europa als gevolg van toenemende obesitas, overmatig alcoholgebruik en ongediagnosticeerde leverziekten onder gemarginaliseerde groepen, waaronder immigranten (Karlsen et al., 2022). Het EASL-Lancet Liver Commission rapport benadrukt dat leverziekten niet alleen een medisch probleem zijn, maar ook een sociaal en volksgezondheidsprobleem, wat de ongelijkheden in de Europese gezondheidszorgsystemen weerspiegelt en verergert (Karlsen et al., 2022). Het rapport benadrukt dat leverziekten de op één na meest voorkomende oorzaak zijn van verloren werkjaren in Europa, alleen voorafgegaan door ischemische hartziekte, en dat de meeste sterfgevallen door leverziekten voorkomen bij mensen in de werkende leeftijd. Hoewel veel leverziekten zowel te voorkomen als te behandelen zijn, wordt de diagnose vaak vertraagd en wordt behandeling in latere stadia gegeven, wat de kwaliteit van leven vermindert en de gezondheidszorgkosten verhoogt. Het EASL-Lancet rapport roept op tot een radicale verandering in de aanpak van levergezondheid, met nadruk op vroege diagnose, preventie en gepersonaliseerde zorg. Speciale nadruk wordt gelegd op het belang van verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in multidisciplinaire samenwerking, waarbij verpleegkundigen een sleutelrol spelen in educatie, ondersteuning en coördinatie van zorg. Een landelijk populatiegebaseerd prospectief onderzoek naar cirrose in IJsland ondersteunt deze bevindingen verder, waaruit blijkt dat de incidentie van cirrose in IJsland de afgelopen 4 decennia aanzienlijk is toegenomen en momenteel vergelijkbaar is met andere westerse landen (Olafsson et al., 2021). Alcohol is nog steeds de belangrijkste oorzaak, gevolgd door metabole dysfunctie geassocieerde steatotische leverziekte (MASLD) en deze twee aandoeningen vertegenwoordigen ongeveer twee derde van alle etiologieën in IJsland (Haraldsson et al. 2024). Deze studies benadrukken de noodzaak van effectieve managementstrategieën en de cruciale rol van zorgprofessionals bij het verbeteren van patiëntuitkomsten. Deze inzichten onderstrepen met name het belang van het ontwikkelen van verpleegkundige modellen in poliklinieken die tegemoetkomen aan de behoeften van patiënten met cirrose, met focus op kwaliteit van leven, vroege interventie en continuïteit van zorg. Veel patiënten worstelen met symptomen die dagelijkse activiteiten verstoren en de onafhankelijkheid verminderen, terwijl onzekerheid over ziekteprogressie bijdraagt aan angst en gevoelens van kwetsbaarheid (Hansen et al., 2021). Verpleegkundige interventies hebben aangetoond een betekenisvol verschil te maken in het leven van patiënten met cirrose. Gestructureerde programma's die zich richten op symptoommonitoring, geïndividualiseerde educatie en psychosociale ondersteuning hebben de ervaring van zorg van patiënten verbeterd en een gevoel van empowerment bevorderd (Hjorth et al., 2023). Verpleegkundige diensten worden geassocieerd met minder heropnames in het ziekenhuis en betere langetermijnuitkomsten, omdat verpleegkundigen vaak subtiele veranderingen in de toestand van patiënten kunnen detecteren en vroeg kunnen ingrijpen om complicaties te voorkomen (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Naast klinische zorg bieden verpleegkundigen essentiële emotionele ondersteuning, educatie en belangenbehartiging, die allemaal essentieel zijn voor het behoud van een verbeterde kwaliteit van leven.

Het onderzoeksplan: de studieopzet is cross-sectioneel en heeft tot doel ongeveer 100-150 volwassen deelnemers te werven gedurende een periode van 10 maanden. Inclusiecriteria zijn dat deelnemers 18 jaar of ouder moeten zijn met een bevestigde diagnose van cirrose, vloeiend in IJslands of Engels. Exclusiecriteria zijn ernstige cognitieve beperking en ernstige of acute ziekte om de betrouwbaarheid van zelfgerapporteerde gegevens te waarborgen. Na inschrijving ondergaan deelnemers een gestructureerd achtergrondinterview om demografische gegevens (leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, werkstatus), ziekteperceptie en symptoomlast te verzamelen. Deze studie maakt gebruik van drie gestructureerde vragenlijsten om door patiënten gerapporteerde uitkomsten te beoordelen met betrekking tot kwaliteit van leven, ziektekennis en waargenomen verpleegkundige behoeften. Het primaire instrument is de Chronic Liver Disease Questionnaire (CLDQ), een gevalideerd hulpmiddel specifiek ontworpen om de kwaliteit van leven bij personen met chronische leveraandoeningen te evalueren. De CLDQ behandelt zes belangrijke domeinen: vermoeidheid, emotioneel functioneren, dagelijkse activiteiten, buiksymptomen, systemische symptomen en zorgen gerelateerd aan ziekte. Elk domein wordt beoordeeld via meerdere items die de ervaring van de patiënt in de afgelopen weken weerspiegelen. De vragenlijst heeft sterke psychometrische eigenschappen aangetoond, waaronder hoge interne consistentie (Cronbach's alpha > 0.80), en is goedgekeurd voor gebruik in zowel IJslands als Engels door de oorspronkelijke auteur en uitgever. Naast de CLDQ zijn twee op maat gemaakte vragenlijsten ontwikkeld om hiaten in bestaande hulpmiddelen aan te pakken en om de specifieke behoeften van patiënten met cirrose in de IJslandse gezondheidszorgcontext weer te geven. De eerste, getiteld "Verpleegkundige behoeften van personen met levercirrose", bestaat uit elf stellingen die verschillende aspecten van verpleegkundige zorg en ondersteuning behandelen. Deelnemers geven hun mate van overeenstemming met elke stelling aan, die onderwerpen behandelt zoals voedingsadvies, symptoommanagement, medicatietrouw, monitoring van gewicht en vochtretentie, advies over slaap en lichaamsbeweging, emotionele en sociale ondersteuning, en toegang tot verpleegkundig consult. Dit instrument geeft inzicht in de verwachtingen van patiënten en waargenomen hiaten in poliklinische verpleegkundige diensten. Het tweede aangepaste hulpmiddel, "Kennis van levercirrose", is ontworpen om het begrip van patiënten van hun aandoening te beoordelen. Het bevat elf stellingen gerelateerd aan de oorzaken, symptomen, diagnose, behandeling en complicaties van cirrose, evenals de rol van de lever in de algehele gezondheid. Voor elk item geven deelnemers aan of de stelling waar, onwaar is, of dat ze het niet zeker weten. Antwoorden worden gescoord om het kennisniveau weer te geven: geen kennis (0 punten), laag (1-3), matig (4-6), goed (7-9) en zeer goed (10-11). Deze vragenlijst heeft tot doel educatieve behoeften te identificeren en gerichte patiënteneducatiestrategieën te informeren.

Klinische gegevens, waaronder diagnose, complicaties, behandelgeschiedenis en laboratoriumresultaten, worden geëxtraheerd uit elektronische gezondheidsdossiers. Deelnemers geven een bloedmonster af tijdens hun poliklinisch bezoek. Het monster wordt gebruikt om leverfunctie (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirubine, albumine, INR), nierfunctie (creatinine, natrium, kalium), hematologische parameters (hemoglobine, witte bloedcellen, bloedplaatjes), ijzerstatus (ijzer, transferrineverzadiging), vitamine D-niveaus en B-Peth (fosfatidylethanol) als biomarker van recent alcoholgebruik te beoordelen. Deze resultaten worden gebruikt om MELD- en Child-Pugh-scores te berekenen en om door patiënten gerapporteerde uitkomsten in context te plaatsen. Bloedafname wordt uitgevoerd door getraind klinisch personeel in overeenstemming met standaard ziekenhuisprocedures. Gegevensverzameling vindt plaats tijdens een gepland poliklinisch bezoek. Het begint met een interview volgens een interviewkader en een beoordeling van hepatische encefalopathie met behulp van dierentesten. Ziekteernst wordt berekend met behulp van MELD- en Child-Pugh-scores, gebaseerd op zowel interviewgegevens als laboratoriumbevindingen. Werk en tijdlijn: de studie start in november 2025 en wordt uitgevoerd gedurende 20 maanden. Werkpakket 1: Gegevensverzameling wordt gedaan bij de polikliniek Interne Geneeskunde in Landspitali waar patiënten zullen deelnemen van november 2025 tot augustus 2026. Werkpakket 2: analyse van gegevens wordt gedaan met assistentie van een statisticus van april 2026 tot december 2026. Werkpakket 3: juli 2026 tot juni 2027 wordt het schrijven van de eindscriptie gedaan door de masterstudent. Werkpakket 4: juni 2027 tot oktober 2027, schrijven van manuscript voor publicatie. De studie heeft wetenschappelijke waarde op nationaal en internationaal niveau, omdat deze gebaseerd is op een erkend meetinstrument (CLDQ) en in lijn is met internationale prioriteiten voor geïndividualiseerde behandeling en vroege interventie bij leverziekten. De resultaten geven een dieper inzicht in de kwaliteit van leven en verpleegkundige behoeften van personen met cirrose en ondersteunen de ontwikkeling van gerichte verpleegkundige diensten. De studie zal licht werpen op de relatie tussen demografische factoren en ziekteernst met dienstverleningsbehoeften, evenals beleidsontwikkeling, educatie en verbeteringen in de zorg voor patiënten met chronische leverziekten ondersteunen.

Management en samenwerking: dit onderzoek is een samenwerking tussen Landspitali Universitair Ziekenhuis en de Universiteit van IJsland, Faculteit Verpleegkunde en Verloskunde en Faculteit Geneeskunde. De studie wordt beheerd door Dr. Þórunn Scheving Elíasdóttir, universitair hoofddocent en academisch voorzitter van Anesthesie- en Perioperatieve Verpleegkunde aan de Universiteit van IJsland, Faculteit Verpleegkunde en Verloskunde.

Gegevensbeheer en publicatie van resultaten in open access: de resultaten van de studie worden gebruikt om de ontwikkeling van poliklinische verpleegkundige diensten voor personen met cirrose te ondersteunen en om meer gerichte en geïndividualiseerde behandeling te bevorderen. Ze worden gepubliceerd in een masterscriptie aan de Universiteit van IJsland en het doel is om ze te publiceren in zowel IJslandse als internationale open-access peer-reviewed tijdschriften op het gebied van verpleegkunde en gezondheidswetenschappen. De resultaten worden ook gepresenteerd op conferenties gerelateerd aan gezondheidswetenschappelijk onderzoek, zowel nationaal als internationaal, waar de nadruk zal liggen op het communiceren van kennis aan professionals en het ondersteunen van de klinische ontwikkeling van diensten voor deze patiëntengroep. De resultaten worden gepubliceerd ongeacht de uitkomst, in overeenstemming met de gedragsregels van de ethische commissie.