Pflegebedarf von Patienten mit Leberzirrhose

Leberzirrhose ist das Endstadium verschiedener Lebererkrankungen und hat in Europa aufgrund steigender Adipositas, übermäßigen Alkoholkonsums und unerkannter Lebererkrankungen unter marginalisierten Gruppen, einschließlich Migranten, zunehmend an Prävalenz gewonnen (Karlsen et al., 2022). Der Bericht der EASL-Lancet-Leberkommission betont, dass Lebererkrankungen nicht nur ein medizinisches Problem darstellen, sondern auch ein soziales und öffentliches Gesundheitsanliegen sind, das Ungleichheiten in den europäischen Gesundheitssystemen widerspiegelt und verschärft (Karlsen et al., 2022). Der Bericht hebt hervor, dass Lebererkrankungen die zweithäufigste Ursache für verlorene Arbeitsjahre in Europa sind, gleich nach ischämischer Herzkrankheit, und dass die meisten Todesfälle durch Lebererkrankungen bei Menschen im erwerbsfähigen Alter auftreten. Obwohl viele Lebererkrankungen sowohl vermeidbar als auch behandelbar sind, erfolgt die Diagnose oft verzögert, und die Behandlung wird in späteren Stadien bereitgestellt, was die Lebensqualität verringert und die Gesundheitskosten erhöht. Der EASL-Lancet-Bericht fordert einen radikalen Wandel im Ansatz zur Lebergesundheit und betont Früherkennung, Prävention und personalisierte Versorgung. Besonderes Augenmerk wird auf die Bedeutung von Pflegekräften und anderen Gesundheitsfachkräften in der multidisziplinären Teamarbeit gelegt, wobei Pflegekräfte eine Schlüsselrolle in der Aufklärung, Unterstützung und Koordination der Versorgung spielen. Eine landesweite populationsbasierte prospektive Studie zur Zirrhose in Island untermauert diese Erkenntnisse weiter und zeigt, dass die Inzidenz von Zirrhose in Island während der letzten 4 Jahrzehnte erheblich gestiegen ist und derzeit mit anderen westlichen Ländern vergleichbar ist (Olafsson et al., 2021). Alkohol bleibt die Hauptursache, gefolgt von der mit Stoffwechselstörungen assoziierten steatotischen Lebererkrankung (MASLD), und diese beiden Zustände machen etwa zwei Drittel aller Ätiologien in Island aus (Haraldsson et al. 2024). Diese Studien unterstreichen die Notwendigkeit effektiver Managementstrategien und die entscheidende Rolle von Gesundheitsfachkräften bei der Verbesserung der Patientenergebnisse. Diese Erkenntnisse betonen insbesondere die Bedeutung der Entwicklung von Pflegemodellen in ambulanten Kliniken, die den Bedürfnissen von Patienten mit Zirrhose gerecht werden, mit Fokus auf Lebensqualität, Frühintervention und Kontinuität der Versorgung. Viele Patienten kämpfen mit Symptomen, die tägliche Aktivitäten stören und die Unabhängigkeit verringern, während Unsicherheit über den Krankheitsverlauf Ängste und Gefühle der Verletzlichkeit verstärkt (Hansen et al., 2021). Es hat sich gezeigt, dass pflegerische Interventionen einen bedeutenden Unterschied im Leben von Patienten mit Zirrhose bewirken. Strukturierte Programme, die sich auf Symptomüberwachung, individuelle Aufklärung und psychosoziale Unterstützung konzentrieren, haben die Versorgungserfahrung der Patienten verbessert und ein Gefühl der Selbstbestimmung gefördert (Hjorth et al., 2023). Pflegegeführte Dienste sind mit weniger Krankenhauswiederaufnahmen und besseren Langzeitergebnissen verbunden, da Pflegekräfte oft subtile Veränderungen im Zustand der Patienten erkennen und frühzeitig eingreifen können, um Komplikationen zu verhindern (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Neben der klinischen Versorgung bieten Pflegekräfte entscheidende emotionale Unterstützung, Aufklärung und Fürsprache, die alle für die Aufrechterhaltung einer verbesserten Lebensqualität (QoL) wesentlich sind.

Der Forschungsplan, Das Studiendesign ist querschnittlich angelegt und zielt darauf ab, über einen Zeitraum von 10 Monaten etwa 100-150 erwachsene Teilnehmer zu rekrutieren. Einschlusskriterien sind, dass Teilnehmer 18 Jahre oder älter sein müssen, eine bestätigte Diagnose von Zirrhose haben und fließend Isländisch oder Englisch sprechen. Ausschlusskriterien sind schwere kognitive Beeinträchtigung und schwere oder akute Erkrankungen, um die Zuverlässigkeit selbstberichteter Daten zu gewährleisten. Bei der Aufnahme werden die Teilnehmer ein strukturiertes Hintergrundinterview durchlaufen, um demografische Daten (Alter, Geschlecht, Bildungsniveau, Beschäftigungsstatus), Krankheitswahrnehmung und Symptombelastung zu erfassen. Diese Studie verwendet drei strukturierte Fragebögen, um patientenberichtete Ergebnisse im Zusammenhang mit Lebensqualität, Krankheitswissen und wahrgenommenen Pflegebedürfnissen zu bewerten. Das primäre Instrument ist der Chronic Liver Disease Questionnaire (CLDQ), ein validiertes Werkzeug, das speziell zur Bewertung der Lebensqualität bei Personen mit chronischen Lebererkrankungen entwickelt wurde. Der CLDQ deckt sechs Schlüsselbereiche ab: Müdigkeit, emotionale Funktion, tägliche Aktivität, abdominale Symptome, systemische Symptome und Krankheitsbezogene Sorgen. Jeder Bereich wird durch mehrere Items bewertet, die die Erfahrung des Patienten in den letzten Wochen widerspiegeln. Der Fragebogen hat starke psychometrische Eigenschaften gezeigt, einschließlich hoher interner Konsistenz (Cronbachs Alpha > 0,80), und wurde sowohl für Isländisch als auch Englisch vom ursprünglichen Autor und Verlag genehmigt. Zusätzlich zum CLDQ wurden zwei maßgeschneiderte Fragebögen entwickelt, um Lücken in bestehenden Instrumenten zu schließen und die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit Zirrhose im isländischen Gesundheitskontext widerzuspiegeln. Der erste, betitelt "Pflegebedürfnisse von Personen mit Leberzirrhose", besteht aus elf Aussagen, die verschiedene Aspekte der Pflege und Unterstützung ansprechen. Teilnehmer geben ihr Maß an Zustimmung zu jeder Aussage an, die Themen wie Ernährungsberatung, Symptommanagement, Medikamentenadhärenz, Überwachung von Gewicht und Flüssigkeitsretention, Schlaf- und Bewegungsempfehlungen, emotionale und soziale Unterstützung sowie Zugang zu pflegerischer Beratung abdeckt. Dieses Instrument bietet Einblicke in die Erwartungen der Patienten und wahrgenommene Lücken in ambulanten Pflegediensten. Das zweite maßgeschneiderte Werkzeug, "Wissen über Leberzirrhose", ist dazu entwickelt, das Verständnis der Patienten über ihren Zustand zu bewerten. Es umfasst elf Aussagen zu Ursachen, Symptomen, Diagnose, Behandlung und Komplikationen von Zirrhose sowie zur Rolle der Leber in der allgemeinen Gesundheit. Für jedes Item geben Teilnehmer an, ob die Aussage wahr, falsch ist oder ob sie unsicher sind. Antworten werden bewertet, um das Wissensniveau widerzuspiegeln: kein Wissen (0 Punkte), gering (1-3), moderat (4-6), gut (7-9) und sehr gut (10-11). Dieser Fragebogen zielt darauf ab, Bildungsbedürfnisse zu identifizieren und gezielte Patientenaufklärungsstrategien zu informieren.

Klinische Daten, einschließlich Diagnose, Komplikationen, Behandlungsverlauf und Laborergebnisse, werden aus elektronischen Gesundheitsakten extrahiert. Teilnehmer werden während ihres ambulanten Besuchs eine Blutprobe abgeben. Die Probe wird verwendet, um Leberfunktion (ALP, ASAT, ALAT, GGT, Bilirubin, Albumin, INR), Nierenfunktion (Kreatinin, Natrium, Kalium), hämatologische Parameter (Hämoglobin, weiße Blutkörperchen, Thrombozyten), Eisenstatus (Eisen, Transferrinsättigung), Vitamin-D-Spiegel und B-Peth (Phosphatidylethanol) als Biomarker für kürzlichen Alkoholkonsum zu bewerten. Diese Ergebnisse werden verwendet, um MELD- und Child-Pugh-Scores zu berechnen und patientenberichtete Ergebnisse zu kontextualisieren. Die Blutentnahme wird von geschultem klinischem Personal gemäß Standardkrankenhausverfahren durchgeführt. Die Datenerhebung findet während eines geplanten ambulanten Besuchs statt. Sie beginnt mit einem Interview gemäß einem Interviewrahmen und einer Bewertung von hepatischer Enzephalopathie mittels Tierzeichnungstest. Der Schweregrad der Erkrankung wird anhand von MELD- und Child-Pugh-Scores berechnet, basierend sowohl auf Interviewdaten als auch Laborbefunden. Arbeit und Zeitplan: Die Studie beginnt im November 2025 und wird über 20 Monate durchgeführt. Arbeitspaket 1: Datenerhebung wird in der internistischen Ambulanz am Landspitali durchgeführt, wo Patienten von November 2025 bis August 2026 teilnehmen werden. Arbeitspaket 2: Datenanalyse wird mit Unterstützung eines Statistikers von April 2026 bis Dezember 2026 durchgeführt. Arbeitspaket 3: Juli 2026 bis Juni 2027 wird das Verfassen der Abschlussarbeit durch den Masterstudenten erfolgen. Arbeitspaket 4: Juni 2027 bis Oktober 2027, Verfassen des Manuskripts zur Veröffentlichung. Die Studie hat wissenschaftlichen Wert auf nationaler und internationaler Ebene, da sie auf einem anerkannten Messinstrument (CLDQ) basiert und mit internationalen Prioritäten für individualisierte Behandlung und Frühintervention bei Lebererkrankungen übereinstimmt. Die Ergebnisse liefern ein tieferes Verständnis der Lebensqualität und Pflegebedürfnisse von Personen mit Zirrhose und unterstützen die Entwicklung gezielter Pflegedienste. Die Studie wird Licht auf die Beziehung zwischen demografischen Faktoren und Krankheitsschwere mit Dienstbedürfnissen werfen sowie die Politikentwicklung, Bildung und Verbesserungen in der Versorgung von Patienten mit chronischen Lebererkrankungen unterstützen.

Management und Zusammenarbeit Diese Forschung ist eine Zusammenarbeit zwischen dem Landspitali Universitätskrankenhaus und der Universität Island, Fakultät für Pflege- und Hebammenwesen und Medizinische Fakultät. Die Studie wird geleitet von Dr. Þórunn Scheving Elíasdóttir, außerordentliche Professorin und akademische Leiterin der Anästhesie- und perioperativen Pflege an der Universität Island, Fakultät für Pflege- und Hebammenwesen.

Datenmanagement und Veröffentlichung der Ergebnisse im Open Access Die Ergebnisse der Studie werden verwendet, um die Entwicklung ambulanter Pflegedienste für Personen mit Zirrhose zu unterstützen und eine gezieltere und individualisierte Behandlung zu fördern. Sie werden in einer Masterarbeit an der Universität Island veröffentlicht und das Ziel ist, sie sowohl in isländischen als auch internationalen Open-Access-Fachzeitschriften im Bereich Pflege- und Gesundheitswissenschaften zu publizieren. Die Ergebnisse werden auch auf Konferenzen im Zusammenhang mit gesundheitswissenschaftlicher Forschung präsentiert, sowohl national als auch international, wobei der Schwerpunkt auf der Vermittlung von Wissen an Fachleute und der Unterstützung der klinischen Weiterentwicklung von Diensten für diese Patientengruppe liegt. Die Ergebnisse werden unabhängig vom Ergebnis gemäß den Verhaltensregeln des Ethikausschusses veröffentlicht.