Necesidades de Enfermería de Pacientes con Cirrosis

La cirrosis es la etapa final de diversas enfermedades hepáticas y se ha vuelto cada vez más prevalente en Europa debido al aumento de la obesidad, el consumo excesivo de alcohol y las enfermedades hepáticas no diagnosticadas entre grupos marginados, incluidos los inmigrantes (Karlsen et al., 2022). El informe de la Comisión Hepática EASL-Lancet enfatiza que las enfermedades hepáticas no solo son un problema médico, sino también una preocupación social y de salud pública, que refleja y exacerba las desigualdades en los sistemas sanitarios europeos (Karlsen et al., 2022). El informe destaca que las enfermedades hepáticas son la segunda causa más común de años de trabajo perdidos en Europa, solo superadas por la cardiopatía isquémica, y que la mayoría de las muertes por enfermedades hepáticas ocurren en personas en edad laboral. A pesar de que muchas enfermedades hepáticas son tanto prevenibles como tratables, el diagnóstico a menudo se retrasa y el tratamiento se proporciona en etapas posteriores, lo que reduce la calidad de vida y aumenta los costes sanitarios. El informe EASL-Lancet exige un cambio radical en el enfoque de la salud hepática, enfatizando el diagnóstico temprano, la prevención y la atención personalizada. Se pone especial énfasis en la importancia de las enfermeras y otros profesionales sanitarios en el trabajo en equipo multidisciplinar, donde las enfermeras desempeñan un papel clave en la educación, el apoyo y la coordinación de la atención. Un estudio prospectivo poblacional a nivel nacional sobre la cirrosis en Islandia respalda aún más estos hallazgos, revelando que la incidencia de cirrosis en Islandia ha aumentado considerablemente durante las últimas 4 décadas y actualmente es comparable a la de otros países occidentales (Olafsson et al., 2021). El alcohol sigue siendo la causa principal, seguido de la enfermedad del hígado graso asociada a disfunción metabólica (MASLD), y estas dos condiciones representan aproximadamente dos tercios de todas las etiologías en Islandia (Haraldsson et al., 2024). Estos estudios subrayan la necesidad de estrategias de manejo efectivas y el papel crítico de los profesionales sanitarios en la mejora de los resultados de los pacientes. Estas ideas subrayan particularmente la importancia de desarrollar modelos de enfermería en clínicas ambulatorias que aborden las necesidades de los pacientes con cirrosis, centrándose en la calidad de vida, la intervención temprana y la continuidad de la atención. Muchos pacientes luchan con síntomas que interrumpen las actividades diarias y reducen la independencia, mientras que la incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad aumenta la ansiedad y los sentimientos de vulnerabilidad (Hansen et al., 2021). Se ha demostrado que las intervenciones de enfermería marcan una diferencia significativa en la vida de los pacientes con cirrosis. Los programas estructurados que se centran en el monitoreo de síntomas, la educación individualizada y el apoyo psicosocial han mejorado la experiencia de atención de los pacientes y han fomentado un sentido de empoderamiento (Hjorth et al., 2023). Los servicios dirigidos por enfermeras se asocian con menos readmisiones hospitalarias y mejores resultados a largo plazo, ya que las enfermeras a menudo pueden detectar cambios sutiles en las condiciones de los pacientes e intervenir temprano para prevenir complicaciones (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Además de la atención clínica, las enfermeras brindan apoyo emocional vital, educación y defensa, todos los cuales son esenciales para mantener una calidad de vida mejorada.

El plan de investigación, El diseño del estudio es transversal y tiene como objetivo reclutar aproximadamente 100-150 participantes adultos durante un período de 10 meses. Los criterios de inclusión son que los participantes deben tener 18 años o más con un diagnóstico confirmado de cirrosis, y ser fluidos en islandés o inglés. Los criterios de exclusión son deterioro cognitivo grave y enfermedad grave o aguda para garantizar la fiabilidad de los datos autoinformados. Tras la inscripción, los participantes se someterán a una entrevista estructurada de antecedentes para recopilar datos demográficos (edad, género, nivel educativo, estado laboral), percepción de la enfermedad y carga de síntomas. Este estudio utiliza tres cuestionarios estructurados para evaluar los resultados reportados por los pacientes relacionados con la calidad de vida, el conocimiento de la enfermedad y las necesidades de enfermería percibidas. El instrumento principal es el Cuestionario de Enfermedad Hepática Crónica (CLDQ), una herramienta validada diseñada específicamente para evaluar la calidad de vida en personas con condiciones hepáticas crónicas. El CLDQ cubre seis dominios clave: fatiga, función emocional, actividad diaria, síntomas abdominales, síntomas sistémicos y preocupación relacionada con la enfermedad. Cada dominio se evalúa a través de múltiples ítems que reflejan la experiencia del paciente en las últimas semanas. El cuestionario ha demostrado fuertes propiedades psicométricas, incluida una alta consistencia interna (alfa de Cronbach > 0.80), y ha sido aprobado para su uso tanto en islandés como en inglés por el autor original y el editor. Además del CLDQ, se desarrollaron dos cuestionarios personalizados para abordar las brechas en las herramientas existentes y reflejar las necesidades específicas de los pacientes con cirrosis en el contexto sanitario islandés. El primero, titulado "Necesidades de Enfermería de Individuos con Cirrosis Hepática", consta de once declaraciones que abordan diversos aspectos de la atención y el apoyo de enfermería. Los participantes indican su nivel de acuerdo con cada declaración, que cubre temas como orientación dietética, manejo de síntomas, adherencia a la medicación, monitoreo del peso y la retención de líquidos, consejos sobre sueño y actividad física, apoyo emocional y social, y acceso a consultas de enfermería. Este instrumento proporciona información sobre las expectativas de los pacientes y las brechas percibidas en los servicios de enfermería ambulatoria. La segunda herramienta personalizada, "Conocimiento de la Cirrosis Hepática", está diseñada para evaluar la comprensión de los pacientes sobre su condición. Incluye once declaraciones relacionadas con las causas, síntomas, diagnóstico, tratamiento y complicaciones de la cirrosis, así como el papel del hígado en la salud general. Para cada ítem, los participantes indican si la declaración es verdadera, falsa o si no están seguros. Las respuestas se puntúan para reflejar el nivel de conocimiento: sin conocimiento (0 puntos), bajo (1-3), moderado (4-6), bueno (7-9) y muy bueno (10-11). Este cuestionario tiene como objetivo identificar necesidades educativas e informar estrategias de educación dirigidas a los pacientes.

Los datos clínicos, incluidos el diagnóstico, complicaciones, historial de tratamiento y resultados de laboratorio, se extraerán de los registros de salud electrónicos. Los participantes proporcionarán una muestra de sangre durante su visita ambulatoria. La muestra se utilizará para evaluar la función hepática (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirrubina, albúmina, INR), función renal (creatinina, sodio, potasio), parámetros hematológicos (hemoglobina, glóbulos blancos, plaquetas), estado del hierro (hierro, saturación de transferrina), niveles de vitamina D y B-Peth (fosfatidiletanol) como biomarcador de consumo reciente de alcohol. Estos resultados se utilizarán para calcular las puntuaciones MELD y Child-Pugh y para contextualizar los resultados reportados por los pacientes. La toma de muestras de sangre será realizada por personal clínico capacitado de acuerdo con los procedimientos hospitalarios estándar. La recolección de datos tiene lugar durante una visita ambulatoria planificada. Comienza con una entrevista según un marco de entrevista y una evaluación de la encefalopatía hepática utilizando pruebas con animales. La gravedad de la enfermedad se calculará utilizando las puntuaciones MELD y Child-Pugh, basadas tanto en los datos de la entrevista como en los hallazgos de laboratorio. Trabajo y cronograma: El estudio comenzará en noviembre de 2025 y se llevará a cabo durante 20 meses. Paquete de trabajo 1: La recolección de datos se realizará en el departamento ambulatorio de enfermedades internas en Landspitali, donde los pacientes acudirán a participar desde noviembre de 2025 hasta agosto de 2026. Paquete de trabajo 2: Se realizará el análisis de datos con la asistencia de un estadístico desde abril de 2026 hasta diciembre de 2026. Paquete de trabajo 3: De julio de 2026 a junio de 2027 se redactará la tesis final por parte del estudiante de maestría. Paquete de trabajo 4: De junio de 2027 a octubre de 2027, se redactará el manuscrito para publicación. El estudio tiene valor científico a nivel nacional e internacional, ya que se basa en una herramienta de medición reconocida (CLDQ) y está en línea con las prioridades internacionales para el tratamiento individualizado y la intervención temprana en enfermedades hepáticas. Los resultados proporcionan una comprensión más profunda de la calidad de vida y las necesidades de enfermería de las personas con cirrosis y apoyan el desarrollo de servicios de enfermería dirigidos. El estudio arrojará luz sobre la relación entre los factores demográficos y la gravedad de la enfermedad con las necesidades de servicios, así como apoyará el desarrollo de políticas, la educación y las mejoras en la atención de pacientes con enfermedades hepáticas crónicas.

Gestión y cooperación Esta investigación es una colaboración entre el Hospital Universitario Landspitali y la Universidad de Islandia, Facultad de Enfermería y Partería y Facultad de Medicina. El estudio está gestionado por la Dra. Þórunn Scheving Elíasdóttir, Profesora Asociada y Directora Académica de Enfermería de Anestesia y Perioperatoria en la Universidad de Islandia, Facultad de Enfermería y Partería.

Gestión de datos y publicación de resultados en acceso abierto Los resultados del estudio se utilizarán para apoyar el desarrollo de servicios de enfermería ambulatoria para personas con cirrosis y promover un tratamiento más dirigido e individualizado. Se publicarán en una tesis de maestría en la Universidad de Islandia y el objetivo es publicarlos tanto en revistas islandesas como internacionales de acceso abierto y revisadas por pares en el campo de la enfermería y las ciencias de la salud. Los resultados también se presentarán en conferencias relacionadas con la investigación en ciencias de la salud, tanto a nivel nacional como internacional, donde el énfasis estará en comunicar el conocimiento a los profesionales y apoyar el desarrollo clínico de servicios para este grupo de pacientes. Los resultados se publicarán independientemente del resultado, de acuerdo con las reglas de conducta del comité de ética.