간경변 환자의 간호 요구

간경변증은 다양한 간 질환의 말기 단계로, 비만 증가, 과도한 알코올 섭취, 이민자를 포함한 소외 계층의 미진단 간 질환 등으로 인해 유럽에서 점차 증가하는 추세입니다(Karlsen 외, 2022). EASL-Lancet 간 위원회 보고서는 간 질환이 의학적 문제일 뿐만 아니라 사회적 및 공중보건 문제이며, 유럽 의료 시스템의 불평등을 반영하고 악화시킨다고 강조합니다(Karlsen 외, 2022). 보고서는 간 질환이 유럽에서 허혈성 심장병에 이어 근로 연수 손실의 두 번째 주요 원인이며, 간 질환으로 인한 대부분의 사망이 근로 연령층에서 발생한다고 지적합니다. 많은 간 질환이 예방 가능하고 치료 가능함에도 불구하고, 진단은 종종 지연되며 치료는 후기 단계에서 제공되어 삶의 질을 저하시키고 의료비를 증가시킵니다. EASL-Lancet 보고서는 간 건강 접근 방식의 근본적 전환을 요구하며, 조기 진단, 예방 및 맞춤형 치료를 강조합니다. 특히 간호사 및 기타 의료 전문가의 다학제적 팀워크에서의 중요성이 강조되며, 간호사는 교육, 지원 및 치료 조정에서 핵심적인 역할을 합니다. 아이슬란드의 간경변증에 대한 전국적 인구 기반 전향적 연구는 이러한 결과를 추가로 지지하며, 아이슬란드의 간경변증 발생률이 지난 40년 동안 상당히 증가했으며 현재 다른 서구 국가들과 비슷한 수준임을 보여줍니다(Olafsson 외, 2021). 알코올이 여전히 주요 원인이며, 대사 기능 장애 관련 지방간 질환(MASLD)이 그 뒤를 이어, 이 두 가지가 아이슬란드에서 모든 원인의 약 3분의 2를 차지합니다(Haraldsson 외, 2024). 이러한 연구들은 효과적인 관리 전략의 필요성과 환자 결과 개선에서 의료 전문가의 중요한 역할을 강조합니다. 이러한 통찰은 특히 삶의 질, 조기 개입 및 치료 연속성에 초점을 맞춘 간경변증 환자의 요구를 해결하는 외래 진료소 간호 모델 개발의 중요성을 강조합니다. 많은 환자들이 일상 활동을 방해하고 독립성을 감소시키는 증상으로 고통받는 반면, 질병 진행에 대한 불확실성은 불안과 취약감을 증가시킵니다(Hansen 외, 2021). 간호 중재는 간경변증 환자의 삶에 의미 있는 차이를 만드는 것으로 나타났습니다. 증상 모니터링, 맞춤형 교육 및 심리사회적 지원에 중점을 둔 구조화된 프로그램은 환자의 치료 경험을 개선하고 권한 부여 감각을 고취시켰습니다(Hjorth 외, 2023). 간호사 주도 서비스는 더 적은 병원 재입원과 더 나은 장기적 결과와 관련이 있으며, 간호사는 종종 환자 상태의 미세한 변화를 감지하고 합병증을 예방하기 위해 조기에 개입할 수 있습니다(Kalo 외, 2023; Hjorth 외, 2025). 임상 치료 외에도 간호사는 감정적 지원, 교육 및 옹호를 제공하며, 이 모두는 향상된 삶의 질을 유지하는 데 필수적입니다.

연구 계획, 연구 설계는 횡단면적이며 약 10개월 동안 성인 참가자 약 100-150명을 모집하는 것을 목표로 합니다. 포함 기준은 참가자가 18세 이상으로 간경변증 확진을 받았으며, 아이슬란드어 또는 영어에 유창해야 합니다. 제외 기준은 심각한 인지 장애 및 심각하거나 급성 질환으로, 자가 보고 데이터의 신뢰성을 보장하기 위함입니다. 등록 시 참가자는 구조화된 배경 인터뷰를 통해 인구통계학적 데이터(연령, 성별, 교육 수준, 고용 상태), 질병 인식 및 증상 부담을 수집합니다. 이 연구는 삶의 질, 질병 지식 및 인지된 간호 요구와 관련된 환자 보고 결과를 평가하기 위해 세 가지 구조화된 설문지를 활용합니다. 주요 도구는 만성 간 질환 설문지(CLDQ)로, 만성 간 질환을 가진 개인의 삶의 질을 평가하기 위해 특별히 설계된 검증된 도구입니다. CLDQ는 피로, 정서 기능, 일상 활동, 복부 증상, 전신 증상 및 질병 관련 걱정이라는 여섯 가지 주요 영역을 다룹니다. 각 영역은 최근 몇 주 동안의 환자 경험을 반영하는 여러 항목을 통해 평가됩니다. 이 설문지는 높은 내적 일관성(Cronbach's alpha > 0.80)을 포함한 강력한 심리측정적 특성을 보였으며, 원저자 및 출판사의 승인을 받아 아이슬란드어와 영어 모두 사용이 승인되었습니다. CLDQ 외에도, 기존 도구의 격차를 해결하고 아이슬란드 의료 환경에서 간경변증 환자의 특정 요구를 반영하기 위해 두 가지 맞춤형 설문지가 개발되었습니다. 첫 번째는 "간경변증 환자의 간호 요구"로, 간호 치료 및 지원의 다양한 측면을 다루는 11개의 진술로 구성됩니다. 참가자는 각 진술에 대한 동의 수준을 표시하며, 이는 식이 지도, 증상 관리, 약물 순응도, 체중 및 체액 저류 모니터링, 수면 및 신체 활동 조언, 정서적 및 사회적 지원, 간호 상담 접근성 등의 주제를 다룹니다. 이 도구는 외래 간호 서비스에서 환자의 기대와 인지된 격차에 대한 통찰을 제공합니다. 두 번째 맞춤 도구인 "간경변증 지식"은 환자의 자신의 상태에 대한 이해를 평가하기 위해 설계되었습니다. 이는 간경변증의 원인, 증상, 진단, 치료, 합병증 및 전반적인 건강에서 간의 역할과 관련된 11개의 진술을 포함합니다. 각 항목에 대해 참가자는 진술이 참인지, 거짓인지 또는 불확실한지 표시합니다. 응답은 지식 수준을 반영하도록 점수가 매겨집니다: 지식 없음(0점), 낮음(1-3), 보통(4-6), 좋음(7-9), 매우 좋음(10-11). 이 설문지는 교육 요구를 식별하고 표적 환자 교육 전략을 알리기 위한 목적이 있습니다.

임상 데이터, 진단, 합병증, 치료 이력 및 검사실 결과를 포함한 데이터는 전자 건강 기록에서 추출됩니다. 참가자는 외래 방문 중 혈액 샘플을 제공합니다. 샘플은 간 기능(ALP, ASAT, ALAT, GGT, 빌리루빈, 알부민, INR), 신장 기능(크레아티닌, 나트륨, 칼륨), 혈액학적 매개변수(헤모글로빈, 백혈구, 혈소판), 철 상태(철, 트랜스페린 포화도), 비타민 D 수준 및 최근 알코올 섭취의 생체 표지자로서 B-Peth(포스파티딜에탄올)를 평가하는 데 사용됩니다. 이러한 결과는 MELD 및 Child-Pugh 점수를 계산하고 환자 보고 결과를 맥락화하는 데 사용됩니다. 혈액 샘플링은 표준 병원 절차에 따라 훈련된 임상 직원이 수행합니다. 데이터 수집은 계획된 외래 방문 중에 이루어집니다. 인터뷰 프레임워크에 따른 인터뷰와 동물 테스트를 이용한 간성 뇌병증 평가로 시작합니다. 질병 중증도는 인터뷰 데이터와 검사실 결과를 기반으로 MELD 및 Child-Pugh 점수를 사용하여 계산됩니다. 작업 및 타임라인: 연구는 2025년 11월에 시작되어 20개월 동안 진행됩니다. 작업 패키지 1: 데이터 수집은 Landspitali의 내과 외래 진료부에서 이루어지며, 환자들은 2025년 11월부터 2026년 8월까지 참여하게 됩니다. 작업 패키지 2: 통계학자의 도움을 받아 2026년 4월부터 2026년 12월까지 데이터 분석이 이루어집니다. 작업 패키지 3: 2026년 7월부터 2027년 6월까지 석사 학생이 최종 논문을 작성합니다. 작업 패키지 4: 2027년 6월부터 2027년 10월까지 출판을 위한 원고를 작성합니다. 이 연구는 국가적 및 국제적 수준에서 과학적 가치가 있으며, 인정받은 측정 도구(CLDQ)를 기반으로 하며 간 질환의 맞춤형 치료 및 조기 개입에 대한 국제적 우선순위와 일치합니다. 결과는 간경변증 환자의 삶의 질과 간호 요구에 대한 깊은 이해를 제공하며 표적 간호 서비스 개발을 지원합니다. 연구는 인구통계학적 요인 및 질병 중증도와 서비스 요구 간의 관계를 밝히고, 정책 개발, 교육 및 만성 간 질환 환자 치료 개선을 지원할 것입니다.

관리 및 협력 이 연구는 Landspitali 대학 병원과 아이슬란드 대학교, 간호 및 조산학부 및 의학부 간의 협력입니다. 연구는 아이슬란드 대학교 간호 및 조산학부의 부교수이자 마취 및 수술 주변기 간호 학과장인 Dr. Þórunn Scheving Elíasdóttir가 관리합니다.

데이터 관리 및 오픈 액세스 결과 출판 연구 결과는 간경변증 환자를 위한 외래 간호 서비스 개발과 더 표적적이고 맞춤형 치료를 촉진하는 데 사용됩니다. 결과는 아이슬란드 대학교의 석사 논문으로 출판되며, 간호 및 건강 과학 분야의 아이슬란드어 및 국제 오픈 액세스 동료 검토 저널에 출판하는 것을 목표로 합니다. 결과는 또한 국내외 건강 과학 연구 관련 컨퍼런스에서 발표될 것이며, 전문가에게 지식을 전달하고 이 환자 그룹을 위한 서비스의 임상 발전을 지원하는 데 중점을 둘 것입니다. 결과는 윤리 위원회의 행동 규칙에 따라 결과에 관계없이 출판됩니다.