Ošetřovatelské potřeby pacientů s cirhózou

Cirhóza je konečným stádiem různých jaterních onemocnění a v Evropě je stále častější kvůli rostoucí obezitě, nadměrné konzumaci alkoholu a nediagnostikovaným jaterním onemocněním u marginalizovaných skupin, včetně imigrantů (Karlsen et al., 2022). Zpráva komise EASL-Lancet Liver Commission zdůrazňuje, že jaterní onemocnění nejsou pouze lékařským problémem, ale také sociálním a veřejným zdravotním problémem, který odráží a prohlubuje nerovnosti v evropských zdravotnických systémech (Karlsen et al., 2022). Zpráva upozorňuje, že jaterní onemocnění jsou druhou nejčastější příčinou ztráty pracovních let v Evropě, hned po ischemické chorobě srdeční, a že většina úmrtí na jaterní onemocnění se vyskytuje u osob v produktivním věku. Přestože je mnoho jaterních onemocnění preventabilních a léčitelných, diagnóza je často opožděna a léčba je poskytována v pozdějších stádiích, což snižuje kvalitu života a zvyšuje náklady na zdravotní péči. Zpráva EASL-Lancet vyzývá k radikální změně přístupu ke zdraví jater, zdůrazňuje včasnou diagnostiku, prevenci a personalizovanou péči. Zvláštní důraz je kladen na význam sester a dalších zdravotnických pracovníků v multidisciplinárním týmu, kde sestry hrají klíčovou roli ve vzdělávání, podpoře a koordinaci péče. Celonárodní populační prospektivní studie cirhózy na Islandu dále podporuje tato zjištění a odhaluje, že výskyt cirhózy na Islandu se v posledních 4 desetiletích výrazně zvýšil a je v současnosti srovnatelný s ostatními západními zeměmi (Olafsson et al., 2021). Alkohol je stále hlavní příčinou, následován metabolickou dysfunkcí spojenou se steatózou jater (MASLD) a tyto dvě podmínky představují přibližně dvě třetiny všech etiologií na Islandu (Haraldsson et al. 2024). Tyto studie podtrhují potřebu účinných strategií řízení a klíčovou roli zdravotnických pracovníků při zlepšování výsledků pacientů. Tyto poznatky zejména zdůrazňují důležitost rozvoje ošetřovatelských modelů v ambulantních klinikách, které řeší potřeby pacientů s cirhózou, zaměřují se na kvalitu života, včasnou intervenci a kontinuitu péče. Mnoho pacientů se potýká s příznaky, které narušují každodenní činnosti a snižují nezávislost, zatímco nejistota ohledně progrese onemocnění zvyšuje úzkost a pocity zranitelnosti (Hansen et al., 2021). Bylo prokázáno, že ošetřovatelské intervence významně mění životy pacientů s cirhózou. Strukturované programy zaměřené na monitorování příznaků, individualizované vzdělávání a psychosociální podporu zlepšily zkušenost pacientů s péčí a podpořily pocit posílení (Hjorth et al., 2023). Služby vedené sestrami jsou spojeny s menším počtem hospitalizací a lepšími dlouhodobými výsledky, protože sestry jsou často schopny detekovat jemné změny v pacientových podmínkách a zasáhnout včas, aby předešly komplikacím (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Kromě klinické péče poskytují sestry zásadní emocionální podporu, vzdělávání a advokacii, což vše je nezbytné pro udržení zvýšené kvality života.

Výzkumný plán, Design studie je průřezový a cílem je získat přibližně 100-150 dospělých účastníků během období 10 měsíců. Kritéria pro zařazení jsou, že účastníci musí být ve věku 18 let nebo starší s potvrzenou diagnózou cirhózy, plynně hovořící islandsky nebo anglicky. Vylučovací kritéria jsou těžké kognitivní postižení a závažné nebo akutní onemocnění, aby byla zajištěna spolehlivost sebeposuzovaných dat. Po zařazení podstoupí účastníci strukturované vstupní interview ke sběru demografických údajů (věk, pohlaví, úroveň vzdělání, zaměstnání), vnímání onemocnění a zátěže příznaky. Tato studie využívá tři strukturované dotazníky k posouzení pacienty hlášených výsledků souvisejících s kvalitou života, znalostí o onemocnění a vnímaných ošetřovatelských potřeb. Hlavním nástrojem je dotazník Chronického jaterního onemocnění (CLDQ), validovaný nástroj speciálně navržený k hodnocení kvality života u jedinců s chronickými jaterními onemocněními. CLDQ pokrývá šest klíčových domén: únavu, emocionální funkci, každodenní činnosti, břišní příznaky, systémové příznaky a obavy související s nemocí. Každá doména je hodnocena prostřednictvím více položek, které odrážejí zkušenost pacienta v posledních týdnech. Dotazník prokázal silné psychometrické vlastnosti, včetně vysoké vnitřní konzistence (Cronbachova alfa > 0,80), a byl schválen pro použití v islandštině i angličtině původním autorem a vydavatelem. Kromě CLDQ byly vyvinuty dva vlastní dotazníky, aby se vyplnily mezery v existujících nástrojích a odrážely specifické potřeby pacientů s cirhózou v islandském zdravotnickém kontextu. První, nazvaný „Ošetřovatelské potřeby jedinců s jaterní cirhózou“, se skládá z jedenácti tvrzení pokrývajících různé aspekty ošetřovatelské péče a podpory. Účastníci uvádějí svou míru souhlasu s každým tvrzením, které pokrývá témata jako dietní doporučení, zvládání příznaků, dodržování medikace, monitorování hmotnosti a zadržování tekutin, rady ohledně spánku a fyzické aktivity, emocionální a sociální podpora a přístup k ošetřovatelské konzultaci. Tento nástroj poskytuje vhled do očekávání pacientů a vnímaných mezer v ambulantních ošetřovatelských službách. Druhý vlastní nástroj, „Znalosti o jaterní cirhóze“, je navržen k posouzení porozumění pacientů jejich stavu. Zahrnuje jedenáct tvrzení souvisejících s příčinami, příznaky, diagnózou, léčbou a komplikacemi cirhózy, stejně jako s rolí jater v celkovém zdraví. Pro každou položku účastníci uvádějí, zda je tvrzení pravdivé, nepravdivé, nebo si nejsou jisti. Odpovědi jsou skórovány tak, aby odrážely úroveň znalostí: žádné znalosti (0 bodů), nízké (1-3), střední (4-6), dobré (7-9) a velmi dobré (10-11). Tento dotazník si klade za cíl identifikovat vzdělávací potřeby a informovat cílené strategie vzdělávání pacientů.

Klinická data, včetně diagnózy, komplikací, historie léčby a laboratorních výsledků, budou extrahována z elektronických zdravotních záznamů. Účastníci poskytnou vzorek krve během své ambulantní návštěvy. Vzorek bude použit k posouzení jaterních funkcí (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirubin, albumin, INR), renálních funkcí (kreatinin, sodík, draslík), hematologických parametrů (hemoglobin, bílé krvinky, krevní destičky), stavu železa (železo, saturace transferinu), hladin vitaminu D a B-Peth (fosfatidylethanol) jako biomarkeru nedávné konzumace alkoholu. Tyto výsledky budou použity k výpočtu MELD a Child-Pugh skóre a k kontextualizaci pacienty hlášených výsledků. Odběr krve bude proveden vyškoleným klinickým personálem v souladu se standardními nemocničními postupy. Sběr dat probíhá během plánované ambulantní návštěvy. Začíná interview podle interviewového rámce a hodnocením jaterní encefalopatie pomocí zvířecího testu. Závažnost onemocnění bude vypočítána pomocí MELD a Child-Pugh skóre, založených na datech z interview a laboratorních nálezech. Práce a časový plán: Studie začne v listopadu 2025 a bude prováděna po dobu 20 měsíců. Pracovní balíček 1: Sběr dat bude proveden na ambulanci interních onemocnění v Landspitali, kam budou pacienti přicházet účastnit se od listopadu 2025 do srpna 2026. Pracovní balíček 2: bude analýza dat provedena s pomocí statistiky od dubna 2026 do prosince 2026. Pracovní balíček 3: Červenec 2026 až červen 2027 bude psaní závěrečné práce provedeno studentem magisterského studia. Pracovní balíček 4: Červen 2027 až říjen 2027, psaní rukopisu pro publikaci. Studie má vědeckou hodnotu na národní i mezinárodní úrovni, protože je založena na uznávaném měřicím nástroji (CLDQ) a je v souladu s mezinárodními prioritami pro individualizovanou léčbu a včasnou intervenci u jaterních onemocnění. Výsledky poskytnou hlubší porozumění kvalitě života a ošetřovatelským potřebám jedinců s cirhózou a podpoří rozvoj cílených ošetřovatelských služeb. Studie osvětlí vztah mezi demografickými faktory a závažností onemocnění s potřebami služeb, stejně jako podpoří rozvoj politiky, vzdělávání a zlepšení v péči o pacienty s chronickými jaterními onemocněními.

Řízení a spolupráce Tento výzkum je spolupráce mezi Landspitali University Hospital a University of Iceland, Fakultou ošetřovatelství a porodní asistence a Lékařskou fakultou. Studii říká Dr. Þórunn Scheving Elíasdóttir, docentka a akademická vedoucí anesteziologické a perioperační ošetřovatelské péče na University of Iceland, Fakultě ošetřovatelství a porodní asistence.

Správa dat a publikace výsledků v otevřeném přístupu Výsledky studie budou použity k podpoře rozvoje ambulantních ošetřovatelských služeb pro jedince s cirhózou a k podpoře cílenější a individualizované léčby. Budou publikovány v magisterské práci na University of Iceland a cílem je publikovat je v islandských i mezinárodních otevřených přístupových recenzovaných časopisech v oblasti ošetřovatelství a zdravotních věd. Výsledky budou také prezentovány na konferencích souvisejících s výzkumem zdravotních věd, jak doma, tak v zahraničí, kde bude důraz kladen na komunikaci znalostí odborníkům a podporu klinického rozvoje služeb pro tuto skupinu pacientů. Výsledky budou publikovány bez ohledu na výsledek, v souladu s pravidly chování etické komise.