Necessità infermieristiche dei pazienti con cirrosi

La cirrosi è lo stadio finale di varie malattie epatiche ed è diventata sempre più prevalente in Europa a causa dell'aumento dell'obesità, del consumo eccessivo di alcol e delle malattie epatiche non diagnosticate tra i gruppi marginalizzati, inclusi gli immigrati (Karlsen et al., 2022). Il rapporto della Commissione Epatologica EASL-Lancet sottolinea che le malattie epatiche non sono solo un problema medico, ma anche una preoccupazione sociale e di salute pubblica, che riflette ed esacerba le disuguaglianze nei sistemi sanitari europei (Karlsen et al., 2022). Il rapporto evidenzia che le malattie epatiche sono la seconda causa più comune di anni lavorativi persi in Europa, seconda solo alla cardiopatia ischemica, e che la maggior parte dei decessi per malattie epatiche si verifica in individui in età lavorativa. Nonostante molte malattie epatiche siano sia prevenibili che curabili, la diagnosi è spesso ritardata e il trattamento viene fornito in stadi avanzati, riducendo la qualità della vita e aumentando i costi sanitari. Il rapporto EASL-Lancet chiede un cambiamento radicale nell'approccio alla salute epatica, enfatizzando la diagnosi precoce, la prevenzione e le cure personalizzate. Viene posta particolare enfasi sull'importanza degli infermieri e di altri professionisti sanitari nel lavoro di squadra multidisciplinare, dove gli infermieri svolgono un ruolo chiave nell'educazione, nel supporto e nella coordinazione delle cure. Uno studio prospettico nazionale di popolazione sulla cirrosi in Islanda supporta ulteriormente questi risultati, rivelando che l'incidenza della cirrosi in Islanda è aumentata considerevolmente negli ultimi 4 decenni ed è attualmente comparabile ad altri paesi occidentali (Olafsson et al., 2021). L'alcol rimane la causa principale, seguita dalla steatosi epatica associata a disfunzione metabolica (MASLD) e queste due condizioni rappresentano circa due terzi di tutte le eziologie in Islanda (Haraldsson et al. 2024). Questi studi sottolineano la necessità di strategie di gestione efficaci e il ruolo critico dei professionisti sanitari nel migliorare i risultati dei pazienti. Queste intuizioni sottolineano in particolare l'importanza di sviluppare modelli infermieristici nelle cliniche ambulatoriali che affrontino le esigenze dei pazienti con cirrosi, concentrandosi sulla qualità della vita, sull'intervento precoce e sulla continuità delle cure. Molti pazienti lottano con sintomi che interrompono le attività quotidiane e riducono l'indipendenza, mentre l'incertezza sulla progressione della malattia aumenta l'ansia e i sentimenti di vulnerabilità (Hansen et al., 2021). È stato dimostrato che gli interventi infermieristici fanno una differenza significativa nella vita dei pazienti con cirrosi. Programmi strutturati che si concentrano sul monitoraggio dei sintomi, sull'educazione individualizzata e sul supporto psicosociale hanno migliorato l'esperienza di cura dei pazienti e favorito un senso di empowerment (Hjorth et al., 2023). I servizi guidati da infermieri sono associati a meno riammissioni ospedaliere e a migliori risultati a lungo termine, poiché gli infermieri sono spesso in grado di rilevare cambiamenti sottili nelle condizioni dei pazienti e intervenire precocemente per prevenire complicazioni (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Oltre alle cure cliniche, gli infermieri forniscono supporto emotivo vitale, educazione e advocacy, tutti elementi essenziali per mantenere una QoL migliorata.

Il piano di ricerca, Il design dello studio è trasversale e mira a reclutare circa 100-150 partecipanti adulti in un periodo di 10 mesi. I criteri di inclusione sono che i partecipanti devono avere 18 anni o più con una diagnosi confermata di cirrosi, essere fluenti in islandese o inglese. I criteri di esclusione sono grave compromissione cognitiva e malattia grave o acuta per garantire l'affidabilità dei dati auto-riportati. Al momento dell'arruolamento, i partecipanti saranno sottoposti a un'intervista strutturata di background per raccogliere dati demografici (età, genere, livello di istruzione, stato occupazionale), percezione della malattia e carico dei sintomi. Questo studio utilizza tre questionari strutturati per valutare gli outcome riportati dai pazienti relativi alla qualità della vita, alla conoscenza della malattia e alle esigenze infermieristiche percepite. Lo strumento principale è il Chronic Liver Disease Questionnaire (CLDQ), uno strumento validato specificamente progettato per valutare la qualità della vita negli individui con condizioni epatiche croniche. Il CLDQ copre sei domini chiave: affaticamento, funzione emotiva, attività quotidiana, sintomi addominali, sintomi sistemici e preoccupazione legata alla malattia. Ogni dominio è valutato attraverso più item che riflettono l'esperienza del paziente nelle ultime settimane. Il questionario ha dimostrato forti proprietà psicometriche, inclusa un'elevata coerenza interna (alfa di Cronbach > 0,80), ed è stato approvato per l'uso sia in islandese che in inglese dall'autore originale e dall'editore. Oltre al CLDQ, sono stati sviluppati due questionari personalizzati per colmare le lacune negli strumenti esistenti e riflettere le esigenze specifiche dei pazienti con cirrosi nel contesto sanitario islandese. Il primo, intitolato "Esigenze infermieristiche degli individui con cirrosi epatica", consiste in undici affermazioni che affrontano vari aspetti delle cure e del supporto infermieristico. I partecipanti indicano il loro livello di accordo con ogni affermazione, che copre argomenti come la guida dietetica, la gestione dei sintomi, l'aderenza ai farmaci, il monitoraggio del peso e della ritenzione di liquidi, consigli sul sonno e sull'attività fisica, supporto emotivo e sociale e accesso alla consultazione infermieristica. Questo strumento fornisce approfondimenti sulle aspettative dei pazienti e sulle lacune percepite nei servizi infermieristici ambulatoriali. Il secondo strumento personalizzato, "Conoscenza della cirrosi epatica", è progettato per valutare la comprensione dei pazienti della loro condizione. Include undici affermazioni relative alle cause, sintomi, diagnosi, trattamento e complicazioni della cirrosi, nonché al ruolo del fegato nella salute generale. Per ogni item, i partecipanti indicano se l'affermazione è vera, falsa o se non sono sicuri. Le risposte sono assegnate a punteggi per riflettere il livello di conoscenza: nessuna conoscenza (0 punti), bassa (1-3), moderata (4-6), buona (7-9) e molto buona (10-11). Questo questionario mira a identificare i bisogni educativi e informare strategie di educazione del paziente mirate.

I dati clinici, inclusi diagnosi, complicazioni, storia del trattamento e risultati di laboratorio, saranno estratti dalle cartelle cliniche elettroniche. I partecipanti forniranno un campione di sangue durante la loro visita ambulatoriale. Il campione sarà utilizzato per valutare la funzione epatica (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirubina, albumina, INR), la funzione renale (creatinina, sodio, potassio), i parametri ematologici (emoglobina, globuli bianchi, piastrine), lo stato del ferro (ferro, saturazione della transferrina), i livelli di vitamina D e il B-Peth (fosfatidiletanolo) come biomarcatore del recente consumo di alcol. Questi risultati saranno utilizzati per calcolare i punteggi MELD e Child-Pugh e per contestualizzare gli outcome riportati dai pazienti. Il prelievo di sangue sarà eseguito da personale clinico formato in conformità con le procedure ospedaliere standard. La raccolta dati avviene durante una visita ambulatoriale pianificata. Inizia con un'intervista secondo una struttura di intervista e una valutazione dell'encefalopatia epatica utilizzando test animali. La gravità della malattia sarà calcolata utilizzando i punteggi MELD e Child-Pugh, basati sia sui dati dell'intervista che sui risultati di laboratorio. Lavoro e tempistica: Lo studio inizierà nel novembre 2025 e sarà condotto per 20 mesi. Workpackage 1: La raccolta dati sarà effettuata presso il reparto ambulatoriale di medicina interna del Landspitali, dove i pazienti parteciperanno da novembre 2025 ad agosto 2026. Workpackage 2: L'analisi dei dati sarà effettuata con l'assistenza di uno statistico da aprile 2026 a dicembre 2026. Workpackage 3: Da luglio 2026 a giugno 2027 sarà redatta la tesi finale da parte dello studente magistrale. Workpackage 4: Da giugno 2027 a ottobre 2027, redazione del manoscritto per la pubblicazione. Lo studio ha valore scientifico a livello nazionale e internazionale, poiché si basa su uno strumento di misurazione riconosciuto (CLDQ) ed è in linea con le priorità internazionali per il trattamento individualizzato e l'intervento precoce nelle malattie epatiche. I risultati forniscono una comprensione più profonda della qualità della vita e delle esigenze infermieristiche degli individui con cirrosi e supportano lo sviluppo di servizi infermieristici mirati. Lo studio farà luce sulla relazione tra fattori demografici e gravità della malattia con le esigenze di servizio, nonché supporterà lo sviluppo di politiche, l'educazione e i miglioramenti nelle cure dei pazienti con malattie epatiche croniche.

Gestione e cooperazione Questa ricerca è una collaborazione tra l'Ospedale Universitario Landspitali e l'Università d'Islanda, Facoltà di Infermieristica e Ostetricia e Facoltà di Medicina. Lo studio è gestito dalla Dr.ssa Þórunn Scheving Elíasdóttir, Professoressa Associata e Presidente Accademica di Anestesia e Infermieristica Perioperatoria presso l'Università d'Islanda, Facoltà di Infermieristica e Ostetricia.

Gestione dei dati e pubblicazione dei risultati in accesso aperto I risultati dello studio saranno utilizzati per supportare lo sviluppo di servizi infermieristici ambulatoriali per individui con cirrosi e per promuovere un trattamento più mirato e individualizzato. Saranno pubblicati in una tesi di laurea magistrale presso l'Università d'Islanda e l'obiettivo è pubblicarli sia in riviste islandesi che internazionali ad accesso aperto e peer-reviewed nel campo dell'infermieristica e delle scienze della salute. I risultati saranno anche presentati a conferenze relative alla ricerca in scienze della salute, sia a livello nazionale che internazionale, dove l'enfasi sarà sulla comunicazione della conoscenza ai professionisti e sul supporto allo sviluppo clinico dei servizi per questo gruppo di pazienti. I risultati saranno pubblicati indipendentemente dall'esito, in conformità con le regole di condotta del comitato etico.