Sygeplejebehov for patienter med cirrose

Cirrhose er slutstadiet af forskellige leversygdomme og er blevet stadigt mere udbredt i Europa på grund af stigende fedme, overdrevent alkoholforbrug og uopdagede leversygdomme blandt marginaliserede grupper, herunder indvandrere (Karlsen et al., 2022). EASL-Lancet Liver Commission-rapporten understreger, at leversygdomme ikke kun er et medicinsk problem, men også en social og folkesundhedsmæssig bekymring, der afspejler og forværrer ulighed i de europæiske sundhedssystemer (Karlsen et al., 2022). Rapporten fremhæver, at leversygdomme er den næstmest almindelige årsag til tabte arbejdsår i Europa, kun overgået af iskæmisk hjertesygdom, og at de fleste dødsfald på grund af leversygdomme finder sted hos personer i arbejdsdygtig alder. På trods af at mange leversygdomme både kan forebygges og behandles, er diagnosen ofte forsinket, og behandling gives på senere stadier, hvilket reducerer livskvaliteten og øger sundhedsomkostningerne. EASL-Lancet-rapporten opfordrer til en radikal ændring i tilgangen til leverhelbred, med vægt på tidlig diagnose, forebyggelse og personlig pleje. Der lægges særlig vægt på sygeplejerskers og andre sundhedsprofessionelles betydning i tværfagligt teamwork, hvor sygeplejersker spiller en nøglerolle i uddannelse, støtte og koordinering af pleje. En landsdækkende populationsbaseret prospektiv undersøgelse af cirrhose i Island understøtter yderligere disse resultater og viser, at incidensen af cirrhose i Island er steget betydeligt i løbet af de sidste 4 årtier og nu er sammenlignelig med andre vestlige lande (Olafsson et al., 2021). Alkohol er stadig den førende årsag, efterfulgt af metabolisk dysfunktions-associeret steatotisk leversygdom (MASLD), og disse to tilstande udgør omkring to tredjedele af alle ætiologier i Island (Haraldsson et al. 2024). Disse studier understreger behovet for effektive behandlingsstrategier og sundhedsprofessionelles kritiske rolle i at forbedre patientresultater. Disse indsigter understreger især vigtigheden af at udvikle sygeplejemodeller i ambulante klinikker, der imødekommer behovene hos patienter med cirrhose, med fokus på livskvalitet, tidlig intervention og kontinuitet i plejen. Mange patienter kæmper med symptomer, der forstyrrer daglige aktiviteter og reducerer uafhængighed, mens usikkerhed om sygdommens forløb øger angst og følelser af sårbarhed (Hansen et al., 2021). Sygeplejeinterventioner har vist sig at gøre en meningsfuld forskel i livet for patienter med cirrhose. Strukturerede programmer, der fokuserer på symptomovervågning, individuel uddannelse og psykosocial støtte, har forbedret patienternes oplevelse af pleje og fremmet en følelse af empowerment (Hjorth et al., 2023). Sygeplejerskeledede tjenester er forbundet med færre genindlæggelser og bedre langsigtede resultater, da sygeplejersker ofte er i stand til at opdage subtile ændringer i patienternes tilstand og grippe tidligt ind for at forhindre komplikationer (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Ud over klinisk pleje yder sygeplejersker vital følelsesmæssig støtte, uddannelse og fortalerarbejde, som alle er afgørende for at opretholde en forbedret livskvalitet.

Forskningsplanen, Studiet er tværsnitsdesign og sigter mod at rekruttere omkring 100-150 voksne deltagere over en periode på 10 måneder. Inklusionskriterier er, at deltagerne skal være 18 år eller ældre med en bekræftet diagnosen cirrhose, flydende i islandsk eller engelsk. Eksklusionskriterier er alvorlig kognitiv svækkelse og alvorlig eller akut sygdom for at sikre pålideligheden af selvrapporterede data. Ved tilmelding vil deltagerne gennemgå et struktureret baggrundsinterview for at indsamle demografiske data (alder, køn, uddannelsesniveau, beskæftigelsesstatus), sygdomsopfattelse og symptombelastning. Dette studie anvender tre strukturede spørgeskemaer til at vurdere patientrapporterede resultater relateret til livskvalitet, sygdomsviden og opfattede sygeplejebehov. Det primære instrument er Chronic Liver Disease Questionnaire (CLDQ), et valideret værktøj specifikt designet til at evaluere livskvalitet hos personer med kroniske leversygdomme. CLDQ dækker seks nøgleområder: træthed, følelsesmæssig funktion, daglig aktivitet, abdominalsymptomer, systemiske symptomer og bekymring relateret til sygdom. Hvert område vurderes gennem flere punkter, der afspejler patientens oplevelse i de seneste uger. Spørgeskemaet har demonstreret stærke psykometriske egenskaber, herunder høj intern konsistens (Cronbachs alfa > 0,80), og er blevet godkendt til brug på både islandsk og engelsk af den oprindelige forfatter og udgiver. Ud over CLDQ blev to brugerdefinerede spørgeskemaer udviklet for at adressere huller i eksisterende værktøjer og afspejle de specifikke behov hos patienter med cirrhose i det islandske sundhedsvæsen. Det første, med titlen "Sygeplejebehov hos personer med levercirrhose", består af elleve udsagn, der adresserer forskellige aspekter af sygepleje og støtte. Deltagerne angiver deres grad af enighed med hvert udsagn, som dækker emner som kostvejledning, symptomhåndtering, medicinoverholdelse, overvågning af vægt og væskeretention, søvn- og fysisk aktivitetsrådgivning, følelsesmæssig og social støtte samt adgang til sygeplejekonsultation. Dette instrument giver indsigt i patienternes forventninger og opfattede huller i ambulante sygeplejetjenester. Det andet brugerdefinerede værktøj, "Viden om levercirrhose", er designet til at vurdere patienternes forståelse af deres tilstand. Det inkluderer elleve udsagn relateret til årsager, symptomer, diagnose, behandling og komplikationer ved cirrhose samt leverens rolle i det generelle helbred. For hvert punkt angiver deltagerne, om udsagnet er sandt, falsk, eller om de er usikre. Svar scores for at afspejle videniveauet: ingen viden (0 point), lav (1-3), moderat (4-6), god (7-9) og meget god (10-11). Dette spørgeskema sigter mod at identificere uddannelsesbehov og informere om målrettede patientuddannelsesstrategier.

Kliniske data, herunder diagnose, komplikationer, behandlingshistorie og laboratorieresultater, vil blive ekstraheret fra elektroniske patientjournaler. Deltagerne vil give en blodprøve under deres ambulante besøg. Prøven vil blive brugt til at vurdere leverfunktion (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirubin, albumin, INR), nyrefunktion (kreatinin, natrium, kalium), hematologiske parametre (hæmoglobin, hvide blodlegemer, blodplader), jernstatus (jern, transferrinmætning), D-vitaminniveauer og B-Peth (phosphatidylethanol) som en biomarkør for nyligt alkoholforbrug. Disse resultater vil blive brugt til at beregne MELD- og Child-Pugh-scorer og til at kontekstualisere patientrapporterede resultater. Blodprøvetagning vil blive udført af uddannet klinisk personale i overensstemmelse med standard hospitalsprocedurer. Dataindsamling finder sted under et planlagt ambulant besøg. Det begynder med et interview i henhold til et interviewramme og en vurdering af hepatisk encefalopati ved hjælp af dyretest. Sygdommens sværhedsgrad vil blive beregnet ved hjælp af MELD- og Child-Pugh-scorer baseret på både interviewdata og laboratoriefund. Arbejde og tidsplan: Studiet vil starte i november 2025 og vil blive gennemført i 20 måneder. Arbejdspakke 1: Dataindsamling vil blive foretaget på Medicinsk ambulatorium på Landspítali, hvor patienter vil komme for at deltage fra november 2025 til august 2026. Arbejdspakke 2: vil være analyse af data foretaget med assistance fra statistiker fra april 2026 til december 2026. Arbejdspakke 3: Juli 2026 til juni 2027 vil være skrivning af den endelige afhandling udført af kandidatstuderende. Arbejdspakke 4: Juni 2027 til oktober 2027, skrivning af manuskript til publicering. Studiet har videnskabelig værdi på nationalt og internationalt niveau, da det er baseret på et anerkendt måleværktøj (CLDQ) og er i overensstemmelse med internationale prioriteter for individuel behandling og tidlig intervention ved leversygdomme. Resultaterne giver en dybere forståelse af livskvaliteten og sygeplejebehovene hos personer med cirrhose og støtter udviklingen af målrettede sygeplejetjenester. Studiet vil belyse forholdet mellem demografiske faktorer og sygdoms sværhedsgrad med servicenbehov samt støtte politikudvikling, uddannelse og forbedringer i plejen af patienter med kroniske leversygdomme.

Ledelse og samarbejde Denne forskning er et samarbejde mellem Landspítali Universitetshospital og Háskóli Íslands, Heilbrigðisvísindasvið og Læknadeild. Studiet ledes af Dr. Þórunn Scheving Elíasdóttir, Lektor og Akademisk leder for Anæstesi- og Perioperativ Sygepleje på Háskóli Íslands, Heilbrigðisvísindasvið.

Datastyring og publicering af resultater i open access Resultaterne af studiet vil blive brugt til at støtte udviklingen af ambulante sygeplejetjenester for personer med cirrhose og til at fremme mere målrettet og individuel behandling. De vil blive publiceret i en kandidatafhandling på Háskóli Íslands, og målet er at publicere dem i både islandske og internationale open-access peer-reviewed tidsskrifter inden for sygepleje- og sundhedsvidenskab. Resultaterne vil også blive præsenteret på konferencer relateret til sundhedsvidenskabelig forskning, både indenlands og internationalt, hvor vægten vil være på at formidle viden til fagfolk og støtte den kliniske udvikling af tjenester for denne patientgruppe. Resultaterne vil blive offentliggjort uanset udfaldet, i overensstemmelse med etikkomiteens adfærdsregler.