Necessidades de Enfermagem de Pacientes com Cirrose

A cirrose é a fase terminal de várias doenças hepáticas e tem-se tornado cada vez mais prevalente na Europa devido ao aumento da obesidade, ao consumo excessivo de álcool e a doenças hepáticas não diagnosticadas entre grupos marginalizados, incluindo imigrantes (Karlsen et al., 2022). O relatório da Comissão Hepática EASL-Lancet enfatiza que as doenças hepáticas não são apenas uma questão médica, mas também uma preocupação social e de saúde pública, refletindo e exacerbando as desigualdades nos sistemas de saúde europeus (Karlsen et al., 2022). O relatório destaca que as doenças hepáticas são a segunda causa mais comum de anos de trabalho perdidos na Europa, apenas ultrapassadas pela doença cardíaca isquémica, e que a maioria das mortes por doenças hepáticas ocorre em indivíduos em idade ativa. Apesar de muitas doenças hepáticas serem tanto preveníveis como tratáveis, o diagnóstico é frequentemente atrasado e o tratamento é fornecido em fases posteriores, reduzindo a qualidade de vida e aumentando os custos dos cuidados de saúde. O relatório EASL-Lancet apela a uma mudança radical na abordagem à saúde hepática, enfatizando o diagnóstico precoce, a prevenção e os cuidados personalizados. É dada especial ênfase à importância dos enfermeiros e de outros profissionais de saúde no trabalho de equipa multidisciplinar, onde os enfermeiros desempenham um papel fundamental na educação, apoio e coordenação dos cuidados. Um estudo prospetivo de base populacional a nível nacional sobre a cirrose na Islândia apoia ainda mais estas conclusões, revelando que a incidência de cirrose na Islândia aumentou consideravelmente durante as últimas 4 décadas e é atualmente comparável a outros países ocidentais (Olafsson et al., 2021). O álcool continua a ser a principal causa, seguido da doença hepática gordurosa associada à disfunção metabólica (MASLD) e estas duas condições representam aproximadamente dois terços de todas as etiologias na Islândia (Haraldsson et al., 2024). Estes estudos sublinham a necessidade de estratégias de gestão eficazes e o papel crítico dos profissionais de saúde na melhoria dos resultados dos doentes. Estas perspetivas sublinham particularmente a importância de desenvolver modelos de enfermagem em consultas externas que respondam às necessidades dos doentes com cirrose, focando-se na qualidade de vida, na intervenção precoce e na continuidade dos cuidados. Muitos doentes lutam com sintomas que perturbam as atividades diárias e reduzem a independência, enquanto a incerteza sobre a progressão da doença aumenta a ansiedade e os sentimentos de vulnerabilidade (Hansen et al., 2021). As intervenções de enfermagem demonstraram fazer uma diferença significativa na vida dos doentes com cirrose. Programas estruturados que se focam na monitorização de sintomas, na educação individualizada e no apoio psicossocial melhoraram a experiência de cuidados dos doentes e fomentaram um sentimento de capacitação (Hjorth et al., 2023). Os serviços liderados por enfermeiros estão associados a menos readmissões hospitalares e a melhores resultados a longo prazo, uma vez que os enfermeiros são frequentemente capazes de detetar mudanças subtis nas condições dos doentes e intervir precocemente para prevenir complicações (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). Além dos cuidados clínicos, os enfermeiros fornecem apoio emocional, educação e advocacia vitais, todos essenciais para manter uma QV melhorada.

O plano de investigação, O desenho do estudo é transversal e visa recrutar aproximadamente 100-150 participantes adultos durante um período de 10 meses. Os critérios de inclusão são que os participantes devem ter 18 anos ou mais com um diagnóstico confirmado de cirrose, fluentes em islandês ou inglês. Os critérios de exclusão são défice cognitivo grave e doença grave ou aguda para garantir a fiabilidade dos dados autorrelatados. Após a inscrição, os participantes serão submetidos a uma entrevista estruturada de antecedentes para recolher dados demográficos (idade, género, nível de educação, situação profissional), perceção da doença e carga de sintomas. Este estudo utiliza três questionários estruturados para avaliar os resultados relatados pelos doentes relacionados com a qualidade de vida, o conhecimento da doença e as necessidades de enfermagem percebidas. O instrumento principal é o Questionário de Doença Hepática Crónica (CLDQ), uma ferramenta validada especificamente concebida para avaliar a qualidade de vida em indivíduos com condições hepáticas crónicas. O CLDQ cobre seis domínios-chave: fadiga, função emocional, atividade diária, sintomas abdominais, sintomas sistémicos e preocupação relacionada com a doença. Cada domínio é avaliado através de múltiplos itens que refletem a experiência do doente nas últimas semanas. O questionário demonstrou fortes propriedades psicométricas, incluindo alta consistência interna (alfa de Cronbach > 0,80), e foi aprovado para uso tanto em islandês como em inglês pelo autor original e pela editora. Além do CLDQ, foram desenvolvidos dois questionários personalizados para abordar lacunas nas ferramentas existentes e refletir as necessidades específicas dos doentes com cirrose no contexto dos cuidados de saúde islandês. O primeiro, intitulado "Necessidades de Enfermagem de Indivíduos com Cirrose Hepática", consiste em onze afirmações que abordam vários aspetos dos cuidados e apoio de enfermagem. Os participantes indicam o seu nível de concordância com cada afirmação, que abrange tópicos como orientação dietética, gestão de sintomas, adesão à medicação, monitorização do peso e retenção de líquidos, aconselhamento sobre sono e atividade física, apoio emocional e social, e acesso a consultas de enfermagem. Este instrumento fornece uma visão sobre as expectativas dos doentes e as lacunas percebidas nos serviços de enfermagem em consultas externas. A segunda ferramenta personalizada, "Conhecimento da Cirrose Hepática", foi concebida para avaliar a compreensão dos doentes sobre a sua condição. Inclui onze afirmações relacionadas com as causas, sintomas, diagnóstico, tratamento e complicações da cirrose, bem como o papel do fígado na saúde geral. Para cada item, os participantes indicam se a afirmação é verdadeira, falsa ou se não têm certeza. As respostas são pontuadas para refletir o nível de conhecimento: sem conhecimento (0 pontos), baixo (1-3), moderado (4-6), bom (7-9) e muito bom (10-11). Este questionário visa identificar necessidades educacionais e informar estratégias de educação do doente direcionadas.

Os dados clínicos, incluindo diagnóstico, complicações, histórico de tratamento e resultados laboratoriais, serão extraídos dos registos eletrónicos de saúde. Os participantes fornecerão uma amostra de sangue durante a sua consulta externa. A amostra será utilizada para avaliar a função hepática (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirrubina, albumina, INR), função renal (creatinina, sódio, potássio), parâmetros hematológicos (hemoglobina, glóbulos brancos, plaquetas), estado do ferro (ferro, saturação da transferrina), níveis de vitamina D e B-Peth (fosfatidiletanol) como biomarcador de consumo recente de álcool. Estes resultados serão utilizados para calcular os escores MELD e Child-Pugh e para contextualizar os resultados relatados pelos doentes. A colheita de sangue será realizada por pessoal clínico treinado de acordo com os procedimentos hospitalares padrão. A recolha de dados ocorre durante uma consulta externa planeada. Começa com uma entrevista de acordo com um quadro de entrevista e uma avaliação da encefalopatia hepática utilizando testes com animais. A gravidade da doença será calculada usando os escores MELD e Child-Pugh, com base tanto nos dados da entrevista como nos achados laboratoriais. Trabalho e cronograma: O estudo começará em novembro de 2025 e será conduzido durante 20 meses. Pacote de trabalho 1: A recolha de dados será feita no departamento de consultas externas de doenças internas no Landspitali, onde os doentes virão participar de novembro de 2025 a agosto de 2026. Pacote de trabalho 2: A análise dos dados será feita com a assistência de um estatístico de abril de 2026 a dezembro de 2026. Pacote de trabalho 3: Julho de 2026 a junho de 2027 será a escrita da tese final feita pelo estudante de mestrado. Pacote de trabalho 4: Junho de 2027 a outubro de 2027, escrita do manuscrito para publicação. O estudo tem valor científico a nível nacional e internacional, uma vez que se baseia numa ferramenta de medição reconhecida (CLDQ) e está alinhado com as prioridades internacionais para tratamento individualizado e intervenção precoce em doenças hepáticas. Os resultados fornecem uma compreensão mais profunda da qualidade de vida e das necessidades de enfermagem dos indivíduos com cirrose e apoiam o desenvolvimento de serviços de enfermagem direcionados. O estudo lançará luz sobre a relação entre fatores demográficos e gravidade da doença com as necessidades de serviço, bem como apoiará o desenvolvimento de políticas, educação e melhorias nos cuidados de doentes com doenças hepáticas crónicas.

Gestão e cooperação Esta investigação é uma colaboração entre o Hospital Universitário Landspitali e a Universidade da Islândia, Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia e Faculdade de Medicina. O estudo é gerido pela Dra. Þórunn Scheving Elíasdóttir, Professora Associada e Diretora Académica de Enfermagem de Anestesia e Perioperatória na Universidade da Islândia, Faculdade de Enfermagem e Obstetrícia.

Gestão de dados e publicação de resultados em acesso aberto Os resultados do estudo serão utilizados para apoiar o desenvolvimento de serviços de enfermagem em consultas externas para indivíduos com cirrose e promover um tratamento mais direcionado e individualizado. Serão publicados numa tese de mestrado na Universidade da Islândia e o objetivo é publicá-los tanto em revistas islandesas como internacionais de acesso aberto e revisão por pares na área da enfermagem e ciências da saúde. Os resultados também serão apresentados em conferências relacionadas com investigação em ciências da saúde, tanto a nível nacional como internacional, onde a ênfase será na comunicação de conhecimento a profissionais e no apoio ao desenvolvimento clínico de serviços para este grupo de doentes. Os resultados serão publicados independentemente do resultado, de acordo com as regras de conduta do comité de ética.