Sykepleiebehov hos pasienter med leversirrhose

Cirrhose er slutstadiet av ulike leversykdommer og har blitt stadig mer utbredt i Europa på grunn av økende fedme, overforbruk av alkohol og uoppdagede leversykdommer blant marginaliserte grupper, inkludert innvandrere (Karlsen et al., 2022). Rapporten fra EASL-Lancet Liver Commission understreker at leversykdommer ikke bare er et medisinsk problem, men også en sosial og folkehelsebekymring, som gjenspeiler og forsterker ulikheter i europeiske helsevesen (Karlsen et al., 2022). Rapporten fremhever at leversykdommer er den nest vanligste årsaken til tapte arbeidsår i Europa, kun overgått av iskemisk hjertesykdom, og at de fleste dødsfall fra leversykdommer skjer hos personer i arbeidsfør alder. Til tross for at mange leversykdommer både kan forebygges og behandles, blir diagnosen ofte forsinket, og behandling gis på senere stadier, noe som reduserer livskvaliteten og øker helsekostnadene. EASL-Lancet-rapporten krever et radikalt skifte i tilnærmingen til leverhelse, med vekt på tidlig diagnostisering, forebygging og personlig tilpasset behandling. Spesiell vekt legges på betydningen av sykepleiere og andre helsepersonell i tverrfaglig teamarbeid, der sykepleiere spiller en nøkkelrolle i opplæring, støtte og koordinering av omsorg. En landsdekkende populasjonsbasert prospektiv studie av cirrhose på Island støtter ytterligere disse funnene, og viser at forekomsten av cirrhose på Island har økt betydelig de siste 4 tiårene og nå er sammenlignbar med andre vestlige land (Olafsson et al., 2021). Alkohol er fortsatt den ledende årsaken, etterfulgt av metabolisk dysfunksjons-assosiert steatotisk leversykdom (MASLD), og disse to tilstandene utgjør omtrent to tredjedeler av alle etiologier på Island (Haraldsson et al. 2024). Disse studiene understreker behovet for effektive behandlingsstrategier og den kritiske rollen helsepersonell har i å forbedre pasientutfall. Disse innsiktene understreker spesielt viktigheten av å utvikle sykepleiermodeller i poliklinikker som adresserer behovene til pasienter med cirrhose, med fokus på livskvalitet, tidlig intervensjon og kontinuitet i omsorgen. Mange pasienter sliter med symptomer som forstyrrer daglige aktiviteter og reduserer selvstendighet, samtidig som usikkerhet om sykdomsprogresjonen øker angst og følelser av sårbarhet (Hansen et al., 2021). Sykepleieintervensjoner har vist seg å gjøre en meningsfull forskjell i livene til pasienter med cirrhose. Strukturerte programmer som fokuserer på symptomovervåking, individuell opplæring og psykososial støtte har forbedret pasientenes opplevelse av omsorg og fremmet en følelse av mestring (Hjorth et al., 2023). Sykepleierledede tjenester er assosiert med færre nyinnleggelser og bedre langsiktige utfall, ettersom sykepleiere ofte er i stand til å oppdage subtile endringer i pasientenes tilstand og gripe inn tidlig for å forebygge komplikasjoner (Kalo et al., 2023; Hjorth et al., 2025). I tillegg til klinisk omsorg gir sykepleiere vital emosjonell støtte, opplæring og talsmannskap, som alle er avgjørende for å opprettholde en forbedret livskvalitet.

Forskningsplanen, Studiens design er tverrsnittsdesign og har som mål å rekruttere omtrent 100–150 voksne deltakere over en periode på 10 måneder. Inklusjonskriteriene er at deltakerne må være 18 år eller eldre med en bekreftet diagnose på cirrhose, flytende i islandsk eller engelsk. Eksklusjonskriterier er alvorlig kognitiv svikt og alvorlig eller akut sykdom for å sikre påliteligheten til selvrapporterte data. Ved påmelding vil deltakerne gjennomgå et strukturert bakgrunnsintervju for å samle demografiske data (alder, kjønn, utdanningsnivå, yrkesstatus), sykdomsoppfatning og symptombelastning. Denne studien bruker tre strukturerte spørreskjemaer for å vurdere pasientrapporterte utfall knyttet til livskvalitet, sykdomskunnskap og oppfattede sykepleiebehov. Hovedinstrumentet er Chronic Liver Disease Questionnaire (CLDQ), et valideret verktøy spesielt designet for å evaluere livskvalitet hos personer med kroniske leverlidelser. CLDQ dekker seks nøkkeldomener: tretthet, emosjonell funksjon, daglig aktivitet, magesymptomer, systemiske symptomer og bekymring knyttet til sykdom. Hvert domene vurderes gjennom flere punkter som reflekterer pasientens opplevelse de siste ukene. Spørreskjemaet har vist sterke psykometriske egenskaper, inkludert høy intern konsistens (Cronbachs alfa > 0,80), og har blitt godkjent for bruk på både islandsk og engelsk av den opprinnelige forfatteren og utgiveren. I tillegg til CLDQ ble to egendesignede spørreskjemaer utviklet for å adressere hull i eksisterende verktøy og for å reflektere de spesifikke behovene til pasienter med cirrhose i det islandske helsevesenet. Det første, med tittelen «Sykepleiebehov hos personer med levercirrhose», består av elleve utsagn som omhandler ulike aspekter av sykepleie og støtte. Deltakere indikerer sin grad av enighet med hvert utsagn, som dekker temaer som kostholdsveiledning, symptomhåndtering, medikamentoverholdelse, overvåking av vekt og væskeretensjon, søvn- og fysisk aktivitetsråd, emosjonell og sosial støtte, og tilgang til sykepleierkonsultasjon. Dette instrumentet gir innsikt i pasientenes forventninger og oppfattede hull i poliklinisk sykepleietjeneste. Det andre egendesignede verktøyet, «Kunnskap om levercirrhose», er designet for å vurdere pasientenes forståelse av sin tilstand. Det inkluderer elleve utsagn relatert til årsaker, symptomer, diagnostisering, behandling og komplikasjoner av cirrhose, samt leverens rolle i helsen generelt. For hvert punkt indikerer deltakerne om utsagnet er sant, usant, eller om de er usikre. Svar poengsettes for å reflektere kunnskapsnivået: ingen kunnskap (0 poeng), lav (1–3), moderat (4–6), god (7–9) og svært god (10–11). Dette spørreskjemaet har som mål å identifisere pedagogiske behov og informere målrettede pasientopplæringsstrategier.

Kliniske data, inkludert diagnose, komplikasjoner, behandlingshistorie og laboratorieresultater, vil bli hentet fra elektroniske helsejournaler. Deltakere vil gi en blodprøve under poliklinisk besøk. Prøven vil bli brukt til å vurdere leverfunksjon (ALP, ASAT, ALAT, GGT, bilirubin, albumin, INR), nyrefunksjon (kreatinin, natrium, kalium), hematologiske parametere (hemoglobin, hvite blodceller, blodplater), jernstatus (jern, transferrinmetning), vitamin D-nivåer, og B-Peth (fosfatidyletanol) som en biomarkør for nylig alkoholforbruk. Disse resultatene vil bli brukt til å beregne MELD- og Child-Pugh-poeng og for å kontekstualisere pasientrapporterte utfall. Blodprøvetaking vil bli utført av trent klinisk personell i henhold til standard sykehusprosedyrer. Datainnsamling finner sted under et planlagt poliklinisk besøk. Det starter med et intervju i henhold til et intervjumal og en vurdering av hepatisk encefalopati ved hjelp av dyretesting. Sykdomsalvorlighet vil bli beregnet ved bruk av MELD- og Child-Pugh-poeng, basert på både intervjudata og laboratoriefunn. Arbeid og tidsplan: Studien vil starte i november 2025 og gjennomføres i 20 måneder. Arbeidspakke 1: Datainnsamling vil bli gjort ved poliklinikken for indremedisin på Landspítali hvor pasienter vil delta fra november 2025 til august 2026. Arbeidspakke 2: vil være analyse av data gjort med bistand fra statistiker fra april 2026 til desember 2026. Arbeidspakke 3: juli 2026 til juni 2027 vil være skriving av masteroppgaven utført av masterstudent. Arbeidspakke 4: juni 2027 til oktober 2027, skriving av manuskript for publisering. Studien har vitenskapelig verdi på nasjonalt og internasjonalt nivå, da den er basert på et anerkjent måleverktøy (CLDQ) og er i tråd med internasjonale prioriteringer for individualisert behandling og tidlig intervensjon ved leversykdommer. Resultatene gir en dypere forståelse av livskvaliteten og sykepleiebehovene hos personer med cirrhose og støtter utviklingen av målrettede sykepleietjenester. Studien vil kaste lys over forholdet mellom demografiske faktorer og sykdomsalvorlighet med tjenestebehov, samt støtte politikkutvikling, utdanning og forbedringer i omsorgen for pasienter med kroniske leversykdommer.

Ledelse og samarbeid Denne forskningen er et samarbeid mellom Landspítali Universitetssjukehus og Háskóli Íslands, Sjúkraþjálfaradeild og Læknadeild. Studien ledes av dr. Þórunn Scheving Elíasdóttir, førsteamanuensis og akademisk leder for Anestesi- og perioperativ sykepleie ved Háskóli Íslands, Sjúkraþjálfaradeild.

Datahåndtering og publisering av resultater i åpen tilgang Resultatene av studien vil bli brukt til å støtte utviklingen av poliklinisk sykepleietjeneste for personer med cirrhose og til å fremme mer målrettet og individualisert behandling. De vil bli publisert i en masteroppgave ved Háskóli Íslands og målet er å publisere dem i både islandske og internasjonale åpent tilgjengelige fagfellevurderte tidsskrifter innen sykepleie og helsevitenskap. Resultatene vil også bli presentert på konferanser knyttet til helsevitenskapelig forskning, både nasjonalt og internasjonalt, hvor vektleggingen vil være på å formidle kunnskap til fagfolk og støtte den kliniske utviklingen av tjenester for denne pasientgruppen. Resultatene vil bli publisert uavhengig av utfallet, i henhold til etikkomiteens regler for oppførsel.