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전측두엽 치매와 함께 생활하기

2018년 7월 25일 업데이트: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

전두측두엽 치매와 함께 살아가는 데 있어서의 도전: 영향을 받는 개인의 관점

배경:

- 전측두엽 치매(FTD)는 조기 발병 치매의 두 번째로 흔한 원인입니다. 알츠하이머병이 가장 흔합니다. 알츠하이머병은 노인에게서 가장 많이 발생하지만 FTD는 일반적으로 40~60세 사이에 나타납니다. 또한 강력한 유전적 요소가 있습니다. FTD 사례의 최대 40%는 긍정적인 가족력과 관련이 있습니다. 조기 진단 및 유전자 검사는 FTD를 가진 사람들이 자신이 질병에 걸렸다는 사실을 인지하고 질병의 초기 단계에서 더 많은 시간을 보내게 됨을 의미합니다. 그러나 FTD를 가진 사람들의 개인적인 경험이나 대처 스타일을 살펴본 연구는 거의 없습니다. 연구자들은 질병에 대한 그들의 경험을 이해하기 위해 FTD를 가진 사람들과 그들의 간병인을 인터뷰하기를 원합니다. 이 정보는 FTD의 영향을 받는 사람들을 위한 더 나은 치료법을 만드는 데 도움이 될 것입니다.

목표:

- FTD를 가진 사람과 그들의 일차 간병인의 경험을 연구합니다.

적임:

FTD 진단을 받은 18세 이상의 개인.
FTD 진단을 받은 개인의 1차 간병인(최소 18세 이상의 배우자 또는 파트너).

설계:

FTD 참가자를 모집하기 전에 파일럿 연구를 통해 인터뷰 질문을 테스트합니다. 이 파일럿 연구는 알츠하이머병 환자와 간병인에게 제공됩니다. 치매 환자가 인터뷰 질문을 얼마나 잘 이해하는지 연구합니다.
FTD 연구 참가자는 치매 치료 센터를 통해 모집됩니다.
모든 참가자는 직접 인터뷰를 하게 됩니다. 이러한 인터뷰는 최대 1시간이 소요됩니다.
FTD 참가자는 질병에 대한 경험에 대한 질문에 답변합니다. 그들은 자신의 정신 능력, 문제 및 대처 전략에 대해 이야기할 것입니다.
간병인은 FTD가 있는 사람을 돌본 경험에 대한 질문에 답할 것입니다. 그들은 그들의 도전과 대처 전략에 대해 이야기할 것입니다. 그들은 또한 FTD가 있는 사람에 대해 이야기하고 그 사람이 치매 증상이 있다고 믿는 정도에 대해 이야기할 것입니다.
모든 참가자는 시간에 대한 보상으로 작은 상품권을 받게 됩니다.
이 연구의 일부로 치료가 제공되지 않습니다.

연구 개요

상태

종료됨

정황

적응

상세 설명

제안된 연구의 목적은 전측두엽 치매(FTD) 환자의 경험, 질병의 개념화 및 대처 전략을 질적으로 탐색하는 것입니다. FTD는 알츠하이머병에 이어 조기 발병 치매의 두 번째로 흔한 원인이며 상당한 유전적 기원을 가지고 있습니다. 현재 FTD가 있는 개인의 개인적인 경험이나 대처 스타일을 설명하는 발표된 연구는 없습니다. 연구 목적을 달성하기 위해 FTD 환자와 배우자/파트너 간병인 20~30쌍을 대상으로 반구조화 인터뷰를 실시합니다. 간병인은 FTD 환자의 경험에 대해 인터뷰를 합니다. 두 세트의 인터뷰는 녹음되고 전사되며 주제별 내용 분석을 받게 됩니다. 질병의 주관적 경험을 이해하기 위해 각 dyad의 두 구성원에서 나타나는 주제를 비교하고 대조합니다. FTD가 있는 개인의 개인적인 질병 경험에 대한 통찰력은 향후 임상 개입 연구에 정보를 제공할 것입니다.

연구 유형

관찰

등록 (실제)

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

미국
- Maryland
  - Baltimore, Maryland, 미국, 21205
    - Johns Hopkins University
- New York
  - New York, New York, 미국, 10032-3784
    - Columbia University
- Pennsylvania
  - Philadelphia, Pennsylvania, 미국, 19104-6056
    - University of Pennsylvania

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

예

연구 대상 성별

모두

설명

포함 및 제외 기준:

FTD가 있는 참가자는 다음을 수행해야 합니다.

전측두엽 치매의 변종에 영향을 받고 문서화된 인지 장애가 있어야 합니다.
행동 신경과 전문의, 신경 심리학자, 정신과 의사 또는 전문 치매 센터에서 위의 그룹 합의에 의해 이 진단을 받음
- Johns Hopkins Hospital, University of Pennsylvania 또는 Columbia University Medical Center의 접촉 의사를 통해 모집된 환자의 경우, 이 진단은 면담자(WM)와 접촉 의사 간의 개인 통신 및 환자 의료 기록을 통해 확인됩니다.
- 재단, 환자 지원 그룹 또는 Clinicaltrials.gov를 통해 모집된 환자의 경우 치매 전문의에 등재된 환자에게 연락하여 진단을 확인하거나 의료 정보 공개 양식을 통해 얻은 적절한 문서를 제공합니다.
치매 장애 등급에서 장애 없음(1)~경미한(2) 범주에 속하는 것으로 평가되어야 합니다. 평가는 의학 학위를 가진 치매 관리 전문가가 수행해야 합니다.
면접일로부터 3개월 또는 그 이전에 발병한 경우. 이 날짜는 실제 진단 날짜와 다를 수도 있고 다를 수도 있습니다.
동의 이해력 평가 통과
18세 이상이며 유창한 영어 구사 가능

간병인 참가자는 다음을 수행해야 합니다.

영향을 받는 개인에게 일상적인 돌봄을 제공하는 배우자 또는 파트너여야 합니다.
영향을 받은 개인과 직접 접촉하는 데 한 달 평균 일주일에 최소 16시간을 보내십시오.
배우자가 아닌 친척, 친구, 의료 서비스 제공자 또는 고용된 도우미가 아니어야 합니다.
동의 이해력 평가 통과
18세 이상이어야 하며 유창한 영어를 구사해야 합니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2012년 6월 13일

연구 완료

2016년 2월 24일

연구 등록 날짜

최초 제출

2012년 11월 28일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2012년 11월 28일

처음 게시됨 (추정)

2012년 11월 30일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2018년 7월 26일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2018년 7월 25일

마지막으로 확인됨

2016년 2월 24일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

999912153
12-HG-N153

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