희망은 어디에 적합합니까? Duchenne/Becker 근이영양증 아동 어머니의 희망, 불확실성 및 대처효능감의 관계

제안된 연구는 Duchenne/Becker 근이영양증(DBMD)을 가진 아동의 어머니에서 어머니의 불확실성, 희망 및 대처 효능 간의 관계를 조사하는 것을 목표로 합니다. DBMD는 만성 및 불치병으로 예시되는 문제를 일으키는 복잡한 만성 상태로 설명됩니다. 아동의 DBMD 진단에 대한 부모의 적응은 질병의 진화와 아동과 가족이 직면하는 점진적 손실의 불확실한 시기로 인해 다면적입니다. DBMD와 관련된 예후 불확실성 외에도 상태 관리, 미래 및 생식 계획, 가족의 사회적 연결 및 아동의 삶의 실존적 의미에 대한 불확실성이 있습니다. DBMD 아동의 어머니가 이러한 불확실성에 비추어 아동의 상태를 어떻게 평가하고 대처하며 궁극적으로 적응하는지 완전히 이해되지 않았습니다. 인지된 높은 수준의 불확실성은 대처 및 적응에 대한 위협으로 보일 수 있지만 간병인이 불확실성에서 이점을 찾을 수 있다는 증거가 있습니다. 이론적 문헌은 개인의 희망이 불확실성 평가에 영향을 미칠 수 있을 뿐만 아니라 대처 및 궁극적으로 적응에 긍정적인 영향을 미치는 치료적 가치를 가질 수 있음을 시사합니다. 이 연구의 개념적 틀은 Lazarus와 Folkman의 스트레스와 대처의 거래 모델, Mishel의 질병 이론에서 인지된 불확실성, Dufault와 Martocchio의 희망 모델의 통합 모델을 기반으로 합니다. 제안된 연구는 산모의 불확실성, 희망 및 대처 효능 사이의 관계를 탐구하기 위해 횡단면 연구 설계를 사용하고 DBMD를 가진 소년의 어머니 사이에서 웰빙의 예측 변수를 조사하도록 설계된 더 큰 종단 연구 내에 내포되어 있습니다. 또한 개방형 질문을 사용하여 어머니가 인식하는 불확실성과 불확실성이 어머니의 삶에 미친 영향을 설명합니다. 참가자는 DuchenneConnect 레지스트리, PPMD(Parent Project Muscular Dystrophy) 및 Cincinnati Children s Hospital Medical Center Neuromuscular Clinic을 통해 모집되었습니다. DuchenneConntect 레지스트리, PPMD ​​및 근이영양증 협회를 통해 추가 산모를 모집합니다.