전신성 홍반성 루푸스의 심리사회적 결과

전신성 홍반성 루푸스(SLE)는 재발성 완화 기간에 발생하는 드문 만성 자가면역 질환(주민 1/2000)입니다. 고통받는 사람들은 대부분 가임기의 젊은 여성입니다. SLE는 가족 생활과 같은 부부의 삶에 영향을 미칩니다(부부의 재정적, 정서적, 관계적 또는 성적 상태). 또한 질병과 치료는 가족 프로젝트(임신)를 구축할 가능성을 방해할 수 있습니다.

Psy-LUP 연구의 목적은 SLE가 환자의 사회적 참여, 즉 일상 생활의 다양한 영역에 참여할 수 있는 능력에 미치는 영향을 연구하는 것입니다. 이러한 영향은 루푸스병이 활동적이고 신장 질환과 같은 심각한 질병에 의해 복잡해지기 때문에 더욱 중요할 수 있습니다. 우리는 아픈 사람들과 그들의 사랑하는 사람들(특히 배우자)이 루푸스병에 대해 어떻게 생각하는지, 그것이 그들의 삶의 역사에 어떻게 부합하는지, 사람들이 이 질병에 어떻게 적응했는지, 그리고 그것이 그들의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지 연구하고자 합니다. 그들의 사회 참여, 사회적 지원, 부부 생활에 영향을 미칠 수 있습니다. Psy-LUP 연구는 두 가지 주요 축으로 집에서 전화 인터뷰와 다양한 치료 서비스에서 수행됩니다. (1) 환자를 대상으로 한 설문 조사(n = 100) (2) 환자(n=40)와 배우자(n=20)와의 연구면접을 통한 질적 연구. 이 프로젝트의 실현을 통해 SLE가 부부의 삶과 그 관계 및 정서적 구성 요소에 미치는 영향을 평가하고 이해할 수 있습니다. 또한, Psy-LUP 연구는 아픈 사람과 그 가족이 루푸스병에 대해 가지고 있는 표현을 설명할 것입니다. 수집된 모든 데이터는 1) 치료 교육, 심리사회적 지원, 지원 그룹(협회) 측면에서 환자 및 그 친척을 대상으로 하는 개입을 가능하게 합니다. 2) 간병인이 SLE 환자를 돌봄으로써 환자의 간병 경험 문제와 치료 전략에 대한 성찰을 통합할 수 있습니다.