피질하 경색 및 백질뇌증을 동반한 대뇌 상염색체 우성 동맥병증에 관한 연구(CADASIL)

뉴욕대학교 의과대학 신경유전학부는 CADASIL(피질하 경색 및 백질뇌병증을 동반한 대뇌 상염색체 우성 동맥병증) 환자를 대상으로 새로운 연구를 수행하고 있습니다. 우리는 CADASIL 진단을 받은 18세 이상의 모든 사람을 참여하도록 초대합니다. 이와 관련하여 도움을 주셔서 대단히 감사합니다. 귀하가 참여하는 경우 귀하, 귀하의 친척 또는 의사가 제공하는 모든 정보는 엄격하게 기밀로 유지됩니다.

CADASIL은 의료 서비스 제공자 사이에서 이 상태에 대한 인식이 부족하고 질병이 다른 신경학적 상태와 밀접하게 유사할 수 있기 때문에 종종 오진됩니다. CADASIL 환자는 이 상태에 대한 지식이 있는 의사를 찾기 위해 고군분투합니다. 이 연구의 목적은 CADASIL의 초기 증상을 더 잘 이해하여 의사가 조기에 진단하는 방법을 배울 수 있도록 하는 것입니다.

이 연구는 귀하 또는 귀하의 의료 서비스 제공자가 제공한 의료 정보 검토를 기반으로 합니다. 관심있으신 분들은 전화로 연락주시기 바랍니다. 귀하가 작성하여 저희에게 반송할 수 있도록 설문지를 우편으로 발송하고 귀하의 뇌 MRI 사본, 검사 결과 및 담당 의사의 진료 기록을 요청할 것입니다. 보다 자세한 전화 인터뷰를 위해 일부 사람들에게 연락을 드릴 것입니다. 귀하의 답변과 설문지는 다른 기록을 얻지 못하더라도 여전히 가치가 있습니다. 설문지 작성에 소요되는 예상 시간은 약 2시간입니다. 전화 인터뷰(해당되는 경우)는 30~45분 동안 진행될 것으로 예상됩니다. 설문지를 작성하는 동안 가족이나 친구를 참여시키는 것이 도움이 될 수 있습니다.

본 연구에 참여를 원하시는 분은 저희 연구실로 연락주시기 바랍니다. 연구과제에 대한 안내를 드린 후 참여를 원하시는 분은 설문지를 반송용 봉투와 함께 우편으로 보내드립니다. 귀하의 참여와 지원에 깊은 감사를 드립니다.