Forschungsstudie zur zerebralen autosomal dominanten Arteriopathie mit subkortikalen Infarkten und Leukenzephalopathie (CADASIL)

Die Abteilung für Neurogenetik der New York University School of Medicine führt eine neue Forschungsstudie für Patienten mit CADASIL (zerebrale autosomal dominante Arteriopathie mit subkortikalen Infarkten und Leukoenzephalopathie) durch. Wir laden jeden ab 18 Jahren mit einer bestätigten CADASIL-Diagnose zur Teilnahme ein. Wir wissen Ihre diesbezügliche Hilfe sehr zu schätzen. Bitte seien Sie versichert, dass im Falle Ihrer Teilnahme alle Informationen, die Sie, Ihre Angehörigen oder Ihre Ärzte bereitstellen, streng vertraulich behandelt werden.

CADASIL wird oft fehldiagnostiziert, weil Gesundheitsdienstleister diesen Zustand nicht kennen und weil die Krankheit andere neurologische Zustände stark nachahmen kann. Menschen mit CADASIL haben Mühe, einen Arzt zu finden, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Der Zweck dieser Studie besteht darin, die frühen Symptome von CADASIL besser zu verstehen, damit Ärzte lernen können, sie frühzeitig zu diagnostizieren.

Diese Forschungsstudie basiert auf der Überprüfung medizinischer Informationen, die von Ihnen oder Ihrem Arzt bereitgestellt wurden. Bei Interesse kontaktieren Sie uns bitte telefonisch. Wir senden Ihnen einen Fragebogen zu, den Sie ausfüllen und an uns zurücksenden, und fordern eine Kopie Ihrer Gehirn-MRT, Testergebnisse und Büronotizen von Ihrem Arzt an. Wir werden einige Personen für ein ausführlicheres Telefoninterview kontaktieren. Ihre Antworten und Ihr Fragebogen sind immer noch wertvoll, auch wenn wir keine anderen Aufzeichnungen erhalten. Die geschätzte Zeit zum Ausfüllen des Fragebogens beträgt etwa zwei Stunden. Das Telefoninterview (falls zutreffend) wird voraussichtlich 30 bis 45 Minuten dauern. Es kann hilfreich sein, ein Familienmitglied oder einen Freund beim Ausfüllen des Fragebogens einzubeziehen.

Wenn Sie an dieser Studie teilnehmen möchten, rufen Sie bitte unser Forschungsbüro an. Wir informieren Sie über das Projekt und senden Ihnen dann, wenn Sie teilnehmen möchten, die Fragebögen mit Rückumschlägen zu. Ihre Teilnahme und Unterstützung wird sehr geschätzt.