Forskningsundersøgelse om cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati (CADASIL)

New York University School of Medicine, Division of Neurogenetics udfører et nyt forskningsstudie for patienter med CADASIL (cerebral autosomal dominant arteriopati med subkortikale infarkter og leukoencefalopati). Vi inviterer alle på 18 år eller ældre med en bekræftet diagnose CADASIL til at deltage. Vi sætter stor pris på din hjælp i denne henseende. Vær sikker på, at hvis du deltager, vil alle de oplysninger, du, dine pårørende eller dine læger giver, blive holdt strengt fortroligt.

CADASIL bliver ofte fejldiagnosticeret på grund af manglende bevidsthed om denne tilstand blandt sundhedsudbydere, og fordi sygdommen tæt kan efterligne andre neurologiske tilstande. Mennesker med CADASIL kæmper for at finde en læge, der har viden om denne tilstand. Formålet med denne undersøgelse er bedre at forstå de tidlige symptomer på CADASIL, så læger kan lære at diagnosticere det tidligt.

Denne forskningsundersøgelse vil være baseret på gennemgang af medicinske oplysninger leveret af dig eller din sundhedsplejerske. Hvis du er interesseret, bedes du kontakte os på telefon. Vi sender et spørgeskema, som du kan udfylde og returnere til os, og anmoder om en kopi af din hjerne-MR, testresultater og kontornotater fra din læge. Vi vil kontakte nogle personer for et mere detaljeret telefoninterview. Dine svar og spørgeskema er stadig værdifulde, selvom vi ikke får andre optegnelser. Den estimerede tid til at udfylde spørgeskemaet er omkring to timer. Telefoninterviewet (hvis relevant) forventes at vare i 30 til 45 minutter. Det kan være nyttigt at inddrage et familiemedlem eller en ven, mens du udfylder spørgeskemaet.

Hvis du ønsker at deltage i denne undersøgelse, bedes du ringe til vores forskningskontor. Vi fortæller dig om projektet og sender dig derefter, hvis du ønsker at deltage, spørgeskemaerne med returkuverter. Din deltagelse og støtte er dybt værdsat.