Badanie naukowe dotyczące autosomalnej dominującej arteriopatii mózgowej z zawałami podkorowymi i leukoencefalopatią (CADASIL)

New York University School of Medicine, Division of Neurogenetics, prowadzi nowe badanie dla pacjentów z CADASIL (mózgowa autosomalna dominująca arteriopatia z zawałami podkorowymi i leukoencefalopatią). Zapraszamy do udziału każdego, kto ukończył 18 lat i ma potwierdzoną diagnozę CADASIL. Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc w tym zakresie. Zapewniamy, że jeśli weźmiesz udział, wszystkie informacje, które podasz Ty, Twoi krewni lub lekarze, będą traktowane jako ściśle poufne.

CADASIL jest często błędnie diagnozowany z powodu braku świadomości tego stanu wśród pracowników służby zdrowia oraz dlatego, że choroba może bardzo przypominać inne schorzenia neurologiczne. Osoby z CADASIL-em mają trudności ze znalezieniem lekarza, który ma wiedzę na temat tego schorzenia. Celem tego badania jest lepsze zrozumienie wczesnych objawów CADASIL, aby lekarze mogli nauczyć się go wcześnie diagnozować.

To badanie będzie oparte na przeglądzie informacji medycznych dostarczonych przez Ciebie lub Twojego pracownika służby zdrowia. Zainteresowanych prosimy o kontakt telefoniczny. Wyślemy pocztą kwestionariusz do wypełnienia i odesłania do nas, a także poprosimy o kopię badania MRI mózgu, wyniki badań i notatki z gabinetu od lekarza. Z niektórymi osobami skontaktujemy się w celu przeprowadzenia bardziej szczegółowego wywiadu telefonicznego. Twoje odpowiedzi i kwestionariusz są nadal cenne, nawet jeśli nie otrzymamy innych danych. Szacowany czas wypełnienia ankiety to około dwóch godzin. Rozmowa telefoniczna (jeśli dotyczy) powinna trwać od 30 do 45 minut. Podczas wypełniania kwestionariusza pomocne może być zaangażowanie członka rodziny lub przyjaciela.

Jeśli chcesz wziąć udział w tym badaniu, zadzwoń do naszego biura badawczego. Opowiemy Ci o projekcie, a następnie, jeśli zechcesz wziąć udział, prześlemy Ci kwestionariusze wraz z kopertami zwrotnymi. Twój udział i wsparcie są głęboko doceniane.