Исследование церебральной аутосомно-доминантной артериопатии с подкорковыми инфарктами и лейкоэнцефалопатией (CADASIL)

Отделение нейрогенетики Медицинской школы Нью-Йоркского университета проводит новое исследование пациентов с CADASIL (церебральная аутосомно-доминантная артериопатия с подкорковыми инфарктами и лейкоэнцефалопатией). Мы приглашаем к участию всех в возрасте 18 лет и старше с подтвержденным диагнозом CADASIL. Мы высоко ценим вашу помощь в этом отношении. Будьте уверены, что если вы примете участие, вся информация, предоставленная вами, вашими родственниками или вашими врачами, будет строго конфиденциальной.

CADASIL часто неправильно диагностируют из-за недостаточной осведомленности об этом заболевании среди медицинских работников и потому, что заболевание может близко имитировать другие неврологические состояния. Люди с CADASIL изо всех сил пытаются найти врача, который знает об этом заболевании. Цель этого исследования — лучше понять ранние симптомы CADASIL, чтобы врачи могли научиться диагностировать его на ранней стадии.

Это исследование будет основано на обзоре медицинской информации, предоставленной вами или вашим лечащим врачом. Если вы заинтересованы, пожалуйста, свяжитесь с нами по телефону. Мы отправим вам по почте анкету, которую вы должны заполнить и вернуть нам, а также запросим у вашего врача копию МРТ головного мозга, результаты анализов и служебные заметки. Мы свяжемся с некоторыми людьми для более подробного телефонного интервью. Ваши ответы и анкета по-прежнему ценны, даже если мы не получим другие записи. Расчетное время заполнения анкеты составляет около двух часов. Ожидается, что телефонное интервью (если применимо) продлится от 30 до 45 минут. При заполнении вопросника может быть полезно привлечь члена семьи или друга.

Если вы хотите принять участие в этом исследовании, пожалуйста, позвоните в наш исследовательский офис. Мы расскажем вам о проекте, а затем, если вы хотите принять участие, вышлем вам анкеты с обратными конвертами. Ваше участие и поддержка очень ценятся.