Ashkenazi 유대인 혈통의 개인에서 캐리어 유전자 스크리닝 전 온라인 교육 모듈의 효능 연구.
Ashkenazi 유태인 혈통 개인의 캐리어 유전자 스크리닝을 위한 웹 기반 사전 테스트 교육 모듈의 결과 평가
수사관들은 아슈케나지 유대인 혈통을 가진 사람들에게 특정 유전적 조건을 가진 자녀를 가질 위험 증가와 수사관들이 제공하는 유전자 검사에 대해 교육하기 위한 새로운 웹사이트를 개발했습니다. 이 연구는 웹사이트를 시범 운영하여 효과적인지 알아보고 조사관이 개선할 수 있는 점을 알아보는 것을 목표로 합니다.
연구 참가자는 다음 두 조건 중 하나에 할당됩니다.
- Ashkenazi 유대인 유전 조건 및 유전자 검사의 유전에 대해 배우기 위한 표준 대면 유전 상담 세션. 참가자는 유전 상담 세션 전과 후에 두 개의 짧은 설문지를 작성합니다. 그런 다음 몬트리올 종합 병원 테스트 센터에서 유전자 검사를 위한 채혈을 위한 요청 양식을 받게 됩니다.
- 웹 기반 사전 테스트 유전 상담 도구를 사용하여 Ashkenazi 유태인 유전 조건 및 유전 검사의 상속에 대해 알아봅니다. 그들은 웹 기반 도구를 사용하기 전과 사용한 후에 두 개의 짧은 설문지를 작성하게 됩니다. 그런 다음 몬트리올 종합 병원 테스트 센터에서 유전자 검사를 위한 혈액 채취를 위한 요청 양식을 전자적으로 전송합니다.
두 경우 모두 유전자 검사 결과가 나오면 전화로 알려드립니다. 참가자의 유전자 검사 결과는 어떠한 방식으로도 연구에 사용되지 않습니다.
연구 개요
상세 설명
몬트리올에서 Ashkenazi 유대인 혈통의 개인은 테이삭스병, 카나반병 및 가족성 자율신경실조증의 세 가지 유전적 상태에 대한 보균자 선별검사를 받을 자격이 있습니다. 수사관들은 아슈케나지 유대인 혈통을 가진 사람들에게 이러한 유전적 조건을 가진 자녀를 가질 위험 증가와 수사관들이 제공하는 유전자 검사에 대해 교육하기 위한 새로운 웹사이트를 개발했습니다. 이 연구는 웹사이트를 시범 운영하여 효과적인지 알아보고 조사관이 개선할 수 있는 점을 알아보는 것을 목표로 합니다. 구체적으로 조사관은 지식 습득, 불안 수준 및 경험에 대한 만족도를 측정합니다.
연구 참가자는 다음 두 조건 중 하나에 할당됩니다.
- Ashkenazi 유대인 유전 조건 및 유전자 검사의 유전에 대해 배우기 위한 표준 대면 유전 상담 세션. 참가자는 유전 상담 세션 전과 후에 두 개의 짧은 설문지를 작성합니다. 이 설문지는 인구통계학적 정보, 위에 나열된 세 가지 유전적 조건에 대한 지식, 감정 및 불안 수준, 전자 건강 지식 및 전반적인 만족도를 평가합니다. 그런 다음 몬트리올 종합 병원 테스트 센터에서 유전자 검사를 위한 채혈을 위한 요청 양식을 받게 됩니다.
- 웹 기반 사전 테스트 유전 상담 도구를 사용하여 Ashkenazi 유태인 유전 조건 및 유전 검사의 상속에 대해 알아봅니다. 그들은 웹 기반 도구를 사용하기 전과 사용한 후에 두 개의 짧은 설문지를 작성하게 됩니다. 이 설문지는 웹 기반 도구의 유용성과 도구를 개선하는 방법에 관한 질문도 있다는 점을 제외하면 위 조건의 질문과 유사합니다. 그런 다음 참가자는 몬트리올 종합 병원 테스트 센터에서 유전자 검사를 위한 혈액 채취를 위한 요청 양식을 전자적으로 받게 됩니다.
두 경우 모두 유전자 검사 결과가 나오면 전화로 알려드립니다. 참가자의 유전자 검사 결과는 어떠한 방식으로도 연구에 사용되지 않습니다.
연구 유형
등록 (예상)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
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Quebec
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Montreal, Quebec, 캐나다, H3G 1A4
- Montréal General Hospital (MUHC)
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
포함 기준:
- Ashkenazi 유대인 혈통의 조부모 중 적어도 한 명
- 집에서 컴퓨터에 액세스하고 컴퓨터 활용 능력
제외 기준:
- 참가자 또는 참가자의 파트너가 연구 시점에 임신 중입니다.
- Ashkenazi 유대인 유전 상태의 가족력
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 건강 서비스 연구
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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간섭 없음: 직접 상담
보인자 유전자 검사를 원하는 아슈케나지 유대인 개인이 대면 교육 및 상담 세션을 위해 유전 상담사를 만나는 표준 치료와 유사합니다.
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활성 비교기: 온라인 사전 테스트 유전 교육 도구
웹 기반 사전 테스트 교육 프로그램 사용, 여기서 Ashkenazi 유대인 개인의 보인자 선별을 위한 일반적인 유전 상담 세션의 정보가 제공됩니다.
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위의 암 설명을 참조하십시오.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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Ashkenazi 유대인 유전 조건에 대한 지식
기간: 1 시간
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이 연구를 위해 특별히 개발된 설문지로 평가했습니다.
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1 시간
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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환자의 불안
기간: 1 시간
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6개 항목의 약식 상태 특성 불안 목록으로 평가(Becker and Marteau 1992)
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1 시간
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웹 기반/대면 유전 상담 만족도
기간: 1 시간
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기존 유전 상담 연구에서 개발된 설문지로 평가(Shiloh et al. 1990; Yip et al. 2003)
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1 시간
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아슈케나지 유대인 유전 질환을 가진 아이를 가질 위험이 있다고 인식됨
기간: 1 시간
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이 연구를 위해 특별히 개발된 설문지로 평가했습니다.
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1 시간
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Guillaume Sillon, MSc, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
- 대사 질환
- 뇌 질환
- 중추신경계 질환
- 신경계 질환
- 탈수초성 질환
- 선천적 이상
- 유전병, 선천적
- 신경근 질환
- 신경퇴행성 질환
- 말초 신경계 질환
- 대사, 선천적 오류
- 리소좀 축적병
- 유전성 퇴행성 장애, 신경계
- 지질 대사 장애
- 뇌 질환, 대사
- 뇌 질환, 대사, 선천성
- 신경계 기형
- 스핑고지질증
- 리소좀 저장 질환, 신경계
- 지질
- 지질 대사, 선천적 오류
- 백질뇌증
- 다발신경병증
- 유전성 중추신경계 탈수초성 질환
- 강글리오시드증, GM2
- 강글리오시드증
- 유전성 감각 및 자율신경병증
- 원발성 자율신경실조증
- 자율 신경계 질환
- 테이삭스병
- 카나반병
- 자율신경실조증, 가족성
기타 연구 ID 번호
- 3281
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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IPD 계획 설명
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